Mitglied inaktiv
Hallo zusammen, ich bin neu hier und frage mich, ob es hier jemanden gibt, dessen Kind (oder er selbst) an einer Leukenzephalophathie, Microzephalie oder myelinstörung leidet. Mein Sohn (2 Jahre) ist motorisch stark entwicklungsverzögert und auch sprachlich. Geistig ist vermutlich alles okay. (Meine Vermutung) Er kann weder alleine stehen noch laufen. Die Dinge kann er nur mit Hilfe. Er krabbelt also noch und auch so Kleinigkeiten wie alleine essen beherrscht er noch nicht sauber. Er kann zwar den Löffel oder die Gabel selber in den Mund führen, aber meist sieht es anschließend aus wie auf einem Schlachtfeld. Wenn er etwas nicht will, bockt und schreit er wie ein Irrer. Weiß nicht, ob das mit der krankheit in Zusammenhang steht. Mir macht diese krankheit furchtbar zu schaffen, da uns niemand eine Prognose geben kann. Dazu müsste man ein weiteres MRT (unter Vollnarkose) machen. Und auch dann könnte man nur eine bessere Prognose stellen, wie sein weiteres Leben aussieht. Das könnte aber auch bedeuten, dass wir eine geringe Lebenserwartung erfahren würden. Deshalb wollen wir es nicht wissen. Verständlich? Er entwickelt sich im Moment ganz gut, nur sein Kopf wächst nicht wirklich (44,5 cm) Ich habe Angst vor der Zukunft!!! Wer hat Erfahrung?
Hallo ! Ich kann dir leider nicht bezüglich der Krankheit helfen , aber ich wollte dich mal fragen , ob du ihn Terapierst ? Es gibt Vojta , Bobat und Kopfterabie . Wenn du darüber etwas wissen möchtest stehe ich dir gerne bei seite ! M.f.G.
@muckimaus - ja, wir therapieren schon seit einiger Zeit nach Bobath. Dies wird in einem Frühförderzentrum durchgeführt. Zusätzlich standen wir jetzt auch bei der Hausfrühförderung auf der Warteliste. Das hat sich jetzt erstmal erledigt, da Nicolas ab dem 1.8. in einen integrativen KiGa gehen darf. Und das, obwohl er erst 2 ist... Wir freuen uns! Denn er versucht unheimlich viel bei anderen Kindern abzuschauen und liebt den Kontakt zu anderen Kindern. Das wird ihn hoffentlich ein Stück weiterbringen! LG Andrea
Hallo! Unser Sohn (jetzt 3) hat eine Leukenzephlopathie und eine Myelenisierungsstörung. Er ist auch stark entwicklungsverzögert (motorisch und sprachlich bei ca. 15 Monaten, Rest weit dahinter). Leider habe ich Deinen Beitrag eben ertst gelesen und wir fliegen heute Vormittag in den Urlaub... Falls Du also noch Interesse an einem Austausch hast dann schreib' mir eine Mail und ich melde mich wenn wir wieder zu Hause sind! Viele Grüße Simone
Hab dir eine Email geschickt! Freue mich über Kontakt zu anderen Betroffenen. Ein Austausch tut bestimmt gut. LG andrea
Hallo Ihr ! Bei meiner kleinen ist es auch so, aber die Ärzte haben da noch keine Diagnose gestellt. Wenn du bei suchen auf Entwicklungsverzögert gehst kannst du die feinheiten nachlesen. Angst habe ich auch manchmal was kommt aber ich will das ganze trotzdem positiv sehen. Schöne grüsse auch an Simone die auf meinen Beitrag so schön geantwortet hat . Habe auch intresse in Kontakt zu bleiben.. Alles Gute Euch allen Alexandra