Mitglied inaktiv
Hallo. Ich wende mich an euch, weil ihr alle immer so nett seid und einen wieder aufbaut. Ich bin ganz fertig! Das wird jetzt aber ein langer Eintrag. Hoffe mir nimmt das keiner Übel! Aber wo fange ich an? Ich versuchs einfach. Mein Nico war ja ein Frühchen, und hatte ziemlich viele Atem ausetzter auf der Nenatologie. Einmal wars ganz schlimm und auch ganz knapp. Natürlich war mir von Anfang an klar das sein Gehirn auch etwas abbekommen könnte. Irgendwann wurde bei Nico dann das KISS diagnostiziert. Er hatte typische Sympthome: Überstrecken des Rückens, Gesichtasymetrie, bevorzugen einer Körperseite usw. Vor einem halben Jahr wurde er als behindert eingestuft. Man schrieb in den Befund: Globaler Entwicklungsrückstand mit cerebraler Bewegungsstörung. Aber die Ärztin sagte mir ich sollte mir deswegen keine Sorgen machen - man würde halt irgendetwas in den Befund schreiben um die Einstufung durchzukriegen. Nico sei halt ein bißchen hinten in der Entwicklung (er kann mit 2 Jahren nicht sitzen, krabbeln oder laufen), aber das sei völlig normal und würde sich schon legen. Ich habs geglaubt. Ich habe letzte Nacht aus neugier cerebrale Bewegungsstörung in den Google eingegeben, doch was ich da gefunden habe war furchtbar und ich saß vor dem Computer und habe geheult. Die Symptome von KISS und cerebraler Bewegungsstörung liegen sehr nah beieinander. KISS kann man heilen z.b. durch Atlas Therapie, aber eine cerebrale Bewegungsstörung kommt von einem Gehirnschaden ausgelöst durch Sauerstoff Mangel und ist demnach bleibend. Deshalb wurde auch die Hüfte geröngt und bei der letzten Kontrolle im LKH diskutiert ob Nico ein "Spastiker" ist oder nicht! Da sind ja noch viel mehr zusammenhänge die mir nun auffallen, aber die zu erklären würde zu lange dauern. Warum hat mir niemand im LKH was davon gesagt? Ich als Mutter habe doch das Recht sowas zu wissen?! Ich liebe Nico über alles, daran würde auch ein Gehirnschaden nichts ändern - aber wissen möchte ich es doch! Ich weiß nicht mehr weiter. Was soll ich jetzt machen? Kann man das irgendwie untersuchen ob nun ein Gehirnschaden vorliegt oder nicht? Wie kann man Nico helfen? Bitte meldet euch! Birgit Demschar
Hallo Birgit! Das klingt ja wirklich schlimm. Aber so sind die Ärzte manchmal. Als ob es die Eltern nichts angeht, was die eigenen Kinder haben. Mein Sohn Robin, fast 3 Jahre, hat durch eine schwere Gehirnblutung in der Schwangerschaft einen Hydrocephalus, Epilepsie und eine Cerebralparese links. Er ist natürlich auch entwicklungsverzögert. Ich finde es natürlich schon wichtig zu wissen, was das eigene Kind hat, aber im Prinzip ändert es ja nichts. Ihr macht doch bestimmt Therapien, oder? Ich würde das ganze auf jeden Fall mit Deinem Kinderarzt besprechen und weitere Diagnostik verlangen! Wart ihr schon mal im SPZ? Dort kann man Euch bestimmt weiterhelfen! Außerdem könnte man z.B. EEG schreiben,.... Ich wünsche Euch viel Glück liebe Grüße Barbara mit Robin
Hallo Birgit, es ist schon manchmal seltsam, was die Ärzte sagen. Ich glaube, das Problem dabei ist, dass viele Symptome bei unterschiedlichen Störungen gleich sind. Aber ich denke, dass man z.B. einen Sauerstoffmangel im Gehirn zum Beispiel auf einem MRT (Kernspin) sehen müsste. Ich dachte auch immer, dass man dass am Anfang auch Ultraschall sieht (und bei uns haben sie eigentlich ständig den Kopf geschallt). Ich würde an Deiner Stelle darauf bestehen, dass so eine Diagnostik noch einmal durchgeführt wird. Und dränge auf einen Notfalltermin, dann wird man normalerweise schneller dran genommen. Die Sedierung (keine Narkose, sondern ein Schlafmittel), die leider unumgänglich ist, tut zumindest nicht weh. Viel Glück Sabine
