Leukämie

Unter folgendem Link findest du alle Kliniken, die an der Studie beteiligt sind: http://www.uni-kiel.de/all-studie/All_stu_k.htm Gruß Merle

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Ich hoffe, Johanna ist ein "Prednison Good Responder", Tag 8 ist ja schon vorbei. Johanna wird nun in den nächsten Wochen Unmengen Cortison bekommen. Ich kann Dir schreiben, wie wir damit umgegangen sind, und wie Johanna sich (wahrscheinlich) verändern wird. Wir haben das Cortison geliebt und gehasst: Geliebt dafür, dass es die Blaster ratzfatz zerstört hat, gehasst dafür, dass sich Olli äußerlich und vom Wesen her für einige Wochen total verändert hat. Es kann sein, dass Du in Kiel in der Klinik betroffene Eltern kennst, die Dir die Cortison Nebenwirkungen erklären können oder schon erklärt haben, sonst sag bitte kurz Bescheid, ich schreib Dir gerne unsere Tipps. An die Chemos im ersten Protokoll kann ich mich gar nicht mehr im einzelnen erinnern, da gab es bei uns keine Komplikationen, und das ist gar nicht ungewöhnlich! Überlegt auch, wie Ihr mit der "Öffentlichkeit" umgehen wollt/könnt, wir fühlten uns total überfordert, mehrmals am Tag unseren Eltern, Freunden und Bekannten telefonische Auskünfte zu geben. Wir haben dann meine Eltern einmal am Tag informiert und alle anderen haben zuerst dort angerufen und sich auf den aktuellen Stand gebracht. Meine Eltern haben uns dann mitgeteilt, wer angerufen hat, und wir haben zurückgerufen, sofern wir die Kraft und vor allem die Zeit dafür hatten. Olli und ich drücken Johanna die Daumen! Bis morgen oder die Tage, wann Du Zeit hast! Alles Gute der kleinen Maus senden Angela und Olli

Liebe Angela, eure Erfahrungen interessieren mich sehr, wir sind ja erst am Anfang der Therapie und gerade dabei den anfänglichen Schockzustand zu überwinden. Andere Eltern in der gleichen Situation haben wir leider noch nicht kennen gelernt, aber hier sind einige, nur kamen wir bislang kaum aus dem Zimmer, weil Johanna einen so schweren Infekt hatte und nicht allein im Zimmer bleiben mag. An Tag 8 war alles optimal, sie ist auch mit sehr wenigen Blasten gestartet. Das Cortison zeigt auch bei ihr schon seine unangenehmen Seiten, sie ist ganz verändert. Oft ist sie sehr bockig, schreit, wenn sie nicht gleich ihren Willen bekommt. Nachts ist es besonders schlimm, wenn sie plötzlich ein Eis will oder lesen oder sonst was. Sie kann dann ein bis zwei Stunden schreien und ist für nichts mehr zugänglich, es ist nicht leicht, das auszuhalten. Äußerlich hat sie noch nicht diese typischen Pausbacken bekommen, sie ist nur sehr viel dünner und blasser geworden. Ich kleines Gesicht scheint nur noch aus Augen zu bestehen. Mein Mann hält die Kontakte nach Außen aufrecht, er kriegt das ganz gut hin. Ich selbst habe gestern erstmals mit zwei Freundinnen telefonieren können, das braucht seine Zeit. Und wie du schon sagst, hier ist so viel zu tun, dass schlicht auch keine Zeit für lange Telefonate ist. Bitte erzähle mir mehr über die Therapie, es interessiert micht sehr! Und wie steht es denn jetzt um Olli, wie ist seine Prognose und wie geht es weiter? Wir haben solche Angst, aber ich bin auch zuversichtlich, dass Johanna das schaffen wird. Ich wünsche nur, dass sie nicht so viele Nebenwirkungen zu spüren bekommt. Musstet ihr zuhause auch so viel verändern? Hat Olli Geschwister? Johanna hat eine Zwillingsschwester, und beide vermissen sich sehr. Unseren Hund mussten wir weggeben, aber er hat es sehr gut dort. Alle Pflanzen werden heute aus dem Haus geschafft usw. Zum Glück haben wir liebe Freunde, die uns viel abnehmen. Wie war es in eurem Allag, was habt ihr so unternommen, habt ihr euch unter Menschen gewagt? Momentan habe ich solche Angst vor Infektionen, wie seid ihr damit umgegangen? Du siehst, ich habe viele Fragen. Freue mich auf Rat von dir. Alles Liebe für euch alle Merle mit Johanna

Hi Merle, bevor ich es vergesse, besorgt Euch unbedingt sofort das Heftchen: Leukämie Was ist das? von Bernhard Kremens zu finden bei www.kinderkrebsstiftung.de unter Informationsmaterial Das beantwortet Dir erstmal leicht verständlich Deine ersten Fragen. Ich hab ja hier fast alles über Leukämie zuhaus, aber wenn ich was nachschlagen wollte, hab ich immer zuerst nach diesem Heftchen gegriffen. Es kostet auch bloss 2,50 Euro. Wenn ich es hier zu durchblätter, finde ich, viel mehr, brauchst Du wirklich nicht. Ich melde mich nachher nochmal. Gruss Angela

