@youngmom
Guten Abend ihr lieben. Seit dem 22.11 diesen Jahres bekomme ich die Tochter meiner Freundin nicht mehr aus dem kopf .. ich weine, hab selbst eine Tochter und rede viel mit meiner mama weil sie auch eine bekannte mit spina bifida kennt . Naja also die kleine hat einen offenen rücken, ist von der Hüfte an gelähmt, kann nicht alleine pipi machen , hat wahrscheinlich glas Knochen und muss am klein hirn operiert werden dazu kommt noch das sie wohl zuviel wasser im kopf hat. Meine Freundin ist noch sehr jung, so wie ich. Wir sind 18 . Sie kümmert sich wundervoll im Krankenhaus im ronald mcdonald Haus aber ich mach mir wahnsinnig sorgen um sie, ich glaub sie informiert sich nicht über die Krankheit was sie ja auch nicht muss aber so weiß sie nicht was noch alles auf sie zu kommen kann .. ich möchte hier keine Diskussion oder ein Streit anfangen ich wollte nur fragen ob es dank der Medizin hier betroffene gibt, wo es sich vielleicht gebessert hat oder Chancen auf eine Besserung sind. Ich hoffe ich hab nichts durcheinander gebracht ich bin immoment selbst durch den wind.. Entschuldigung wenns zu lang geworden ist.
Es ist toll, wenn du dich um deine Freundin kümmerst und einfach für sie da bist. Vielleicht muß sie im Moment gar nicht wissen, was noch auf sie zukommt. Sie ist ja mit ihrem Kind in Behandlung und bekommt sicher alles, was sie braucht.Deine Freundin braucht auch Zeit, mit der Situation zu wachsen und sie wird auch alles für ihr Kind tun, was möglich ist.Sei weiter eine Freundin für sie.
Du willst keinen Streit anfangen? Hö? Die Mutter ist 18 und kümmert sich obwohl das Kind im KH ist? Hö? Das würden sicher alle Eltern tun, meinst du nicht? Sie ist im KH und da wird man ihr ganz sicher erklären, mit welcher Entwicklung und Problemen zu rechnen ist. Ihr Kind ist mehrfach schwerstbehindert und das alles muss bei der Mutter erstmal sacken. Dass sie sich nicht genug kümmert... sehe ich nicht so. Trag ihr doch Infos zusammen, drucke es aus und hilf ihr so.
also ich kenne die behinderung spina bidfida aus meiner arbeit und kann nur sagen dass die kinder damit super zurecht kommen - natürlich sie sind zeitlebens auf rolli oder ähnliche hilfen angewiesen - müssen kathedern wegen des harns aber sie leben normalerweise total selbstständig. auch kenne ich leute mit glasknochenkrankheit aber da muss man ja aufpassen was für form sie hat - auch da kann man gut leben mit (je nach form natürlich - die schwersten formen sind heftig - und natürlich gibt es einige ops wegen knochenbrüchen) aber auch da sind diejenigen die ich kenne selbstständig dass mit dem kleinhirn kann ich nicht einordnen. das mit dem wasserkopf ist kein problem - da wird ein shunt gelegt um das wasser abzuleiten - meist in den bauchraum - auch da leben die kinder super mit (man muss auf kopfweh und erbrechen aufpassen) so soviel zu den behinderungen - nun zu dir - wie meine vorschreiberin gesagt hat - sei eine gute freundin und fühle mit was deine freundin braucht - mag sie über die kleinen reden oder mag sie abgelenkt werden von den ganzen sorgen die sie momentan hat - bleibe bei ihr aber belehre sie nicht (sie ist umsorgt) sei vll vorsichtig mit vergleichen deines kindes zu ihrem das kann schön weh tun aber eben geh mit ihr mal kaffeetrinken dass sie aus dem krankenhausalltag heraus kommt - wenn die kleine heimkommt besuche sie und hilfe ihr (kochen, putzen,...) und schaue dass sie sich nicht zuviel abkapselt (aber vermutlich dauert es eh noch bis sie heim kommt) und nun zu deiner freundin - ich kenne kaum eltern von behinderten kindern die das sofort annehmen und sich informieren - das ist eine seltenheit - die meisten versuchen in der situation (das ist ja grad einen monat her oder?) den kopf über wasser zu halten und nicht verrückt zu werden - stell dir vor du freust dich (hoffe ich halt) auf dein kind und dann kannst du es nicht mit heim nehmen (ich denke die behinderung wurde in der schwangerschaft erkannt) nicht stillen eventuell und nicht das tun was alle anderen mamis tun und was in den büchern als so schön beschrieben wird. das ist heftig und damit muss sie klarkommen. lass ihr zeit und bitte bitte drängel sie zu nichts. sollte dir irgendwann vorkommen dass sie zum schlechten für ihr kind handelt (es vernachlässigt oder nicht zu untersuchungen geht...) dann ist zeit sich sorgen zu machen davor definitiv nicht aber sei ihr eine freundin bei der sie sich ausheulen kann (ohne diskussionen) und auch einfach mal wieder 18 sein kann und die behinderung für ein paar sekunden vergessen viel kraft dem kleinen zwerg und euch beiden
