Mitglied inaktiv
Hallo! Ich wollte nur einmal um Rat fragen. Ich habe gestern erfahren, dass unser Baby (bin in der 18. Woche) eine zu große Blase und viel zu große Nieren hat. (Megazystis / kleinzystische Nierendysplasie) Die Wahrscheinlichkeit, dass die Schwangerschaft vorzeitig abgebrochen werden muss ist groß. Allerdings wird noch 2 Wochen gewartet, und dann eine Nabelschnuruntersuchung vorgenommen. Wer kennt diese Situation? Bin total verzweifelt!!! Vielleicht gibt es doch noch Hoffnung, dass die 2 geschädigten Nieren die Funktion erfüllen könnten? Doch was wäre es für ein Leben nach der Geburt für unseren kleinen Jungen? Ich hoffe, jemand kann mir Auskunft geben!!! Gibt es hier eltern, die auch die Diagnose bekommen haben? LG Barbara
Hallo Das ist natürlich nicht schön ,helfen kann ich dir leider auch nicht aber schau mal hier "www.REHAkids.de"vielleicht findes du da jemand der euch hilft.LG
Hallo Barbara! Genauer kann ich dir nicht sagen und möchte dir den Tipp geben, dich mit deiner Anfrage an das Kindernetzwerk zu wenden. Dafür ist es sicher gut, wenn du weißt, wie die genaue (Verdachts-) Diagnose lautet. Beim Kindernetzwerk e.V. kann eine Informationsmappe zum Thema Nierenerkrankungen bestellt werden und in der Kontaktdatenbank sind Adressen von Selbsthilfegruppen gelistet. Beides zu finden unter: www.kindernetzwerk.de unten rechts auf „weiter“ klicken unten links in der Schlagwortsuche „N“ eingeben Unter der Anzeige 71-75 sind die Infos zum Thema Nierenerkrankungen zu finden. Zudem bietet der Verein eine Kontaktvermittlung zwischen Familien mit einem betroffenen Kind an. Zu erfragen unter der unten angegebenen Telefonnummer bzw. der Internetadresse: Kindernetzwerk e.V. Hanauer Straße 15 63739 Aschaffenburg Tel: 0 60 21 / 1 20 30 oder 01 80 / 5 21 37 39 Mo, Di, Do 9-12 Uhr, Mi 15-18 Uhr eMail: info@kindernetzwerk.de www.kindernetzwerk.de Liebe Grüße, alles, alles Gute und viel Erfolg bei der Kontaktsuche!! Sabine
Hallo. Also ich kenne deine Situation sehr gut. Bei mir hat man in der Schwangerschaft das gleiche festgestellt. Aber die Medizin macht sehr vieles Möglich. Unserem Sohn geht es inzwischen sehr gut. Wenn du genaueres erfahren möchtest, kannst du mir gerne eine Mail schicken. LG Gabi