Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

@ Mama v. Joshua und @ mother 2006

@ Mama v. Joshua und @ mother 2006

Mitglied inaktiv

Hallo, vielen Dank für Eure Antworten! Meine Kleine ist 18 Monate alt - und ich habe seit der 6. Lebenswoche gemerkt, daß was nicht stimmt mit ihr! Sie schrei ewig nur, schlief kaum, war super unruhig, später kamen Trinkprobleme dazu, extrem vieles Spucken, später Unruhe und kratzen - bis sie total lutig war ... etc. pp. hier haben mehrere Ärzte mich für bekloppt erklärt, niemand wollte Blut abnehmen - ich dachte sie veträgt evtl. irgendwas nicht etc. pp. Niemand half uns - wir sind selber in die Schreiambulanz, waren beim Osteopathen ... nix! Esd hieß von den Ärzten, ich würde mein Kind selber krank machen etc. Im April entzündete sich eine Kratzwunde am Arm bitter und nach vielem hin und her - Telefonieren mit Gott und die Welt - bekam ich letztendlich eine Tel. nr. einer KÄ in Düsseldorf! Tja, ich war am zweifeln, weil wir schon so einige Pappnasen durchhatten - aber sie war unsere Rettung, denn sie nahm uns ernst und nahm Blut ab und dann kam eben eines zum anderen und so haben wir nun zumindest erstmal Klarheit, WAS los ist mit ihr. Die Ärzte haben noch keine Diagnose festgemacht - auch keinen Verdacht. Ausgeschlossen sind jetzt erstmal MORBUS WILSON (KUPFERSPEICHERERKRANKUNG) und auch MUKOPOLYSACCHARIOSE. Dagegen spräche die Histologie der Leber .... Im September erfahren wir mehr. Wie bist Du damit umgegenagen, mother 2006? Ich meine, ich bin völlig neben der Spur - habe gute Tage, da kann ich reden, und dann schlechte, da weine ich den ganzen Tag ... Ich frage mich einfach nach dem WARUM... aber was ändert das Wissen dann daran?! LG Jamu


Mitglied inaktiv

Antwort auf diesen Beitrag

Oje...dann bin ich echt mal gespannt, was bei euch rauskommt. Bei manchen Ärzten heutzutage kann man nur den Kopf schütteln. Ich werde mit Lara auch nicht im KH ernstgenommen und bin schon öfter heimgeschickt worden mit dem Satz "Na, wenn sie keinen Hunger hat, isst sie halt nicht. sie holt sich schon was sie braucht" Dabei stand im NOTFALLausweis, daß sie stationär aufgenommen werden muss, wenn sie krank ist oder die Nahrung aus sonstigen Gründen verweigert. Erst nach langem hin und her haben wir nun ein KH gefunden, welches sich mit der Materie etwas auskennt. LG Nicole