snoopy13
Gibt's hier Kinder,die ihre Magensonde ihr ganzes Leben haben müssen? Ist bei uns nicht ausgeschlossen.
Meinst du die peg, die durch die Nase bleibt eigentlich nie ein Leben lang. Aber ich hab jetzt mal Ne Frage an dich, in was für einer Klinik liegt dein Kind???? Du bekommst keine Infos, da würde ich mir mal Gedanken machen, oder hast du genug Zeit hier ständig zu fragen, ich hab damals die Ärzte gelöchert, denn hier kannst du nie so eine genaue Antwort bekommen wie von einem guten Arzt!
Fragen antworten, ohne das Gesamtbild, die einzelnen Diagnosen (und deren Schweregrad) und den genauen Zustand deines Kindes zu kennen. Ich kann mich nur wiederholen: Schreib deine Fragen alle auf und setze dich mit den Aerztin deiner Klinik zusammen. Entweder du erhaelst alle Antworten der Menschen, die dein Kind KENNEN und dazu noch den Vorteil haben, Medizin studiert zu haben, plus evtl jahrelange Erfahrung! Oder sie geben dir keine Antworten, dann solltest du ueberlegen dein Kind verlegen zu lassen. Ausserdem haben schon einige User Fragen gestellt. Z.B. in welcher Klinik dein Kind liegt. Evtl kann dir jemand was zur Klinik sagen (wie du mit dem Personal am besten zurecht kommst z.B.) bzw dir eine andere Klinik empfehlen. Alles Gute!
Sie können mir nicht sagen wielange Magensonde. Evtl das ganze Leben,hat sie durch Mund.
.... wer dann? sollen wir hier in unsere glaskugeln schauen?.... ist nicht böse gemeint.... aber ich glaube du brauchst professionelle hilfe. es ist sicherlich NICHT einfach wenn man ein krankes kind bekommt. ich weiss das leider aus eigener erfahrung. lass dir helfen. red mit den Ärzten. such dir vielleicht einen psychologen zu dem zu vertrauen hast und mit dem du über deine sorgen und ängste sprechen kannst. keiner von uns kann hier irgendwelche prognosen für dein baby stellen.... aber eins möchte ich dir sagen: ich wünsch dir viel kraft und durchhaltevermögen und deinem baby alles alles gute!
Hallo Snoopy, kein Mensch wird dir sagen können, wie sich dein Kind entwickeln wird, wie lange es eine Magensonde haben wird, etc...eben weil es keiner weiß, auch Ärzte sind keine Wahrsager! Sie wissen v, wie es bei anderen Kindern mit einer ähnlichen Geschichte gelaufen ist, aber wie es genau bei Deinem Kind sein wird, können sie nicht vorhersehen, nur vermuten!! Und wir hier, die immer nur einzelne Sätze an den Kopf geworfen bekommen und dein Kind gar nicht kennen, können dazu doch erst recht nichts schreiben! Da hilft leider nur Geduld, ich weiß wie schwer das ist! Mein Sohn (Frühchen, Hirnblutungen, Hydrocephalus etc...) hat sich z.B. viel besser entwickelt, wie es von Ärzten und Therapeuten prognostiziert worden war (auch wenn er natürlich trotzdem zahlreiche "Baustellen" behalten hat und auch behalten wird). Ich hoffe, dass es bei deiner Tochter auch so sein wird. Im übrigen wird sie ganz sicher nicht für immer eine Magensonde durch den Mund haben, sondern dann ggfs. später eine PEG-Sonde bekommen! Aber warte doch erst einmal ab, wie sie sich entwckelt! Mit Logo etc. kann man einiges erreichen. Meine Daumen sind gedrückt! Gruß, Katja
ne sonde durch den mund wird irgendwann durch eine peg ersetzt. wieso wird denn die kleine ihr ganzes leben ne magensonde brauchen? wer hat denn diese behauptung aufgestellt? es gibt ärzte, gruppenund hebammen die sich mit frühchen und mit den dementsprechenden krankheiten, wie bei dir das fallot(?) auskennen?