Hallo birgit, ich finde das nicht fair, wenn die Ärzte dir nicht "reinen Wein" über die Gesundheit deines Kindes eingeschenkt haben. Auch wenn die Wahrheit weh tut. Sein Kind hat man doch trotzdem noch lieb. Unser Alex hat eine cerebral parese beinbetont, ist entwicklungsverzögert, ist Brillenträger und einen Frontalnahtverschluß. Auf KISS wurde Alex auch untersucht, wurde aber ausgeschlossen. Es lag keine Blockade der Halswirbel vor. Bisher wurden bei Alex "nur" EEG's geschrieben. diese zeigen eine verlangsamte Hirnaktivität. Vor einem MRT habe ich bisher zurückgeschreckt. Ich habe einfach bammel davor, daß eine Hirnschädigung schlimmer ist, als ich sie mir vorstelle. Unser Alex ist 2J5Mon. alt und kann weder sitzen noch laufen. Er fängt jetzt gerade seit ein paar Tagen an zu krabbeln. Geh doch mal in ein SpZ zur Entwicklungsdiagnostik. Die können dir bestimmt weiterhelfen. Kopf hoch Gruß Petra
Hallo, mal eine Nachricht an dich Petra. Das mit dem MRT kannst du dir sparen!! Bringt eigentlich nichts, außer die Neugier der Ärzte befriedigen und von der Schädigung kannst du nichts ableiten. Unser Sohn hat eine totale Schädigung rechts vom Großhirn und frontal auch links. Das hat mich total umgehauen, wie ich das gehört habe. Da war er 3 Wochen und es hieß es gibt Probleme bei den "sozialen Kontakten". Keine genauen Infos wie es weitergeht. Und jetzt ist er im Kindergarten, läuft,spricht, halt alles nicht altersgemäß und er kriegt für seinen Gang auch keine Haltungsnoten, aber immerhin.Es gibt Kinder mit weniger Schädigung, denen geht es schlechter. Kommt auf so viele Umständean und am wichtigsten ist die Förderung. Also laß dich nicht von irgendwelchen Röntgenbildern oder ähnlichen verrückt machen. Es kommt alles anders als man denkt. Gruß Petra
Hallo, das ist wirklich ein Hammer von den Ärzten. Ich habe auch die Erfahrung gemacht das Ärzte Mütter gerne in Unwissenheit lassen. Meine Große (20 Monate) hatte auch Entwicklungsverzögerungen, Gesichtsasymetrie etc. Ich habe 3 Kinderärzte und 2 Orthopäden verschlissen bis mir jemand sagte dass es das KISS-Syndrom sein könnte. Meine Krankengymnastin meinte bei der Behandlung von Charlotte, dass es auch gut die Folge von Sauerstoffmangel bei der Geburt sein könnte. Das Gehirn müsse einfach umgekehrt lernen. Normal sagt das Gehirn der Hand "beweg dich" und bei Charlotte mußte die Hand bewegt werden damit das Gehirn merkte "aha, das geht ja auch, das merk ich mir mal". So in etwa hat es bei Charlotte dann funktioniert. Ich hab jetzt einen 4 Monate alten Sohn und ich meine Familie und ich sehen mit erschrecken, welche Entwicklung "normal" in dem Alter ist und was Charlotte für Defizite hatte und auch noch ein wenig hat. Tja, die Ärzte beruhigten uns immer mit "das legt sich schon..". Bleib hartnäckig und hole immer wieder andere Meinungen ein - den Rat kann ich Dir nur geben. Viel Glück für Euch Marianne
Liebe Birgit, sei nicht traurig ... und mach Dir vor allem keine Vorwürfe. Unser Maximilian hat einen schweren Sauerstoffmangel bei der Geburt erlitten. Uns haben die Ärzte in den ersten sechs Monaten im Ungewissen gelassen. Erst dann hat uns einer "reinen Wein eingeschenkt". Natürlich war das ein heftiger Schock, aber somit wussten wir endlich was los war und was noch alles auf uns zukommen könnte. Ich würde mir als erstes eine zweite Meinung einholen, also einen anderen Kinderarzt aufsuchen. Ein MRT und ein EEG sollten in jedem Fall gemacht werden, nur so kann man wirklich einen Schaden des Gehirns feststellen. Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft und sende Dir ganz liebe Grüße Manuela mit Maximilian www.beepworld.de/members44/maximilianswelt