Mitglied inaktiv
Hallo, ich habe gestern Erfahren, das mein Sohn an Muskelschwund leidet. Mit dem gestrigen Tage ist meine Welt zusammen gebrochen. Ich bin nur am Heulen und habe so einen Hass auf die Ärzte. Mein Sohn Julian ist 4 Jahre alt. Wir haben schnell gemerkt, das mit Ihm was nicht stimmt. Denn er konnte mit 14 Monaten erst krabbeln und mit 21 Monaten laufen. Jahrelang hieß es , das er Entwicklungsverzörgert sei und das komme alles noch. Er ist halt nur langsam. Nun ist er ein I-Kind, wegen der Entwicklungsverzögerung. Wir sind wirklich oft bei den Ärzten gewesen und teilweise habe ich mir schon eingeredet, das ich überempfindlich bin. Bei der U7 war dann eine Vertrettungsärztin. Ihr kam das alles sehr komisch vor und sagte wir müssen Julian auf Muskeldy...sowieso untersuchen lassen. Und gestern um 12.00 Uhr die Diagnose. Seitdem weiss ich nicht mehr was ich machen soll. Immer wenn ich meinen Kleinen sehe kriege ich das heulen. Er ist so lebensfroh. Und warum er??? Wie und wann soll es seinen Geschwistern erklären ( Zwillinge 5 Jahre alt). Das was mir auch nicht aus den Kopf gehen will, ist das die Zwillinge per IVF enstanden sind, da die Samen von meinen Mann zu langsam waren. Und der Julian kam ganz von alleine. Hat er das verdient??? Ich meine ich wünsche es keinem, versteht mich nicht falsch. Ich habe einfach auch Angst vor der Zukunft. Schaffe ich es, denn kleinen so leiden so sehen. Noch geht es ihm gut. Aber wielange noch. Sorry, der Text ist etwas lang. Gibt es noch mehr Eltern hier, die Betroffen sind, mit denen man sich austauschen kann ??? LG aus Berlin Ela
Liebe Ela, das tut mir so wahnsinnig leid für Euch! Ich kann mir vorstellen, dass da eine Welt zusammenbricht. Ich verspreche Dir dass ich mich umhören werde, ich bin zwar nicht betroffen, allerdings hatte der Cousin meines Mannes Muskelschwund und ich weiss daß seine Mutter da noch sehr engagiert ist. Auch habe ich mein Abi in einem Reha-Zentrum gemacht indem auch viele Muskeldystrophiker waren. (Einer hat mit mit zusammen Abi gemacht) Welche Form ist es denn bei Euch? Wenn ich die Tante meines Mannes erreicht habe und sie noch Adressen hat melde ich mich. Grüße Birgit
Hallo bassai, vielen Dank für deine Antwort. Ja, das ist ein Schlag. Mein Sohn hat wohl die Härteste Form "Duchene" oder so ähnlich. Heute habe ich Adressen von Selbsthilfegruppen bekommen. Und der Sozialdienst war auch sofort zur Stelle. Von wegen, Schwerbehindertenantrag stellen und so. Ich verstehe das nicht, jahrelang bin ich mit dem kleinen rumgerannt zu verschiedenen Ärzten. Keiner hat es so richtig ernst genommen. Und nun wollen sie gleich alle auf einmal was von uns. Können oder wollen sie nicht verstehen, das man ersteinmal selber mit dieser Situation klar kommen muss. Mir schiessen so viele Gedanken durch den Kopf. Und ich bin nur am Heulen. Heute abend haben meine Kids ein Schlaflied gehört. Selbst da musste ich weinen. Ich weiss heute noch nicht, wie ich damit klar kommen soll. Meiner Arbeit bin ich heute auch fern geblieben. Ich habe mich ersteinmal Beurlauben lassen. Aber wie soll es weitergehen...Ich weiss es echt nicht. Alle anderen Probleme die wir haben, sind auf einmal so klein. Die sind mir alle egal.Ich möchte doch nur, das der Kleine eine Chance hat. Und ich muss mir darüber klar werden, das er diese Chance nicht bekommt. Was mich auch so fertig macht, ist der Gedanke das er stirbt. Und dann noch so grausam. Das hat wirklich kein Mensch verdient. Ich weiss noch ist die Krankheit bei ihm nicht so weit, ich sollte also diese Zeit mit ihm intensiv nutzen. Aber ich weiss echt nicht, wie ich das machen soll. Ich bin doch nur am Heulen und Verzweifeln. Und ich weiss noch nicht wie ich das in den Griff bekommen soll. Wenn du Infos hast,dann lasse sie mir bitte zukommen. Ich kann nun wirklich jeden Rat und Tip gebrauchen. Vielen Dank und liebe Grüße Ela
