Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

nahtsynosthose (sorry, lang)

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Hallo Mädels, Bei unserem Sohn Philipp (5Monate) wurde bei der U4 festgestellt, dass seine Fontanelle (die von vorne nach hinten geht) bereits zugewachsen ist. Gestern hatten wir einen Termin in der Neurochirugie um die Sache zu besprechen. Der Arzt meinte nun, dass wir keine Angst zu haben müssten, dass etwas mit dem Gehirn passieren könnte, weil die vordere und die hintere Fontnellee noch offen sei. Es ist wohl möglich, dass sich die Kopfform "normalisiert", es könnte allerdings auch zu erheblichen kosmetischen Problemen kommen. Nun stehen wir vor einer für uns riesigen Entscheidung: Operieren ja oder nein? Einerseits wollen wir ihm die Strapazen einer OP nicht zumuten, wenn es aus medizienischer Sicht nicht notwendig ist, andererseits möchte ich auch nicht, dass er später vielleicht wegen seinem Kopf gehänselt wird, nur weil ich diese OP nicht wollte... Hat jemand von Euch mit so etwas Erfahrung? Wie würdet Ihr entscheiden? Sorry, wurde jetzt sehr lang, aber Danke fürs lesen. Liebe Grüße *Mona*


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Hi Mona, ich weiss ja nicht, wie die Kopfform jetzt aussieht, aber bei uns wars so... Bei unserem Zwerg wuchs die vordere Naht zu frueh zu, allerdings sagte unser Spezialist damals erst mal abwarten und sehen. Dabei sah die Kopfform echt ulkig aus. Sie ist auch jetzt noch ein bisserl anders, irgendwie ein bisserl pharaomaessig, aber es faellt keiner Menschenseele auf, und mit halt nur deswegen, weil ich es weiss. Wir haben dann, leider eigentlich fast zu spaet, mit Cranio-Sakral Therapie begonnen, und das hat geholfen. Es gibt auch die Helmtherapie, die wurde aber offensichtlich bei euch nicht angesprochen (?) Ansonsten, lass dich ueber Risiken aufklaeren (Risiken bei OP, und auch Risiken wenn nicht OP - wie wird der Kopf dann wahrscheinlich aussehen?), ueber andere Moeglichkeiten, und dann entscheid nach Bauchgefuehl. Was anderes bleibt dir wahrscheinlich eh nicht uebrig. Herzliche Gruesse, Birgit


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Hallo Birgit. Tausend Dank für Deine Antwort. Es tut so gut, mal eine Meinung von jemandem zu hören, der damit Erfahrung hat. Diese Cranio Therapie haben wir auch schon 2 x gemacht. Wir haben auch schon festgestellt, dass er viel weniger schreit. Habt Ihr diese Erfahrung auch gemacht? Bei Philipp ist die Stirn so sehr ausgeprägt, und der Kopf ist allgemein ziemlich lang. Die meisten sagen auch, es würde kaum auffallen, aber ich weiss halt nicht wie sich das weiterentwickelt. Wie alt war Euer Zwerg eigentlich als das festgestellt wurde? Wenn die Cranio-Therapie bei Euch so gut angeschlagen hat, dann bin ich voller Hoffnung, dass es bei uns vielleicht auch klappt. Werde mich am Freitag nochmal mit dem Heilpraktiker in Verbindung setzen, was er dazu meint. Nochmal vielen lieben Dank für Deine Antwort. War mir echt schon eine ganz grosse Hilfe. Liebe Grüße *Mona*


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Hallo Mona, bei Gabriel war die Kopfform sehr untypisch, und auch sehr merkwuerdig. Die Stirn blieb interessanterweise klein und schmal, der Hinterkopf war flach, aber dafuer wuchs dann sein Kopf hinter der Stirn so merkwuerdig nach oben, richtig eierfoermig. Das sah als kleines Baby echt wild aus, und je aelter er wurde, desto besser wurde es interessanterweise. Jetzt sieht man es schon, wenn man ihm die Haare waescht, dass sein Kopf eher ein bisserl wie ein schraeg noch oben laufendes Ei aussieht, aber vieles hat sich auch verwachsen und es sieht nicht mehr so schlimm aus (bin mir sicher auch wegen der Cranio, da konnte sein Kopf dann mehr in Richtung "richtige Form" wachsen, leider hab ich von dieser Therapie erst erfahren, als Gabriel schon 2 Jahre alt war). Und mit Haare sieht man es eigentlich gar nicht mehr. Deswegen eine "wichtige" Frage: fallen in eurer Familie den Maennern fruehzeitig die Haare aus oder nicht *grins* Jedenfalls, ich wuerde die Cranio weitermachen. Du hast ja schon gesehen, dass sie hilft, weil Philip nicht mehr so viel schreit. Offensichtlich hat sich da schon einiges an Druck geloest, und das ist gut so. Und wegen der Kopfform: wahrscheinlich kann keiner mit Garantie sagen, wie sein Kopf mal aussehen wird, und ich schon gar nicht, ich bin ja nur eine Mama und kein Arzt. Aber ich haette an deiner Stelle auch schwerste Bedenken, dass jemand am Kopf meines Kindes operiert, ist ja auch nicht so ohne. Viele liebe Gruesse!! :o) Birgit


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in der MHH und es ist alles toll verlaufen. Folgeschäden wenn ihr nicht operieren lasst: Dauernde Kopfschmerzen, Optik (Gehirn wächst nach vorne, wie eine Schirmmütze) und es bleibt auf einem gewissen Level stehen. Da sich das Gehirn net richtig ausdehnen kann und immer eingequetscht ist. Also ich emfehle macht es. Wenn du noch Fragen hasst jeder Zeit.