Mitglied inaktiv
nachdem wir in der Schwangerschaft verrückt gemacht wurden, dass unsere Maus Zysten in den Nieren hat (hatte sich nach der Geburt zum Glück nihct bestätigt) geht es jetzt weiter. gestern kam ein Brief vom Krankenhaus (sie ist jetzt 5 Wochen alt), dass ein Wert beim Neugeborenen Screening erhöht ist und weiter untersucht werden muss. Ihr IRT Wert (Immunreaktives Trypsin) ist mir 71,4 zu hoch (bis 60 soll normal sein). Wenn sich der Verdacht nun bestätigt hat sie also Mukoviszidose. Toll, sind natürlich jetzt total fertig und warten was der Kinderarzt machen wird, wenn wir nächste Woche mit dem Bericht hingegehen werden. Kennt sich jemand mit der Krankheit aus und kann uns sagen, was auf uns zukommen wird und woran man die Krankheit noch erkennen kann. Bin echt totlal am Ende, nachdem der Brief gestern im Briefkasten lag. LG Nanni
Hier der Link da stehts gut erklärt: http://www.netdoktor.de/krankheiten/baby_und_kind/mukoviszidose_kinder.htm Mandy
hallo ertmal durchamtmen ,denn du weißt ja gar nicht ob sie es hat.normalerweise haben mädchen diese genkrankheit fast nie,fast nur jungen erkranken daran.früher sagte man wenn das kindspech nicht rauskommt hat man es.heute weiß man es ist eine genkrankheit die enzweder von dir dann oder deinen manns familie übertragen wird.ich kannte mal einen jungen,der hatte das seine lungen warem immer verschleimt,er mußte unter einem zelt schlafen wegen dem sauertsoff und seine mama mußte ihn täglich abklopfen wegen des schleims,seine organe waren alle zu klein für sein aöter.er war ein kleines zierliches bürschen.es ist aber lange her er wäre heute so alt wie ich 37.aber er starb mit 5 jahren.damals war diese krankheit wenig erforscht,ich will dir keine anhst machen.er mußte auch immer inerlieren .als er starb,er ist erstickt war es schlimm.die eltern haben noch eine tochter und sie kann diese krankehieit ihren kindern wiedergeben,sie hat einen jungen bekommen,der ist gesund,mehr kinder versucht sie nicht weil das risiko viel zu hoch ist auch ein kind mit mukovisidose zu bekommen. gruß Angela.
Liebe Nanni, also erst mal vorab ich finde unmöglich das sie Dir einfach wortlos solch einen Brief geschickt haben, sowas ist doch wirklich völlig daneben. Ich hoffe Dein Kinderarzt kann weitere Diagnostik betreiben und ist gefühlvoller wie die Stelle die solch einen Brief schickt. Zu der Muko oder auch CF (cystische fibrose) natürlich ist es erst mal eine schreckliche Diagnose und es kommt einiges auf Euch zu, aber ich möchte Dir auch sagen das trotzdem das Leben noch lebenswert ist. Die Tochter meiner besten Freundin hat Muko, na klar sie nimmt jeden Infekt schneller mit gerade was die Bronchien betrifft und sie muß Enzyme nehmen damit sie das Fett verdaut was sie zu sich nimmt, auch Vitaminpräparate damit der Körper optimals versorgt ist (gerade wenn der Darm nicht alles absorbiert) aber sie ist wie viele andere 7 Jährige auch im Augenblick ein fast ganz normales 7 jähriges Mädchen.....also auch damit ist das Leben lebenswert. Ein positives ist es auch wenn die Muko so früh entdeckt wird, úmso besser wird der Körper umsorgt und versorgt und bleibt länger gesund....natürlich kann es auch dramatischer werden..bei machen eher bei manchen später. Laß Dich jetzt bitte nicht verrückt machen, Deine Kraft brauchst Du für Deine Maus. Meiner Freundin hat nach dem ersten Schock und vielen Gesprächen die Selbsthilfegruppe der Cf geholfen. Wenn Du magst und noch Fragen hast, kannst Du mich anmailen Mailaddy ist oben hinterlegt...... Drück Dich und Deiner Maus die Daumen Kathrin mit Michelle und Luca
Hallo Nanni, ich hab ein Mukokind. Wenn du was wissen willst meld dich. Laß dich drücken. Liebe Grüße Granate
Hallo erstmal, also ich bin vor fast 8 Monaten Mutter eines Sohnes geworden. Bei uns war die Sache etwas anders gelagert. Mein Bruder hat Mukoviszidose und ich bin nachgewiesenermaßen Erbträger. Die Ärzte wollten uns schon während der Schwangerschaft zu einer genetischen Beratung + Untersuchung überreden. Aber das wollten wir nicht. Entweder gesund oder krank. Eine andere Möglickeit gab es nicht. Nach der Geburt haben wir uns dann intensiv mit den Ärzten beschäftigt... uns wurde damals gesagt, dass die Untersuchung auf CF nicht mehr Bestandteil des Neugeborenenscreenings ist, weil zu ungenau. Im der 10.Woche wurde ein Schweißtest gemacht - Ergebnis war glücklicherweise, dass er es nicht hat...wobei wir davon auch irgendwie ausgegangen sind, weil keinerlei Anzeichen (gibt es einige) da waren... Und übrigens: mein Bruder ist nun schon über 20 Jahre und studiert. Ihm geht es gut. Er macht natürlich seine Therapien, aber das beeinträchtigt weder ihn noch irgendjemand anderes. Er lebt wieder jeder andere in seinem Alter auch, hat Spaß, macht Leistungssport. Ach ja, es gibt Vereine, wo man andere betroffene Familien treffen kann in fast jeder Stadt ... so selten ist die Krankheit nämlcih nicht. Das könnte auch helfen, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen und die ganzen Horrorartikel mal einfach Horrorartikel sein zu lassen und sich durch das entwickelnde Leben eines besseren belehren zu lassen... so die Diagnose denn überhaupt gestellt wird, was ja noch gar nicht sicher ist. Liebe Grüße und alles Gute für euch. LAsst den Kopf nicht hängen.
Das sehe ich genauso wie whinnie. Ich habe auch einen kleinen Mukozwerg zuhause. Leicht ist es nicht, aber auch mit ganz gesunden Kindern ist es ab und zu kein Zuckerschlecken!!!! cb
Das sehe ich genauso wie whinnie. Ich habe auch einen kleinen Mukozwerg zuhause. Leicht ist es nicht, aber auch mit ganz gesunden Kindern ist es ab und zu kein Zuckerschlecken!!!! cb
Hallo, ich bin normal ein stiller Leser, aber vielleicht kann ich jetzt auch mal einen gute Ratschlag geben. Und zwar ich bin 23 Jahre, weiblich und habe Mukoviszidose und lebe so gut wie andere Gesunde (ich inhaliere einmal am Tag u. nehme ein paar Tabletten, was mich nicht einschränkt). Natürlich gibt es welche die jung sterben aber das ist nicht unbedingt die Regel. Ich kenne mehrere Muko´s die alle erwachsen sind, und bereits Eltern oder sogar Großeltern. Also macht euch nicht verrückt. Zudem muss ich noch sagen dass Mukoviszidose total geschlechtsunspezifisch ist. Ich kenne sehr viele Frauen sowie Männer mit dieser Krankheit. Außerdem müssen beide Eltern Erbträger sein, sonst kann das Kind nicht krank werden. Soviel zum Thema. Kann aber trotzdem verstehen dass ihr um euren Zwerg besorgt seid, wäre ich auch. Ich wünsche euch alles Gute u. LG caro6583