Hi Merle, wir können uns auch gerne privat mailen, ich denke nur, vielleicht meldet sich die Ramona auch nochmal, obwohl die wahrscheinlich momentan Tag und Nacht im Krankenhaus ist. Meine email-Adresse findest Du oben. Die Nebenwirkungen des Cortison werden ungefähr bis 2 Wochen nach dem Ausschleichen anhalten, also ca. bis Tag 54. Damit musst Du Dich jetzt versuchen zu arrangieren. Ich schilder Dir mal ganz krass, wie´s bei Olli war: Olli hat bis Tag 54 tatsächlich 20% seines Körpergewichts zugenommen, hauptsächlich im Gesicht und am Bauch (insgesamt sehr unschön), die Muskulatur total zurückgebildet (dünne Ärmchen und Beinchen). Ich glaube mehr kann man praktisch in so kurzer Zeit gar nicht zunehmen. Das bildet sich übrigens relativ schnell wieder zurück, in ca. 6 Wochen. Auch geistig schien er mir plötzlich sehr beschränkt, teilnahmslos, mehlwurmähnlich. Tatsächlich haben wir in diesen Wochen folgendes gemacht: Gekocht und gegessen, Ferngesehen, Computer gespielt, Autos gespielt und MauMau, das wars. Und mehr geschlafen hat er. Dafür hatte er aber einen extrem leichten Schlaf. Es konnte schon passieren, dass er nachts um 4 wach wurde, weil er eine Tür hörte und dann war er eben wach und hatte, na was wohl? Klar: Hunger natürlich. Du solltest diesem Wunsch, wenn immer Du es vertreten kannst nachkommen! Das Hungergefühl muss unmenschlich sein, die Kinder leben für die nächste Mahlzeit, es ist definitiv Ihre einzige Freude in dieser Zeit, ich denke, so muss man das sehen. Versuche Johanna, weitesgehend ausgewogen zu ernähren. Sie wird wahrscheinlich lieber deftig essen wollen. Olli war im Würstchenflash, das habe ich versucht, zu regulieren, da zu fett nicht unbedingt gut für die Bauchspeicheldrüse ist. Er hätte 20 Würstchen am Tag gegessen, wenn wir ihn gelassen hätten, so waren wir hinterher bei 3-4, ganz ganz klein geschnitten. Aber dafür haben wir ihm andere leckere Sachen angeboten, Nudeln, Nudeln, Nudeln, Suppe, Gemüse, Yoghurt, Brötchen, da muss man dann experimentieren, was gut ankommt. Ansonsten versuche Sie irgendwie abzulenken. Wir haben damals das Kinderprogramm bzw. Kindervideos unbeschränkt freigegeben, weil wir gesehen haben, dass Olli zum aktiven Spiel sonst kaum fähig war. Bockig war Olli nicht so sehr, aber extrem weinerlich, wenn er zum Beispiel 5 min. nach einer Hauptmahlzeit wieder essen wollte. Ich hab dann versucht, mind. 1 Stunde Pause zu machen. Er hat übrigens statt Bilderbücher sich Kochbücher angeschaut und rate mal, was er gemalt hat (wenn er mal gemalt hat). Aber wichtig ist, das diese Phase auch wieder vorbei geht und Cortison eben "relativ harmlos" ist im Vergleich zu den möglichen Nebenwirkungen der Chemos. Und so wirkungsvoll! In spätestens 5 Wochen habt Ihr Eure "alte" Johanna wieder, aber bis dahin werdet Ihr auch die Tage zählen! Grundsätzlich ist Protokoll I von der nervlichen Belastung wahrscheinlich das härteste. Protokoll M ist in der Regel gut auszuhalten, da es mehr der Erhaltung dient und nicht so aggressiv ist. Fast wie Ferien im Krankenhaus nach P I! Das letzte Protokoll ist dann wieder dem P I ähnlich, aber dann kennt Ihr es schon, und könnt Euch besser drauf einstellen. Zu Deinen anderen Fragen schreibe ich Dir morgen, ich muss jetzt noch was tun! Kopf hoch, Ihr schafft das! Gruß Angela

OOh, Prof. Schrappe habt Ihr jetzt in Kiel? Das ist der Leiter der ALL-BFM Studie, als Olli behandelt wurde, war er noch in Hannover. Na, das ist doch super für Euch, so direkt an der Quelle aller möglichen Informationen. Und nochmal Grüße Angela

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Wir waren im ersten Halbjahr 2004 auf Peiper. An den kleinen Paul kann ich mich jetzt nicht erinnern. Wir erinnern uns noch gerne an Peiper zurück, wir haben uns dort in guten Händen gefühlt. Jetzt sind wir noch alle 2 Wochen im EG in der Poli zur Blutkontrolle - fahren aber nie mehr in den 3 Stock hoch! Das ist ganz komisch, man traut sich nicht, weil man sich schämt, dass es Olli jetzt wieder so gut geht ... und anderen vielleicht nicht. Ich hoffe Paul und Simone geht es gut. (Wahrscheinlich) unbekannte Grüsse Angela

oh ne,dann kennste die beiden nicht,die waren vor euch da.... Wie es Paul geht? http://www.kinder-schicksale.de/stern/paul_h/index.html aber die Julia kennste doch bestimmt????Sie ist 15...hat was mit Lunge und Leber...kommt aus der Bad Hersfelder Ecke... Ich wünsche euch alles gute und das ihr nie wieder da hoch müsst!!!! LG Gabi