das hat dir doch bestimmt ken Arzt gesagt. Eine Magensonde bleibt nicht für ein ganzes Leben in Mund oder Nase. Sie würde dann eine PEG bekommen, d.h. einen Katheter durch die Bauchdecke. Ich kann mir nicht Vorstellen das das ein Arzt gesagt hat, du fragst einfach nicht richtig nach, wenn ein Arzt sagt sie braucht die Sonde für ein ganzes Leben, dann würd ich als Mutter besser hinterfragen. Also echt, mach dein Kind nicht kränker als es ist. Es hat es schon so nicht leicht und es braucht eine Mami das mit beiden Beinen im Leben steht. Sorry echt, lass dir helfen und sag einem Arzt auf Intensiv dass du dringend Psychologische Hilfe brauchst. Sind bei euch keine auf Station, bei uns kam jeden Tag eine vorbei und hat uns die ganzen Monate begleitet. Sei geduldig, dramatisier nicht alles so, auch wenn es natürlich schlimm ist und wir alle dein Ängste und Sorgen nachvollziehen können. GLG Tinchen mit Herzchen Antonia und Mathe 24+3
Wie ich dir schon geschrieben habe, hat deine Kleine die Magensonde, damit sie sich nicht so anstrengen muss. Trinken, also Saugen und Schlucken, und Atmen muss so ein kleines Würmchen erstmal koordinieren können. Solang deine Kleine so schwach ist, wird sie die Magensonde durch den Mund oder auch durch die Nase (wenn sie keine Beatmungshilfe mehr braucht) noch haben. Wenn feststehen sollte, dass sie auf längere Zeit eine Magensonde braucht, wird sie eine PEG gelegt bekommen. Aber auch die bedeutet keines falls, dass es für das ganze Leben sein muss. Auch Kinder, die beispielsweise nicht schlucken können, können mit geeigneten Therapien das lernen, wenn sie z.B. ca. 4 Jahre alt sind. Bitte frag doch so etwas deine Ärzte oder auch die Schwestern. Jeder weiß so etwas. Und wenn sie dir zum Beispiel sagen, sie wissen nicht, wie lange sie die Sonde braucht, dann frag nach wovon das abhängt. Auf viele Fragen gibt es keine definitiven Antworten. Viele Sachen hängen von der Entwicklung ab und die kann wirklich keiner vorhersagen. Natürlich sind auch Ärzte und Schwestern nur Menschen. Und manche Entscheidungen werden aus Vorsicht vielleicht noch einen Tag nach hinten verschoben (z.B. die O2 Brille). Aber sie wissen am besten über deine Kleine Bescheid und sie haben die meisten Erfahrungen mit solch kleinen Kindern. Anja
wegen dem Herzfehler die Magensonde
Hat deine Tochter eine Diagnose, die alle Symptome zu einem Syndrom zusammenbringt? Ist sie in einem spezialisierten Zentrum? Hast du jemanden bei dir, der sich mit den ärzten verständigen kann?
Es kann auch sein, dass sie das Schlucken noch nicht so kann
Hallo. Ich habe mich in meiner SS mit Mikrodeletion 22 befasst, da bei meinem Sohn der Verdacht darauf bestand. Hat sich zum Glück nicht bestätigt. Ich weiß aber, dass bei diesem Gendefekt Schluckstörungen häufig sind. Genauso wie Fallot. Wahrscheinlich wird deshalb deine Tochter eine Magensonde behalten. LG
Ja aber diese bildet sich ja zurück,ein Leben lang hat man diese Schluckstörung nicht.
Hi, grundsätzlich ist eine PEG oder PEJ nur nötig wenn ein Mensch nicht anders versorgt werden kann. PEG/PEJ liegt allerdings direkt durch die Magendecke in Magen oder Dünndarm. Unser behinderter Sohn könnte essen,aufgrund Mehrfachbehinderung tut er es aber nicht.Um ihn versorgen zu können hat er mittlerweile ne PEG. Damit ist für ALLE beteiligten die Versorgung möglich. Gruß Anna
Eine nasal Sonde behält man nicht sein ganzes Leben man schwenkt dann auf eine festen Magensonde (PEG) um. das haben wir gemacht. Julia
wegen was??