Mitglied inaktiv
hallo, meine Nichte hat kampomele dysplasie, d.h. sie hat eigentlich fast alles was man als krankes Kind haben kann...........trauriger Weise. Sie hat zu kurzr Gliedmaßen, künstl Darmausgang, verträgt keine Milch, Luftröhrenschnitt, Gaumenspalte usw. Sie kann nicht sitzen, nur liegen, si e ist aschon 3 1/2 Jahre alt und kann auch leider nicht sprechen, nicht laufen. Ich denke oft an sie und möchte mehr über diese Krankheit erfahren. Kennt sich jmd damit aus????
Hallo, im Rehakids gibt es eine Mutter mit einem Mädchen mit der Erkrankung (zumindest denke ich, dass es die Erkrankung sein könnte) und auch Luftröhrenschnitt. http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic25783.html LG zitrulle
danke für deine antwort, hat mir sehr weitergeholfen, danke. LG Cordi
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