Mitglied inaktiv
Hallo erst mal wir kamen gestern erst um 2 uhr nachst von von zurück und nun möcht ich euch gleich mal alles erzählen wir stehen momentan wohl vor der aller grössten netscheidung die wir je entscheiden mussten ... punkt 1 ) die füsse sind nicht mehr zu retten, es gibt kene bewegungen mehr punkt 2) die OP birgt mehr risiken für mich als wir dachten punkt3) der kleine hatte innerhalb einer woche eine drastische verschlechterung im gehirn nun ist nicht nur das lemon sign + wasserkopf zu erkennen sondern nun sieht man auch deutlich ein banana sign ( Der kopf bzw schädel wächst nicht mehr und das kleinhirn hat keinen platz ,---> kleinhir drückt es unten am hirnstamm auf die halswirbel ---> das hat reflexstörungen schlimmsten grades zur folge) mein kleiner wird ohne behandlung ziemlich sicher ned alleine atmen können geschweige denn die reflexe wie husten niesen oder erbrechen das ist lebendgefährlich punkt 4) ich hätte ein extremes risiko einer frühgeburt von den 21 operierten babys mit spina bifida kamen 19 vor der 30ssw punkt 5) sie wollen mich bis zur geburt in Bonn behalten das würde heissen ich muss jetzt am we organiesieren wie ich 4 wochen lang in bonn bleib ohne dass ich vor sehnsucht nach meinen schätzchen sterben werde dieser punkt ist für mich ein rotes tuch ich kann meine maus ned alleine lassen mir tuts schon weh wenn ich sie einen tag ned sehe ich weiss ned was ich jetzt tun soll die OP, sollte sie gut verlaufen, ist sehr gut für mein baby denn dadurch wird der kopf wieder wachsen und das hirn hat wieder platz auch ein shunt (ableitung des hirnwassers ) ist vielleicht dank der OP nicht notwendig somit bliebe nach gelungener OP nur eine "quwerschnittslähmung" weiss ned wo mir grad der kopf steht
und ich finde jetzt ist es and er zeit dich echt mal in den arm zu nehmen. Raten kann und soll dir da keiner was das musst du für euch entscheiden. Ihr müsst euch entscheiden.Niemand darf sich ein Recht raus nehmen euch zu verurteilen egal wie ihr euch entscheidet denn es ist das Leben von euch und dem kind.Das ihr später führen werdet. Ich wüsste nicht was ich tun sollte aber unter diesen Umständen wüsste ich nicht was für das Baby gut ist. Diese OP ist ein schwerer Eingriff wie ich das raushöre, das kind wäre trotz allem schwerst krank.Hat zusätzlich das risko zu früh auf die Welt zu kommen um damit eine weitere Hürde überstehen zu müssen und wer weiß was dieses Leben dann für es bereit hält? Und von den Risiken für Dich will ich gar nicht erst anfangen. das ist wirklich eine schlimmer entscheidung die ihr treffen müsst,ich wünsche euch viel kraft und dass ihr für euch die richtige entscheidung trefft.
Hallo laß Dich erst mal feste drücken. Ich habe deine Geschichte mitverfolgt und gehofft das es "nur" ein offenen Rücken ist. Es tut mir so leid das nun doch noch soviel dazukommt, aber ich drück dir ganz fest die Daumen das die Op gut geht und Dein Bauchzwerg noch lange in deinem Bauch bleibt und sich erholt. Das weitere kann man ja sowieso erst entscheiden wenn dein kind geboren ist. Wir hatten bei Justin die Diagnose offener Bauch und es wurde uns alles mögliche gesagt aber man sieht die Ausmaße der Fehlbildung wirklich erst wenn die Kinder da sind. Ich denk an Dich und es wäre schön wenn Du dich ab und zu mal meldest und berichtest wie es euch beiden geht. wann hättest du denn regulären Termin zur Entbindung? LG Janine www.viermalj.de
der errechnete ET wäre der 12.06.07 gewesen
Ich finde es erst mal gut,dass es sowas gibt,also so eine OP.Kann ich aus deinem Posting richtig erkennen,dass es aber doch noch Hoffnung gibt? Drücke dir und deinem Kind die Daumen. Auch "nur" eine Querschnittlähmung muss nicht heissebn,dass es total schlimm ist.Es kann ja auch sein,dass man mit Krankengymnastik auch noch viel erreichen kann. Liebe Grüße Steffi
ach jee fühl dich al umarmt von mir. das ist eine sehr schwierige Entscheidung,uch weiss echt nicht wie ich mich entscheiden würde. Das Herz würde sich dagegen wehren und der Verstand würde wieder um sagen, was ist besser für mein ungeborenes Kind? die Punkte die du aufschrfeibst sind sehr tragisch, wie gross ist denn die Lebenserwartung für so ein Kindelein? soll es denn einfach einige Jahre unter euch sein? bis Gott es zu sich ruft? ich habe schon mal ein Kind gsehen das ohne Hilfe nicht atmen konnte und ein Wasserkopf hatte,und auch das kleinhirn kein Platz hatte, das Kind wurde 6 Jahre alt, die Eltern haben sich bewusst für das Kind entschieden und wussten das es nur" für kurze Zeit ist.Wussten auch was es für ein zeitaufwand ist. Tag und Nacht da zu sein. Aber sie es hat die Familie gestärkt, sie hatten auch shcon 1 Gesundes Kind, und später als die Kleine dann mit 6 jahren Abschied nahm, haben sie noch ein Gesundes Kind bekommen. Ich wünsche euch ganz viel Kraft aber wozu Ihr euch entscheidet, es muss für euch stimmen. Liebe Grüsse silvia
HAllöchen, oh je, das hört sich ja furchtbar an. Ich kann Euch da natürlich auch nichts raten, Sonjas offener Rücken ist nicht so schlimm. Auf welcher Höhe ist denn die offene Stelle ? ISt ungewöhnlich, daß so früh schon die Beweglichkeit von den Docs aufgegeben wird. Genau kann man ds normalerweise erst nach der Geburt sagen. Ein Hydrocephalus (Wasserkopf) muss übrigens nicht unbedingt eine geistige Behinderung bedeuten. Wenn durch Shunt der Druck vom Gehirn genommen wird, können sich die Kids zeimlich normal entwickeln. Selbst ein gequetschtes Kleinhirn kann mit einer Dekompressions-OP entlastet werden. Aber eine OP im Bauch ist natürlich ein großes Risiko..... Ich kann Dir nur alles Gute wünschen !!!! toi toi toi karin
Hallo Ihr meiner Freundin damals war genauso überfahren von allem wie Du nun und alle drängten nur in eine Richtung.... Aber entscheidend dazu ist die Frage WO GENAU die Stelle ist. Da kann ich nicht wirklich mitreden, Ellerts Probleme haben ganz andere Ursachen. Andere Frage ist Klinik... Ich bin Monate gelegen mit Ellert damals und hatte zwei kleine Kinder daheim, bin auch vor Sehnsucht gestorben und hatte nie ne nacht vorher ohne sie. Aber die Angst um mein Baby in mir war einfach größer als dass ich da gezögert hätte. Die zeit mit den geborenen Kindern kann man immer nachholen, das Leben des Ungeborenen evt nicht.... zumindest wäre das bei uns so gewesen. bei uns hat sich das Leben sehr verändert seit wir ein schwerbehindertes Kind haben und dennoch haben wir es nicht als negativ empfunden, wir haben sogar den Mut gefunden noch ein weiteres zu bekommen.... LG dagmar