Glücksfee1985
Hallo ich wollte mal fragen ob es jemanden gibt der auch so wie ich ein Kind mit Marfan syndrom hat...... wie kommen eure kinder damit zurecht ,was macht Ihr für Therapien ??? Ich selber hab die krankheit auch.... lg carmen
HAllo, ja, hier... Mein Sohn hat auch das MFS. Ob ich es habe, wird im April getestet, wenn er seinen nächsten MRT- Termin hat. Nils ist 10 Jahre alt, den Verdacht gabe es zum 1. Geburtstag, die Diagnose mit 2 1/2. Therapien hat er schon sehr viele durch, die wahrscheinlich nicht alle mit Marfan zu tun haben. Dazu gehören wohl Logopäde und "Fußturnen", da er links einen extram-Plattfuß hatte, der dann doch operiert wurde. Marfan-mäßig sind wir 2x jählich bei Augenarzt (verrutschte Linsen) und Orthopäden. Außerdem sind wir in der Marfansprechstunde in der Uni-Klinik in Hamburg. Da er ein ausgeprägtes Aortenaneurisma hat, wirs es wohl im Sommer zur OP kommen. Außerdem hatte er schon 8 Jahre lang Einlagen und ein Korsett, welches auch nichts brachte und die Trichterbrust muß wohl auch irgendwann mal operiert werden. Wie alt ist dein Kind denn, bist du durchtherapiert, oder eher so lala..? Der Marfanverein veranstaltet in diesem Jahr ein Kinderseminar. Wenn du noch mehr wissen möchtest- gern. mfg Karen
hallo Freut mich aber das ich Antwort bekommen habe,,,,, Lukas ist drei Jahre alt und dafür sehr groß 116 cm, er ist sehr dünn ,und seine Aorta ist auf 3,1mm. Er nimmt Betablocker...die Trichterbrust hat er auch..... Wir sind in Homburg an der saar in einer Marfan-behandlung.... Ich selber habe es von meinem Vater der leider an einem Aortaaneurysma verstorben ist..... meine schwester war im 8 monat schwanger und bekamm einen riss in der aroter musst Notoperiert werden,kind verstarb leider.....meine Nichte wurde mit 15 Jahren an der Aorta operiert... Meine Aorta ist auf 4,5 mm bin auch sehr groß 1,95 und hab auch die trichterbrust....wie Du siehst haben Wir es ALLE.... wie-weit ist die aorta von deinem Sohn ?? genau vor diesem tag hab ich angst wo man zu mir sagt das er um die op nicht mehr rum kommt... würde mich freuen in Kontakt zu bleiben,,,, lg carmen
Hallo, habe gerade mal das gelbe Heft rausgesucht, mit 3 Jahren war Nils 1,14 m groß. Jetzt mit 10 ist er 1,70m...( Schuhgr. 45). Er ist auch sehr dünn, hatte bisher aber bei anderen Kindern nie Probleme, alle haben ihn so genommen wie er ist, habe es auch immer mit den Kindergärtnerinnen und Lehrern besprochen, dasss sie auch mit den Kindern drüber reden sollen. Tja, habe hier den letzten Arztbericht mit etlichen Aortenmaßen: Aortenanulus 21mm, Sinus valsavae 36mm, sinotubuläre Junction 25mm, ascendierende Aorta 26mm, Aortenbogen 18mm, proximal descendierendeAorta 16mm, abdominale Aorta 14mm und Pulmonalklappe 28mm. Die Op geht um den Aortenbogen zum Herzen, dass sind glaub ich die 36mm. Er bekommt seit seinem 2. Geburtstag Betablocker- Metoprolol und seit Nov. Losartan. Das ist eigentlich nicht für Marfanpatienten, soll aber besser wirken, da das Herz wohl mit der Zeit den gesenkten Blutdruck mit Betablockern (es schlägt dann ja langsamer) über die Pumpmenge wieder ausgleicht. Aber Nils ist in Hamburg damit auch eins von mehreren Versuchskaninchen... Aber da er der "Aortenkönig" in der Kinderkariologischen Ambulanz ist, greifen wir nach jedem Strohhalm. Das MRT in 14 Tagen MUSS eine proportionale Verringerung zeigen, um der Op zu entgehen. Nur ER weiss von der Op noch nicht.... Tja, wie fühlt man sich mit so einer OP- Nachricht.., wie Schlag in die Magengrube, aber wenn es sich gesetzt hat- jetzt mach ich mir erst wieder Gedanken drüber, wenn es akut wird... HAbt ihr den schon Augenprobleme oder Einlagen, was dürft ihr schon alles über euch ergehen lassen. Kansst mir auch gern privat schreiben karen@holzzwerge.de bis dahin....Karen