Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

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...leider total gefrustet!!! Hatte vor ein paar Tagen Euch schonmal um Rat gefragt, wegen "Unterzuckerung" unserer Tochter Fiona. Sind dann am Montag in die Uni eingewiesen worden, heute wieder entlassen! Fazit: Diabetes hat sie nicht (Gott sei Dank!!!) Die linke Niere ist aber auffällig, und es bestehen rez. Harnwegsinfekte. Letzteres war mir natürlich vorher schon bekannt, habe da nur keine Verbindung gesehen... Nun soll beim nächsten HWI (obwohl sie gerade einen hat!?!?!?!) eine MCU gemacht werden, natürlich wegen Kurznarkose stationär. Das könnte momentan allerdings nicht gemacht werden, wir sollen dann nocheinmal wiederkommen! Klar, ist ja auch Quartalsende!!! Also, ich war in den letzten 10 Jahren nun wirklich schon oft in Kinderkrankenhäusern (bei 5 Kindern ist ja immer irgendwas los!), aber so etwas schreckliches wie die Uni-Kinderklinik-Bonn habe ich noch nie erlebt!!! Nichts buntes, oder irgendetwas kinderfreundliches auf Station, oder im Zimmer. Es kann jeder rein und raus wie er meint, man muß echt Angst haben wenn man mal aufs Klo geht, das das eigene Kind dann noch da ist!!! Es gibt keine Essenszeiten, wenn man sich nicht selbst darum kümmert, kümmert sich keiner... FURCHTBAR!!!!! Wir sind sehr froh, daß wir wieder zu Hause sind, wenn auch ziemlich ratlos wie es denn nun weitergehen soll!!?? Muß mich mit meinem KA besprechen und ansonsten (mal wieder) auf eigene Faust in einem anderen Krankenhaus vorstellig werden! Fit ist Fiona natürlich nach wie vor nicht, abner es ist zumindest KEIN Diabetes...das ist doch schon mal was... Also, wen es interressiert, ich werde weiter berichten...oder vielleicht sollte ich ein Buch schreiben??? GRINS!!! Gesundheitswesen Deutschland...ohne Worte!!!! GRINS!!!! Lieben Gruß, von einer gefrusteten, müden und leider immer noch nicht klügeren Tanja


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hi, das ist ja echt schlimm! Also ne Kinderklinik sollte ja schon wenigstens bunte Wände oder so haben! Leider kenne ich nur die Frankfurter Uni-klinik ein wenig und was ich dort gesehen habe war eigentlich ganz nett! Aber das bringt dir ja auch nix! Frankfurt ist ja doch ein bissl weit entfernt von Bonn! Sorry, trotzdem alles Gute weiterhin! LG, Mama 0305


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Schö,daß Du Dich meldest! Bin sehr interessiert wie es weitergeht! Ich habe schon ähnliche Erfahrungen mit Kinderkliniken gemacht und bin schon am überlegen,ob man nicht eine Elterninitiative starten sollte! Aber klär erst mal daß mit Deinem Kind! Das ist momentan wichtiger! Alles Gute Nathalie


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Hallo Tanja! darf ich fragen, weshalb das MCU unter Kurznarkose gemacht wird??Unser Sohn ist inzwischen 4 Jahre alt und hat schon so einige MCUs hinter sich.Es war aber nie eine Kurznarkose nötig.Ich war immer dabei und mir fällt da echt kein grund ein.Wir waren in Hamm in der Kinderurologie und dort sehr zufrieden. Lg Michaela


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Hallo! Ich habe so gar keine Erfahrung mit dieser Untersuchung! In der Uni-Bonn sgat man mir, das man es unter Kurznarkose machen würde, weil das ganze sehr lange dauern würde und die Kinder nicht so lange ruhig liegen können wie sie eben dafür müssen... KEINE AHNUNG....?????? Aber umso besser, wenn dafür nicht auch noch eine Narkose nötig ist! Ganz lieben Gruß, Tanja


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Bei meiner Tochter wurden die 3 MCU auch ohne Narkose gemacht, auch keine Kurznarkose oder Beruhigungsmittel. Die Untersuchung ist unangenehm, aber nicht schmerzhaft und dauert nicht wirklich lange. Hast du das auch richtig verstanden? Eine MCU darf nur stattfinden, wenn KEIN Infekt vorliegt, da daß Ergebnis verfälscht werden könnte. Und ihr wollt auf den nächsten Infekt warten? Sorry, aber ein HWI ist nicht harmlos und gut therapierbar, sondern muß tunlicht vermieden werden, da jeder Infekt die Niere vernarben kann. Ich kenne mich langsam aus, meine Tochter hat seit 3 Jahren einen Reflux und wird Anfang Oktober nun operiert. LG, Tina


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habe mich jetzt auch mal ein wenig schlauer gemacht... Die Uni wollte tatsächlich die MCU während eines neuen HWI`s machen, weiß aber nun, das das totaler Blödsinn ist! Werde da natürlich auch nicht mehr hingehen! Setze mich nun mit einer anderen Klinik in Verbindung und hoffe da auf mehr Unterstützung! Vielen Dank und lieben Gruß, Tanja


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Falls du dich austauschen möchtest, wir haben auch rez. HWI mit Reflux und Nierenbeteiligung. LG, Tina


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.... die Kinderurologie / Kinderchirugie in Hamm ist wirklich superklasse. Mika brauchte dort nur fürs MRT eine Narkose (und natürlich für die OP ;-)) ansonsten wurden alle anderen Untersuchungen in unserem Beisein ohne Narkose gemacht. Ende des Jahres muß zur Vorbereitung der nächsten OP wieder ein Nierenszinti gemacht werden - da er wird er dann vorher ein Zäpfchen zur Beruhigung bekommen, denn sonst würde er mit seinen dann 11 Monaten bestimmt nicht ruhig liegenbleiben. LG - Ines mit Jan, Finn & Mika