Mitglied inaktiv
Hallo, ich hoffe, ich trete hier niemandem zu Nahe,aber ich hab da mal ein paar Fragen.........im Kiga meiner Tochter hat ein Junge Leukämie - er liegt nun auch schon sehr lange im Krankenhaus und hatte wohl auch schon 2 Chemotherapien hinter sich!! Mittlerweile ist er wohl wieder zu Hause; aber so erzählte eine Mutter die Tage am Kiga darf er die nächsten 2 Jahre (!!) NICHT mit anderen Kindern spielen...........nicht/kaum nach draußen(nur im Notfall)........keine Fertiggerichte essen und auch dürfen keine Pflanzen mehr im Haus sein !!! Ganz ehrlich gesagt, glaube ich das nicht so ganz -denn ich denke,gerade für ein Kind ist es doch schrecklich,wenn es 2 Jahre nicht raus und mit niemandem spielen darf.-O Ich meine, auf der anderen Seite hab ich *zum glück* keine Erfahrung mit dieser Krankheit und kann mir daher auch kein Urteil bilden...............aber ich möchte doch mal wissen,ob das so stimmen kann !??! Daher würde ich mich freuen,wenn mich mal jemand "aufklären" kann !!! Wir kennen die Familie des Jungens nicht,da wir neu hinzugezogen sind....sonst würde ich mich natürlich mal bei denen melden und alles Gute wünschen !! Lieben gruss und Danke Silke
Liebe Silke, all das entspricht den reinen Tatsachen. Durch die Krankheit unseres Sohnes erleben wir dies hautnah mit wie es Leukämiekranken Kindern ergeht. Das Kinder die Chemo bekommen nicht raus dürfen, bzw. keinen Kontakt mit anderen Personen haben während sie zwischendurch zu Hause sind ist zwar wirklich nicht schön aber glaub mir, das absolut kleinere Übel. Und ob das schrecklich ist oder nicht interessiert es die Krankheit leider gar nicht was diese Kinder an massiven Einschränkungen haben. Das komplette Haus muß pikobello sauber sein, keine Teppiche, Topfpflanzen, Haustiere. Die meisten Lebensmittel fallen weg. Reste vom Vortag dürfen auch nicht mehr gegessen werden. Ich finde es aber toll das du dir Gedanken machst, denn wenn diese Leute wüßten das man denkt sie übertreiben oder würden gar lügen, wäre das letzte was sie gebrauchen können. LG Tanja
Noch was. Menschen die Chemo bekommen haben kein Immunsystem mehr, daher die Abgeschlossenheit. Jede Krankheit die sie sich einfangen kann lebensbedrohlich sein. Chemo ist pures Gift für den Körper. Oft haben die Kinder die Mundschleimhaut so entzündet das sie gar nicht essen können usw. http://www.onko-kids.de
Hallo, erstmal lieben Dank für deine Antwort und dann möchte ich in einem deinen Sohn ALLES GUTE wünschen.............. Ich weiß jetzt ehrlich gar nicht,was ich euch noch sagen kann -es tut mir sehr leid und ich wünsche euch viel Kraft ! Aber mal ganz blöd gefragt, gut -dass während der Chemo der Körper sehr anfällig für alle Krankheiten und so ist, leuchtet mir ja ein...........aber wieso kann denn ein Kind NACH der Chemo (okay, nicht gleich in den ersten Wochen) 2 Jahre lang nicht mit anderen Kindern spielen? -das ist ja unbegreiflich; da fehlen mir echt die Worte :-((( Alles Liebe, Gruss Silke
Die Frage kann ich dir auch nicht beantworten, denn unser Sohn bekommt keine Chemo, er hat einen Hirntumor und keine Leukämie. Wir bekommen das ganze aber hautnah auf der Kinderonkologie mit. Ich weiß nur, das wenn die Chemo fertig ist, (dauert glaub ich so etwa ein Jahr wenn man die ganzen Blöcke zusammenzählt)man erst dann von geheilt ausgeht wenn nach 2 Jahren sich keine neuen Krebszellen gebildet haben. Wenn das Kind transplantiert wird dauert das ganz natürlich länger, ich weiß ja nicht wie die Therapie bei dem Jungen aussieht. Dann kann es aber gut 2 Jahre sein. Wenn man Stammzellen benötigt dauert das meist (es müssen sich ja erst Spender finden) und es ist wichtig, das das Kind bei der Transplantation keine anderen Infekte usw. hat, daher kann es gut 2 Jahre dauern bis alles abgeschlossen ist. Wenn die Kinder gesund sind darf auch mal Besuch kommen, aber wer garantiert das der Besuch vollkommen gesund ist ?? Gerade Kinder haben doch dauernd irgendwas. Ich würde da auch auf keinen Fall was riskieren. Die Kinder wissen aber genau was los ist und glaub mir sie sind auch in ganz jungen Jahren durch diese Krankheit viel schneller erwachsen. Bitte versteh das nicht falsch, aber wenn man selbst betroffen ist sieht man vieles anders und das man dann nicht raus kann bzw. viel Besuch empfangen kann ist wirklich das geringere Übel.
Ach ja noch was. Du schreibst das 2 Chemoblöcke durch sind, das heißt ja nicht das das Kind geheilt ist. Nach einem Block ist man immer mal wieder zu Hause und muß dann noch mal in die Klinik für den nächsten. Das ganze zieht sich meist ein Jahr hin und wenn sie erst 2 haben sind sie ja noch ziemlich am Anfang, dann kann es gut und gerne solange dauern.
