Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

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bei meinem sohn wurde festgestellt das nur eine niere funktioniert leider muß die andere niere entfernt werden das wird zirka zum 1.geburtstag geschehen. wer hat erfahrungen in diesem bereich und kann mir infos geben was ich beachten muß leben mit einer niere?


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hallo, habt ihr denn keine nephrologen, die euch zur seite stehen? also, meine beste freundin hat auch nur noch eine niere, seit ihrer kindheit und meine tochter ist schwer nierenkrank, ich kenne mich also ein wenig aus. man muss jährlich denke ich, vielleicht am anfang noch öfter kontrollieren ob die eine niere ausreichend arbeitet. viel viel trinken und aufpassen das kein harnweginfekt kommt. kein ibuprofen geben, da das über die nieren ausgeschieden wird, wie z.b. nurofen fiebersagt für kinder. sowieso mit medikamenten aufpassen. aber mit einer niere kann man prima leben, meine freundin tut das nun schon fast 40 jahre. lg diana


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Hallo, ich bin Krankenschwester und arbeite in einem Dialysezentrum/Neprologen. Ich selbst habe seit meiner Geburt nur eine Niere- ist aber erst vor ca.8 Jahren festgestellt worden. Vorweg: mit einer Niere kann man super leben! Man muß halt nur mehr aufpassen, wenn eine Harnwegsinfektion droht, da diese den Nieren ja auf Dauer eh schaden können und es bei einer Einzelniere nicht dazu kommen sollte. Ich persönlich und auch unsere amb. Patienten, die keine Dialyse brauchen, aber NIerenprobleme aller Arten haben- gehen einmal im Jahr, oder bei Bed. natürlich öfter zum Neprologen. Ein FA extra für Nieren und Hochdruckkrankheiten. Da werden Ultraschalle gemacht, Blutuntersuchungen, Sammelurin, Urinkontrollen ect. Zusätzlich gehe ich noch alle 3 Monate zum Urologen, weil ich eine Harnröhrenverängung hatte und einen abgeknickten Harnleiter. Dort wird auch noch mal geschallt und evt. geröngt oder der Urin kontrolliert. Die Kombi finde ich nicht verkerht, weil es zwischen Urologen und Neprologen Unterschiede gibt und man so einfach alles abgedeckt hat. Dazu kommt, das der Urologe auch kleinere Eingriffe machen kann, wenn nötig. Beide Ärzte arbeiten da aber auch zusammen. Ich denke ja mal, das eh alles bei Deiném Sohn abgeklärt wird, wie z.B. ob sonst anatomisch alles ok ist usw. Was noch? Viiiiiiel trinken! Zur Infektvermeidung, kalte Füße, nasse Kleidung(nach dem Baden), kalte Nierengegend(im Winter warm einpacken) vermeiden. Und mit den Schmerzmitteln fragst Du Deine Ärzte. Ibu z.B kannst Du eher nehmen als Paracetamol. Klar, das kein Medikament gut ist, aber leider nicht immer zu verhindern. Es geht aber auch um Dauermedikamente- mal eine Schmerztablette schadet auch nicht, wenn die Niere einwandfrei funktioniert. Mach Dir nicht zu große Sorgen, auch wenn das jetzt leicht gesagt ist ;0) Man kann echt gut damit leben und selbst wenn man "anfällig" für Infekte ist, ist es kein Untergang- da kann man viel machen. Ich hab schon div. Sachen durch. Und Jungs sind da ja eh nicht so anfällig wie Mädels ;0) Alles Gute Alexandra


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danke ür eure antworten jetzt weis ich wenigsten woran ich bin die ärzte sagen immer nur die kommt irgendwan raus bla bla aber den rest mußt du dir dann selbst rein holen, was du alles beachten mußt.danke LG


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hallo, also meine tochter (ARPKD) darf nur selten ibuprofen einnehmen, wenn schon dann paracetamol oder novalgin. jedesmal geht der krea auch in die höhe, wenn sie ibu einnimmt. lg diana


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Hallo, ja- das kann sein. Du schreibst ja auch, das sie schwer Nierenkrank ist. Hab es auch schon gehört, das der Creawert dann hoch gehen kann. Aber mir wird immer gesagt- und meine Chefs sagen es auch, das man Ibu eher geben darf als Paracetamol. Das gilt aber halt nur wenn keine Nierenfunktionsstörung vorliegt. Wenn aber doch, schnellen die Werte hoch und dann kann es bei Ibu schneller vorkommen. Generell gilt natürlich, das alle Schmerzmedis sch....sind, aber man bei Bedarf und Situation abwägen muß und da sicherlich auch Ärztr unterschiedlicher Meinung sein können. Deshalb immer den Arzt fragen! Liebe Grüsse Alexandra


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das ist sowieso klar, ich denke auch nicht das die mutter des kindes dem kind einfach so schmerzmittel verabreicht. wir sind auf jeden fall medizinisch bestens versorgt und froh wenn wir nicht noch schmerzmittel brauchen. was nur unlogisch für mich ist, warum man ohne nierenfunktionseinschränkung ibu nehmen soll...wenn man nierenkrank ist hat man ja meistens eine funktionseinschränkung und sollte doch noch besser auf die nierchen aufpassen. naja, wie dem auch sei. wenn die es dir so sagen musst du es halt auch glauben. lg diana


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danke für eure worte das was ihr schreibt mit schmerzmittel und so macht mir angst. weil ich darin gar keine erfahrung gemacht habe meine tochter hat auser hustensaft und 1x antibiotika noch nichts weiter bekommen und das sollte eigentlich bei meinen sohn ebenfalls so sein weil ich nicht immer gut auf medikamente zu sprechen bin. aber man kann ja in so einen kleinen körper nicht reinschauen was er braucht oder nicht, leider.


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ich wollte dir keine angst machen!!! du sollst es auch weiterhin so handhaben und nichts geben. es war nur für den fall. aber lia hat schon sooo viele medikamente bekommen und ihre nierefunktion ist eingeschränkt, beide nieren sind kaputt. aber es ist nichts passiert. also keine angst haben!!! und am besten quetschst du deinen arzt aus!!! der weiß es doch noch besser als alle hier, oder? lg diana und dann kriegst du auch nciht gleich angst wenn jemand wie hier z.b. was schreibt. dann fragst du den direkt und deine sorgen sind wie weg geblasen!!! mach dich nicht verrückt. lg diana


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danke nochmals aber der arzt kommt erst nächste woch wieder und jetzt ist er auch noch auf einer anderen station


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wir dürfen auch nur paracetamol nehmen...! und meine kleine hat auch arpkd. lg steffi