Mitglied inaktiv
Hallo an alle, unser kleiner Sohn ist am 26.12.2004 als Frühchen in der 33+0 SSW mit 43 cm Länge und einem Gewicht von 1928 Gramm zur Welt gekommen. Hatte in November schon mal Wehen, wobei wir auch die Lungenreifung bekammen und bin dann ab Dezember im KH gelegen wegen verkürzten Mumu und Schleimabgang vom Gebärmutterhals. Bei 30+5 SSW hatten ich dann einen Blasensprung, wobei wir in ein anderes KH verlegt wurden (LKH Salzburg - wegen der Neonatologie)!! Unser kleienr Sonnenschein war dann 1ne Nacht auf der Intensiv Station in der Neonatologie und wurde dann am nächsten Tag auf ein anderes Zimmer gelegt weil es Ihm so gut ging! In der zwischenzeit hat er etwas Gelbsucht bekommen - Werte von 11 - 12 und er wurde Phototherapiert! Mittlerweile gehen die Werte wieder retour. Natürlich war er dadurch sehr müde und war selten munter und muste daher wieder durch eine Sonde ernährt werden. Aber er hatte immer Odöme und heute wurde er daher auch weiter untersucht und man hat das Herzlein geschallt - wobei man bei den Herzklappen ein mittelgroßes Loch sah - also zwischen der rechten und linken Herzkammer fehlt die Wand und das Blut läuft ineinander über. Zwar geht es Ihm recht gut und es schaut auch sonst nichts ärgeres zu sein - aber die Ärzte können uns nichts genaueres sagen. Sie vermuten, das das Loch nicht von selbst zuwachsen werde. Das man Ihn höchstwahrscheinlich Operieren muß (in München)! Sie meinen man muß es weiter beobachten und warten bis die Umstellung vollkommen beendet ist und dann würde man schauen und immer wieder Kontrollen machen. Wie schlimm sieht es wirklich um unseren kleinen Nico aus? Wie groß sind seine Überlebenschancen ohne und mit OP? Wann sollte die OP statt finden? Jetzt schon, oder erst mit 3 Monaten oder mit 1nem Jahr? Warum hat man das nicht beim US im Bauch schon gesehen? Wie gefählich ist es? Wie schnell kann sich der Zustand von Nico verschlimmern (von Minute zu Minute oder Stunden oder Tage)? Wie bemerkt man es, wenn das Blut in die Lunge läuft und es so zu Lungenschäden kommt? Bitte helfen Sie uns und sagen Sie uns, wie es wirklich um unseren kleinen Sohnemann aussieht oder können Sie uns sonst sagen, an wen wir uns wenden können? Tut mir leid, das es so lange geworden ist und das wir sehr viele Fragen haben, aber die Angst ist zu groß! Wir machen uns fast verrückt, da wir keine so guten Angaben im KH bekommen haben. Vielen herzlichen Dank an alle die uns Tips geben können oder auch weiterhelfen können! Wir wären auch sehr Dankbar, über jede Positive Erfahrung über Herzfehler!! Vielen Lieben Dank Ursula Alois und klein Nico
Hallo Ursula ich bin Zwar Frühchenmama aber was Ellert am Herzen hatte war nur ein simpler ASD der sich von allein verschloss als er ein Jahr war. Lass Dir die medizinische genaue Diagnose geben und dann frag mal nach im Expertenforum bei Prof Jorch der ist supernett und kompetent aber er braucht halt auch Details dazu um richtige Antworten geben zu können- Weiterhin viel Glück dagmar www.mini-ellert.de
Liebe Ursula, vielleicht hlefen dir diese Links ein wenig weiter! Alles Gute für dich und Nico!!! Sabine Likns zum Thema "angeborene Herzfehler": http://de.wikipedia.org/wiki/Kinderkardiologie (gut verständliche Sachinformationen zu verschiedenen angeborenen Herzfehlern) http://www.herzkinderboard.de (Forum zum Austausch über Herzfehler bei Kindern) http://www.bvhk.de/ (Bundesverband herzkranker Kinder) http://www.herzkinder.de (Informationen für Eltern und PatientInnen) http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/forumstart.htm (Elternforum) http:// http://www.das-herzkranke-kind.de/ (Infos, Kontaktvermittlung) http://http://www.dhzb.de/angeborene_herzfehler/ (Klinik für Kinderkardiologie Berlin)
Hallo, ich bin selber Mami eines Herzkranken Kindes. Die Ärzte werden DIr doch sicherlich gesagt haben, wie dieser Herzfehler heisst. Hab da nach Deinen Schilderungen einen Verdacht, will mich da aber nicht festlegen. Wie lautet die genaue Diagnosebezeichnung? Übrigens bist du in München in den allerbestern Händen. Julian wurde dort auch schon mal operiert weil sich niemand aus den deutschen Herzkliniken an seinen Herzfehler herangetraut hat. Die Frau Dr. Däbritz ist eine wahre Granate auf dem Gebiet der Kinderherzchirurgie. Da musst du dir keine Sorgen machen. Zum OP-Zeitpunkt kann ich dir nur sagen, das es auf den Herzfehler drauf ankommt, wann operiert werden soll und auch muss. Jeder Herzfehler ist spezifisch und man keinen auf den anderen