.......nochmals lieben Dank für deine Antwort -- auch für die Mühe,dass du mir das alles so erklärt hast !! Ich denke,wirklich "verstehen" kann man das vielleicht tatsächlich erst,wenn man betroffen ist --versteh das jetzt nicht falsch; ich meine, dann sieht man einfach bestimmte Dinge anders ! Wie du auch schreibst, dann ist es einem sicherlich "egal",ob man Besuch bekommen darf oder eben nicht............hauptsache,dem Kind geht es soweit gut und es passiert nicht wieder was. Nochmals DANKE und wie gesagt:euch weiterhin alles Gute -wenn ich das so sagen kann Lieben gruss Silke
Danke für die Wünsche. Mir ist das immer ganz wichtig das die Leute da besser Bescheid wissen, was die Kinder, Eltern, Angehörige mitmachen kann man einfach mit Worten nicht beschreiben. Weißt du in welcher Klinik der Junge ist ??
Hallo, nein; aber ich denke mal,dass er entweder hier in der Kinderklinik ist (hat auch eine gute Onkologie-Station) oder in der Uni-Klinik.............. LG Silke
hallo ichkann mir sonst nur noch vorstellen das es an den zusätzlichen immunsuppressiva liegen könnte die genommen werden müssen damit der körper im falle einer transplantation das fremde geweben icht abstößt(leider weiß ich nciht inwieweit das bei einer knochenmarkstransplantation nötig ist)da wird die neubildung des immunsystems ja zusätzlich unterdrückt und somit ist jeder kontakt mitkeiemn gefährlich lg marou
Hi Silke, also, erstmal alles, was Tanja sagt, ist natürlich - wie immer - richtig. Mein Sohn Olli (9) hatte Leukämie, als er 5 war. Wenn der Junge Deiner Bekannten eine "Standard"-Leukämie hat, dann hat er eine 5-Jahres-Überlebenswahrscheinlichkeit von ca. 80%. Es gibt aber auch Leukämie-Unterformen mit deutlich schlechteren Prognosen. Der grobe Ablauf einer "Standard"-Leukämie-Therapie ist wie folgt: 6 Monate Intensivchemo und 1,5 Jahre Dauertherapie = insgesamt 2 Jahre. Beim Olli war es so, dass er die ersten 9 Monate keinen Kontakt zu anderen Personen und Kindern haben durfte (ausser dem ganz engen Familienrahmen und der Krankenhausumgebung). Dann hatten sich seine Blutwerte einigermassen stabilisiert und ich habe ihn wieder in den Kiga gelassen. Weil er keinen Impfschutz mehr hatte und auch noch nicht wieder geimpft werden durfte, musste ich ihn aber manchmal rausnehmen, z.B. wenn bei anderen Kindern Röteln, Windpocken u.a. festgestellt wurde. Insgesamt hat er in seinem letzten Kiga-Jahr ca. 6 Wochen gefehlt. Der Ablauf dieser 1,5 Jahre Dauertherapie ist aber bei jedem Kind unterschiedlich, und Deine Bekannten werden momentan noch gar nicht wissen, inwieweit Ihr Kind nach der Intensivphase wieder am normalen Leben teilhaben kann. Z.B. wurde mir von einigen Onko-Ärzten und Schwestern vom Kiga Besuch eher abgeraten und manche Kinder haben in der Dauertherapie noch so viele gesundheitliche Beschwerden, dass eine weitere Isolation notwendig erscheint. Die Art und Weise der Isolation bestimmen der Krankheitsverlauf, die Ärzte und die Blutwerte und sonst nüscht. Bei uns z.B. ist es innerhalb der ersten 3 Monate noch passiert, dass in einer Chemopause die Blutwerte so toll waren, dass Olli 1 Woche lang bei bestem Frühlingswetter mit 2 Nachbarjungs draussen in unserem Garten spielen konnte. Dann brachen im Kiga die Windpocken aus und Olli musste die 2. Woche leider draussen alleine spielen, danach ging dann wieder die Chemo los und draussen spielen war für die nächsten Wochen ganz vorbei. Deshalb wundert Euch nicht, wenn der Junge plötzlich einen Tag mal nach draussen kann, und vielleicht auch mal ein Kind nach Hause einladen kann und am nächsten Tag ist wieder totale Isolation angesagt, sowas ist total normal. Ich z.B. habe Olli gerne an der frischen Luft im Buggy durch einsame Wiesen und Wälder chauffiert, und wenn jemand Bekanntes mir entgegen kam, bin ich möglichst geflüchtet wegen der Infektionsgefahr. Ich musste dann immer hinterher alle abtelefonieren und alles erkären. Klar, alle im Dorf waren neugierig und wenn wir mal draussen waren, wollten Sie sich gerne unterhalten und wenn ich dann bewusst Kontakt vermied, wussten die Bekannten natürlich nicht warum, woher auch... Wenn Du noch weitere Fragen hast, nur zu. LG Angela
Hallo Angela, wart ihr das nicht, die auch auf Peiper waren ? LG Tanja
Hi Tanja, ja das waren wir. Wir mögen sogern die OÄ Fr. Dr. Bl. Ich habe mich immer an dem orientiert, was sie uns geraten hat. Das hat immer gut gepasst.... LG Angela
Hallo Angela, ja die ist gut, wir haben meist mit Dr. Wagner zu tun. Unsere eigentlichen Ansprechpartner sind aber die Neurochirurgen. LG Tanja
Hallo, ganz lieben Dank für deine wirklich tolle Erklärung.................ich meine, so verstehe ich mittlerweile auch wieder einiges mehr/besser :-) Euch wünsche ich weiterhin alles Gute und vor allem Gesundheit !!! Lieben Gruss Silke