Erstmal danke für die antworten :) Und ich wollte nicht sagen das sie sich nicht kümmert denn das tut sie Aufjedenfall ! Nur sagt sie sie will dann bald das sie in Kindergarten geht wenns Zeit ist und sie dann arbeitet . Sowas macht mir etwas Angst das das vielleicht nicht möglich ist .. aber so wie es sich liest von Mi gibt es da ja doch gute Chancen :) das beruhigt mich . Sie "gestand" mir schon das meine Tochter immoment das einzige kind ist über die sie sich freut weil sie das unfair findet das ausgerechnet ihr kleines baby so krank ist .. aber ich versuch sie dann von abzulenken auch wenn ich "schon" nach 8 tagen Krankenhaus Aufenthalt damals nachhause konnte versteh ich sie das das doof ist das sie noch nicht Zuhause sind. Naja mal gucken was jetzt die Zeit so bringt. Die Antworten haben mich schon etwas beruhigt :) sie wusste davon in der Schwangerschaft und hat sich trotzdem für sie entschieden und ich zieh echt den Hut vor ihr und ihrem freund und all den Müttern die das so meistern mit so kranken Kindern
Sie hat das Baby eben erst bekommen und darf traurig drüber sein und es ungerecht und scheiße finde. Wie sich das Kind entwickelt wird die Zeit zeigen und das werden ihr die Ärzte vor Ort sagen können, wenn es eine Prognose gibt.
Was wann für das Kind und Deine Freundin möglich sein wird, wird die Zeit zeigen. Bis das Gegenteil bewiesen wird, darf Deine Freundin ihr Leben als Mutter so planen wie sie das möchte. Genau so , wie andere Mütter auch. Ob die Planungen so aufgehen, wird sich weisen.
Hallo! Mein Sohn ist auch ein SB Kind, allerdings ein okkultes, heißt es ist nur durch eine Fettansammlung von außen zu sehen. Deine Freundin wird einige Zeit brauchen, so war es zumindest bei mir, bis sie sich dem Ausmaß der Krankheit bewusst wird. Und auch wenn die Ärzte aufklären, bei mir haben sie es zu Anfang nicht, kann man das alles nicht auf einmal verarbeiten. Es kommt sehr viel auf sie zu. Mein Sohn kann laufen und braucht noch keinen Katheter, ich kann also noch nicht wirklich in diesem Bereich mitreden. Was nach einer OP ist weiß ich allerdings nicht. Er hat zusätzlich noch ein ummanteltes Rückenmark... Er hatte auch zu viel Flüssigkeit im Kleinhirn, dies ging allerdings von alleine weg ohne Shunt. Es gibt den ASBH (Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus.) vielleicht hilft ihr dies ja. Hier kann man sich austauschen und Informationen finden. Sonst, wie von den anderen geschrieben...sei für sie da. Lache mit ihr, weine mit ihr...Rede mit ihr, wenn sie das möchte, aber zwinge sie nicht zum reden. Manchmal möchte man es auch einfach nur vergessen und ist froh für einige Zeit abgelenkt zu sein.
geht zur Regelgrundschule, geistig topfit hat auch das Blasenproblem aber irgendwann gelernt zu laufen. Die Frage der körperlichen Entwicklung liegt an der offenen Stelle, wie hoch sie denn ist oder wie tief. Ein Shunt im Kopf ist nichts schlimmes, dadurch wird der Druck im Kopf vermieden, das haben fast alle spina-Kiner. Geistig entwickeln sie sich normal. 18 ist sehr jung , selbst für ein normales Kind, hat sie denn Hilfe im Elternhaus ? Hat sie eine Ausbildung überhaupt schon, denn parallel beides wird eine große Aufgabe sein, eine pflegestufe wird es sicher geben und ggf ist der Zwerg auch oft krank,da ist Unterstützung im Umfeld wichtig. Traurig sein muss man nicht über ein besonderes Kind, es wird damit aufwachsen und Eltern wachsen rein in die Aufgabe, man liebt es nicht weniger als gesunde ! Wo ist denn der Papa dazu, hilft der denn wenigstens mit ? dagmar