übertragen. Bei Frühchen ist es sogar normal, das dieser Shunt den du beschreibst noch besteht. Oft kommt er auch in minder ausgeprägter Forum bei sehr kleinen und leichten Säuglingen vor, die zwar zeitgerecht zum Termin geboren wurden, aber trotzdem noch nicht voll fertig waren. Sorry für diesen AUsdruck. Bei Frühchen besteht eher wenig die Chance das sich so ein Loch in der SCheidewand von selbst verschließt, weil eben ja auch bis zur Geburt noch zuviel Zeit wäre. Solange das Kind nicht zyanotisch ist, nicht auffällig ist, was die Gewichtszunahme betrifft, kann man da abwarten bis der kleine Erdenbürgen ein wenig an Gewicht zugelegt hat.Du musst DIr vorstellen so ein Herzchen ist kleiner als ne Walnuss und daran herum zu operieren ist ne wahre Kunst. Gibt es Probleme muss natürlich alsbald operiert werden, um Spätfolgen zu vermeiden. Wenn Du magst kannst du mich auch nochmal persönlich anmailen, wenn du jemanden zum Reden brauchst. Vielleicht mailst du mir dann nochmal die genaue Diagnose, wäre ja mal gespannt, ob ich mit meiner Vermutung richtig liege. LG Doreen
Liebe Ursula, fühl Dich erstmal ganz doll gedrückt! Und herzlichen Glückwunsch zur Geburt! Luise hatte (!) auch einen Herzfehler, einen offenen Ductus. So wie es sich bei Euch anhört, scheint es sich um einen ASD oder VSD zu handeln. Diese Öffnungen sind im Mutterleib zwingend erforderlich, und manchmal wachsen sie nicht schnell genug zu. (Die Lunge bekommt ja keinen Sauerstoff und muß deswegen auf anderen Wegen durchblutet werden) Deshalb kann man es auch nicht vorher feststellen, da ja im Bauch alles in Ordnung ist. Ich kann ziemlich genau nachfühlen, wie es Dir geht, erschlagen von einer Diagnose, mit der man sich nicht auskennt und wo man nicht weiß wie es weitergeht. Im günstigsten Falle wächst es von allein zu! Dann braucht Ihr auch keine OP. Luise hat irgendwann nicht mehr zugenommen, ihre Lunge sah immer schlechter aus und dann hat man einen Herzkatheter vorgenommen (da war sie 7 Monate alt). Dort sollte alles weitere entschieden werden. Wir hatten das große Glück, daß mit dem Kathether alles "repariert" werden konnte und jetzt (16Monate alt) entwickelt sie sich ganz normal! Ohne bleibenden Schaden. Du wirst wahrscheinlich Medikamente bekommen zur Herzentlastung, Dein Kind wird überwacht und das ist schonmal ein Riesenvorteil. Versuche, Dich ein wenig zu erholen. Hab Vertrauen zu den Ärzten, die Kardios machen das jeden Tag, die wissen was sie tun! Unter den von SAM genannten Websites kann man sich wirklich gut informieren, dann schaut man auch nicht mehr so "dumm aus der Wäsche" und weiß in etwa, wovon die Ärzte reden. Alles Gute!
Ich denke mal, wenn es wirklich so schlimm ist, hätten die Ärzte schon reagiert. Meine Tochter hat auch mehrere Löcher, einen riesigen ASDII (fast die gesamte Scheidewand fehlt)+einen etwas kleineren ASD, 1 VSD, 1 ductus Botalli, und die Pulmonalklappe ist leicht insuffiziens. Sie hat häufig Wasser eingelagert, die Medikamente mußten dann immer angepasst werden. Es wird gerne gewartet, um die Löcher per Katheter verschliessen zu können. Wenn es lebensgefährlich ist, wird sofort operiert. Wir hatten auch erst panische Angst (heute sehe ich ein, dass es nicht nötig gewesen ist), was aber an magelnder Aufklärung seitens der Ärzte lag... Wichtig ist, dass man euch über den Herzfehler aufklärt.... Gruß Heike
Hallo Die Diagnose Herzfehler ist ein grosser Schock das weiss ich aus erfahrung. Mein Sohn ist 2000 geboren und im Alter von 7 Tagen operiert worden. Damals dachte ich die Welt bricht ein aber im nachhinein ist so vieles möglich, selbst bei den kleinen. Welchen HErzfehler hat denn euer Sohn? Wir sind zwar nicht in München aber das DHZM ist sehr gut. In der regel warten die Ärzte auf ein günstiges OP Gewicht und solange es dem Kind gut geht wird auch nichts unternommen, ausser streng kontrolliert. Ihr bekommt sicher Medis um das HErz zu entlasten und dann wird der richtige Zeitpunkt abgewartet. Wenn es ernst wäre, würden die Ärzte sofort reagieren! Schau dich mal im HErzchenforum um, (www.herzchenforum.de) dort sind viele, nette Eltern mir denen du dich austauschen kannst und die dir sicher mit Rat zur Seite stehen werden! Ich wuensche euch alles gute. FG Bianca
Hallo, ich habe ein Frühchen aus 30+5. Er hatte 2 Löcher. Kann dir aber nicht genau sagen wo. 1 ging noch in der Klinik zu. Das 2 mußte nicht operiert werden. Es wurde dieses Jahr und mit 1 Jahr kontrolliert. Jetzt ist es zu. Alles Gute für Euch. LG Birgit mit Leon