@Michi und Luise

Hallo Petra, kein Problem CHARGE ist ein sehr seltener Gendefekt. Äußert sich in einem Fehlbildungskomplex, also mehreren Fehlbildungen auf einmal. Bei Luise waren/sind das: knöcherner Nasenverschluß (sie konnte nicht atmen, ist aber operiert und mittlerweile ok.) Herzfehler (behoben per Herzkathether) Entwicklungsverzögerung (bei Luise weniger stark ausgeprägt) diverse Wahrnehmungsstörungen (Tastsinn, Geruchssinn wissen wir noch nicht, Geschmackssinn ebenso, scheint aber vorhanden) hochgradige Schwerhörigkeit und Störung des Gleichgewichtssinns. Dazu kommen noch ein paar optische Sachen, wie eine Augenlidschwäche (sieht lustig aus, ein Auge ist halb zu) und eine typische/seltsame Ohrenform sowie fingerähnliche Daumen (das hab ich nicht röntgen lassen, da sie gut greifen kann, wahrscheinlich sind die Sattelgelenke der ersten beiden Finger etwas aus der Art geschlagen) Ansonsten ist sie total süß und auch ziemlich schlau. ND hat sie auch, leider. Man muß immer positiv denken, dann kommen auch Fortschritte. (Vor ein paar Monaten hatte sie noch mit einer taktilen Wahrnehmungsstörung zu kämpfen, aß nur püriertes. Hätte sich das nicht geändert, bekäme sie eben jetzt immer noch ihr Frühstückstoast püriert *ggg*) Luise ist ein extrem leichter CHARGE-Fall, deswegen seh ich inzwischen alles sehr gelassen ("normale" CHARGER werden sondiert, sitzen taubstumm im Rollstuhl und haben ein Tracheostoma, also einen Schlauch im Hals, sind Muskelhypoton und sehbehindert, wenn nicht gar blind, also haben wir kein Grund zur Klage. Außerdem sieht man es ihr von außen nicht wirklich an, ich bekomme also auch keine mitleidigen Blicke. Dann ist sie recht klein für ihr Alter, also fällt auch nicht auf, daß sie mit zwei noch nicht laufen kann -aber das ändert sich ja jetzt) Alles in allem sind wir total happy mit ihr! Sie kommt auch in einen normalen KiGa mit Heilpädagogen und vielleicht auch in eine normale Schule. LG Michi