Liebe Ela, Dein Posting ist mir sehr nahe gegangen und auch ich möchte Dir sagen wir leid mir das für Dich und Deinen Sohn tut. Mein Bruder hat auch Muslkelschwund und ich als Frau bin Trägerin dieser Erbkrankheit. Gott sei Dank haben wir eine Tochter bekommen. Mein Bruder ist ein sehr lebensfroher Mensch, hat viele Freunde und ist jetzt schon 31 Jahre alt. Für mich ist es sehr schwer ihn so zu sehen, wie seine Krankheit fortschreitet. Zu wissen, wie es mal endet. Er versteht es nicht, dass ich so traurig bin, er wäre doch glücklich. Aber es tut mir so weh und deshalb mache ich jetzt eine Therapie. Liebe Ela, Du wirst ganz viel Kraft brauchen und ganz viel positive Energie, um Dir das Leben mit Deinem Sohn schön zu machen. Auch das kann das Leben Deines Sohnes verlängern. Hol Dir Phsychologische Hilfe, sei für ihn da, genießt jeden Tag, macht alles was ihr könnt. Lasst die Krankheit nicht zum Hauptthema werden. Denke aber auch daran, dass Du noch 2 andere Kinder hasst. Irgendwann kommt der Moment, an dem ihr alle in Ruhe darüber reden könnt. Aber bis dahin habt ihr noch Zeit...genießt sie. Fühl Dich umarmt. Nicole
Hallo Nycky, vielen Dank für deine tröstenden Worte. Ich weiss, ich muss mit dieser Situation klar kommen. Aber wie??? Momentan bin ich noch nicht mal in der Lage, meinen Haushalt zu führen oder ähnliche Sachen zu machen. Ich werde mich wohl in Psychologischer Behandlung begeben müssen, sonst werde ich noch verrückt. Ich habe so eine Angst vor der Zukunft... Meine Tochter liegt z.Zt. auch im KH, wegen ihrer Blase. Ich gehe sie zwar jeden Tag besuchen, doch Rooming in, macht ihr Vater. Ich bin einfach nicht imstande. Ich habe alle Kids von mir lieb, verstehe das bitte nicht falsch. Aber in der momentanen Lage, kann ich nicht mehr. In unsere Familie gab es noch nie so einen Fall. Ich muss mich nun auch testen lassen, wegen meiner Tochter. Um zu sehen ,ob ich ihm das Gen vererbt habe. Wenn ja, dann sollte auch sie keine Kinder bekommen. Ich finde es klasse, das dein Bruder so gut mit der Krankheit zurecht kommt. Ich hoffe mein Sohn nimmt es später auch so leicht. Ich hoffe noch immer das der Arzt anruft und mir sagt das er sich geirrt hat. Aber bisher leider nichts. Ich will es einfach nicht wahrhaben. Es kam so unverhofft. Nun will der Arzt in gleich Gewebe entnehmen. Also gleich eine OP. Die habe ich ersteinmal abgesagt. Ich habe ihm gesagt, das es wohl nicht mehr so dringend sei, wenn die Krankheit unheilbar ist, dann reicht die OP auch im Januar. Wie gemailt, ich komme mit dieser Situation einfach nicht klar. Wie kommen denn deine Eltern damit zurecht??? LG und vielen Dank Ela
Hallo Ela, wenn Du magst, gebe ich Dir gerne die Telefonnummer von meinen Eltern und meinem Bruder. Wenn Du magst, kannst Du ja mal mit beiden Parteien sprechen. Über Behandlungen, wie man damit trotzdem noch ein schönes Leben hat.....kannst ja mal Deine E-mail adresse hinterlegen. Meine Eltern kommen erstaunlich gut damit zurecht, natürlich sind die auch traurig, aber man muß einen Weg finden, damit zurecht zu kommen. Ich als Schwester leide wohl am Meisten. Natürlich dürft ihr traurig sein über die Nachricht. Das ist ein ganz schön großer Brocken, den ihr zu verarbeiten habt. Auf jeden Fall würde ich in Phsychologische Behandlung gehen. Du mußt da nicht alleine durch und darfst Deine Lebensfreude nicht verlieren. Natürlich kann Deine Tochter Kinder bekommen, wenn sie Trägerin sein sollte. Man kann in der 9. Schwangerschaftswoche feststellen, ob das Kind gesund ist. Im bin ja auch hochgradige Trägerin und habe eine gesunde Tochter. Nochmal versuch ich es allerdings nicht. Nochmal die ganzen Untersuchungen, das schaff ich Phsychisch nicht. Bei meinem Bruder sollte auch mal Muskelgewebe entnommen werden, hat er aber abgelehnt. Man kann die Krankheit nicht heilen, man kann nur mit allen Mitteln versuchen, das Leben zu verlängern. Das könnt ihr halt auch, indem ihr so positiv wie möglich seit. Mein Bruder hat auch Duchenne und er ist jetzt schon 31 Jahre alt und sterben wird er noch lange nicht, auch wenn er zu 100% Pflegebedürftig ist... ...wie gesagt, melde Dich, wenn Du mal mit meiner Familie sprechen möchstes irgendwann, o.k.? Noch mal liebe Grüße Nicole
Hallo Nicole, auch ich wünsche Euch viel Kraft, Euch nach dieser erstmal niederschmetternden Diagnose neu zu orientieren und Zuversicht für die Zukunft zu sammeln. Empfehlen möchte ich Dir das Forum unter www.rehakids.de , da dort auch einige Eltern mitschreiben, deren Jungs Muskeldystrophie Duchenne haben. Der Austausch mit anderen in Eurer Situation kann bestimmt helfen. Liebe Grüße, Sabine