Mitglied inaktiv
Hallo beim 4-jährigen Sohn meiner Freundin wird es immer schlimmer. Anfangs zuckte er nur im Schlaf etwas nach. Dann fiel er 1 x am Tag irgendwo einfach um - er trägt jetzt immer auch in der Wohnung einen Sturzhelm!, damit er sich nicht so am Kopf verletzt. Die Medikamente helfen einfach nicht - sie haben so starke Nebenwirkungen. Mittlerweile sabbert er wie ein kleines Baby, kann keinen Becher mehr alleine halten, spricht ganz schlecht, es zuckt u. reißt ihn ständig. Er tut mir so leid u. ich möchte irgendwie helfen. Vielleicht hat jemand eine Idee - Massagen, Naturheilmittel hat sie schon viel versucht . Aber vielleicht gibt es in Deutschland mehr? Danke im voraus lg sweety
Hallo Sweety, es gibt eine sehr gute Klinik für Epilepsie in Kehl. Das ist ein ganzes Zentrum und man wird dort gut Betreut, auch die Eltern. Die Tochter meines Ex-Chefs war öfters dort. Die Klinik findest du auch im Internet. Oder Google mal. LG Conni
hallo sweety, am besten wäre deine freundin mit ihrem sohn in einer Fachklinik aufgehoben. die beste soll wohl Bethel sein, oder die in Kehl (hat conni ja schon geschrieben). ansonsten sollte sie sich unbedingt einen neurologen suchen, der sich mit epilepsie auskennt. tschau katja
Hallo Sweety, mein Felix hat(te) auch myoklonische Zuckungen. Angefangen haben wir mit einem relativ starke Epi-Medikament - kein Erfolg, im Gegenteil es wurde schlimmer. Inzwischen ist Felix, natürlich in Abstimmung mit einem epi-erfahrenen KIA, auf Sultiam eingestellt. Das ist ein ganz sanftes Anti-Epileptikum und wirkt ganz wunderbar. Ein Kinderepileptologe hat unsere Vorgangsweise inzwischen bestätigt. Auf jeden Fall sollte Deine Freundin eine gute Klinik suchen. Selbsthilfegruppen haben hier oft gute Adressen. Ich kann nur empfehlen: immer weitersuchen, nicht aufgeben und ab und an auch mal den Ärtzen gegenüber anstrengend werden. Es gibt so viele Medikamente gegen Epilepsie und es ist manchmal ganz mühsam das richtige zu finden. Alles Gute Margit mit Felix
hast du zufällig ein paar gute Links bzgl. Selbsthilfegruppen? Finde bei uns nichts Gescheites bzw. weiss nicht, worunter ich genau suchen soll? Wie alt ist dein Felix jetzt? u. wann hat er es bekommen bzw. wieder aufgehört wenn ich fragen darf?? Bei Andreas hat es vorigen September bekommen, er ist jetzt 4,5 Jahre. Meine Freundin war nur in Graz im LKH bzw.in Leoben, aber es schlägt nichts richtig an. Bitte schreib mir etwas genauer. danke im voraus Sabine
s
Hallo Sabine, hast Du eine Mail-Adresse, an die ich Dir die Infos schicken kann? Meine ist oben hinterlegt. Viele Grüße Margit