Mitglied inaktiv
ot
Hallo, ich habe Erfahrung mit Valproinsäure. Meine Tochter bekommt allerdings Ergenyl (ist ja auch Valproat). Sie bekommt es jetzt 4,5 Jahre lang und sie verträgt es sehr gut. Mit 2 Jahren hat meine Tochter schwere Fieberkrämpfe mit Atemstillstand bekommen. Sie hatte generalisierte tonische Krämpfe, dank dem ergenyl hat sie diese gott sei dank nicht mehr ("klopf 3 mal auf Holz"), das war eine sehr harte anstregende zeit :-((. Ihre Cousinen bekommen auch Orfiril und vertragen es auch gut. Lies dir am besten nicht den Beipackzettel durch, das steht immer sehr viel schlimmes drin, es müssen ja alle eventualitäten von nebenwirkungen aufgelistet werden. Am anfang werden ja alle 3 Monate, ganz am anfang wohl noch häufiger, die Blut- und Leberwerte bestimmt, von daher hatte ich nie große angst deswegen gehabt und war sehr zuversichtlich. Ich bin jedenfalls sehr froh, dass wir auf ergenyl umgestiegen sind. Vorher bekam meine Tochter Luminaletten, da war sie regelrecht abgeschossen und hat nichts mehr gemacht, mit dem Ergenyl ist sie viel wacher geworden und vor allem die schweren Krämpfe haben nachgelassen. Ich wünsche euch alles Gute und vor allem, dass das Orfiril positiv auf die Epilepsie wirkt. mit lieben Grüssen Sabine
Hallo feeli, zu dem Medikament kann ich nix sagen, aber folgendes woll ich noch loswerden: Lass dich bitte von dieser schweren Zeit nicht unterkriegen, glaub immer fest dran, dass deine Zwerge das schaffen und die Epilepsie in den Griff bekommen werden (das brauchst du und auch deine Zwerge brauchen dein Vertrauen in sie!!) Ich wuensch dir ganz ganz viel Kraft! Herzliche Gruesse, Birgit
Hallo feeli! Auch wir haben einen Sohn mit Rolando-Epilepsie. Er ist 8 Jahre und hat seit 3 Jahren die Krankheit, vorher seit er 1,75 Jahre alt war Fieberkrämpfe. Mit fünf bekam er Ospolot, ein Jahr lang, dann wirkte es von heut auf morgen nicht mehr (Ospolot soll für diese Phänomen bekannt sein). Er wurde daraufhin auf Orfiril umgestellt. Hatten auch Sorgen wegen der Leber, wurde engmaschig überwacht, deshalb keine Probleme. Er ist jetzt seit 10 Monaten anfallsfrei. Allerdings machen wir uns mehr Sorgen über die Nebenwirkungen des Medikaments Orfiril bezüglich Aggressivität, Verhaltensauffälligkeiten und Konzentrationsschwäche. Wir forschen nach Zusammenhängen. Wenn man das Medikament anfängt zu geben, macht man sich natürlich große Sorgen wegen der Leber, aber die Probleme, mit denen wir im Moment kämpfen, belasten das Leben langfristig viel mehr. Ich möchte dich nicht entmutigen, vielleicht verträgt dein Kind Orfiril ohne die Nebenwirkungen wie bei unserem. Aber nach allem, was ich inzwischen so herausgefunden habe, scheint ein Zusammenhang zu existieren. Auch ich wäre dankbar, wenn andere, die dieses lesen und Erfahrungen mit der Problematik unseres Sohnes haben, sich melden würden. Ich wünsche dir viel Kraft und du wirst es schaffen. Liebe Grüße Nicolait.