Mitglied inaktiv
Hallo! Ich möchte mich mal hier vorstellen. Ich heiße Silvi und bin 26 Jahre alt. Mein Sohn Paul wurde in der 29.SSW per Notsectio gebore. Er war 35 cm groß und wog 1160 gr. Anfangs hatte er ein paar Startschwierigkeiten und musste intubiert werden (IRDS IV°). Danach hatte er noch ein ausgeprägtes Apnoe - Bradykaride - Syndrom. Paul wurde als "gesund" entlassen. Anfangs war er auch immer recht unauffällig und alle Kontrolluntersuchung waren in Ordnung. Er war nur ein wenig von seiner Entwicklung zurück, was ja bei Frühchen nicht selten ist. Doch als er 10 Monate alt war, machten wir uns Sorgen, da er motorisch doch starke Defizite hatte. Also waren wir noch einmal im SPZ und dort bekamen wir die Diagnose: mittelschwere spastische Diparese der Beine. Jetzt sind wir natürlich total fertig und wissen auch noch nicht so Recht, was jetzt alles auf uns zukommt. Der Arzt meinte, dass er hochstwahrscheinlich nicht Laufen lernen wird. Kann man das jetzt denn schon so konkret sagen? Paul ist nun 13,5 Monate alt. Klar, von seiner Entwicklung ist er noch sehr zurück. Er kann sich drehen, robbt im Kreis und schiebt sich zurück. Robben, Krabbeln oder Sitzen kann er noch nicht. Der Arzt hat noch von einer Botoxtherapie gesprochen, womit er auch bald anfangen möchte. Meine Physiotherapeutin hält das noch für tatol verfrüht. Sollen wir uns noch eine weitere Meinung einholen lassen? Gibt es hier vielleicht noch jemanden mit einer ähnlichen Diagnose? Würde mich sehr über Antworten freuen. Lg Silvi
Hallo Silvi, bei unserem Sohn haben wir das selbe problem er ist nun 2,5 Jahre alt und kann weder krabbeln noch frei sitzen und leider auch nicht laufen. Er kam in der 25 ssw zur welt und hatte allerdings 2 Hirnblutungen. Wir haben in 5Wochen nen Termin im SPZ und möchten uns dort auch mal über die Botox Behandlung informieren. An deiner Stelle würd Ich mir noch ne Meinung einholen. Lg Sabrina
Hallo! Hört sich an wie unsere Geschichte...29.SSW...gesund entlassen...irgendwann fiel mir der Bewegungsmangel auf...nach einigem Hin-und Her ließ uns unsere Kinderärztin ins SPZ. Da war unsere Tochter ein dreiviertel Jahr alt. Wir begannen mit KG. Ein halbes Jahr später bekamen wir die Diagnose spastische Diparese. Sie konnte sich erst nach ihrem 1. Geburtstag drehen, krabbelte irgendwann und lief mit 2 1/4 Jahren. Heute ist sie 5, kann zwar ziehmlich schnell flitzen, aber nicht ausdauernd laufen und fällt sehr viel. Gerade heute bekam sie ihre erste Botox-Therapie, ich bin mal gespannt auf die Wirkung. Ich würde auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen und vor allem fleißig KG machen. Sehr gut hat unserer Tochter auch die Frühförderung getan. Und wir machen bereits seit 3 Jahren Bobath im Wasser. Seeeeeehr zu empfehlen!!!!! Uns hat der Arzt damals gesagt, es ist alles drin zwischen normal laufen und Rollstuhl. Kein Arzt kann in die Zukunft schauen, jedes Kind entwickelt sich anders. Mehr als Dein Sohn konnte unsere Tochter in dem Alter auch nicht. Viele Grüße Janny
huhu Elllert wurde ind er 24 SSW geboren und auch als gesund und Vorzeigefrühchen entlassen NUR verzögert. Mit zwei, als er aus der Statistik rausfiel wurde es schriftlich endlich anerkannt was wir lange vermuteten, er ist spastisch in den Beinen und kann auch heute mit 10 nicht laufen aber krabbeln. So früh Botox habe ich noch nie gehört aber wir haben es auch versucht, leider ohne Erfolg... So jung würde ich mich nicht auf Prognosen versteifen udn Zukunftsängste haben, es gibt Kinder die mit 3er Hirnblutungen gelernt haben zu laufen, manche lernen es eben sehr spät aber sie lernen es und auch ein Leben mit Rollstuhl ist nicht das Ende. Ich schicke Dir eine große Portion Mut und Zuversicht und den Glauben an Dein Kind und bei uns waren die aus-dem-Bauch-Entscheidungen oft besser als das was Ärzte so andachten ! dagmar
Deine schilderung erinnerte mich plötzlich an meinen Bruder. er ist auch spastisch an den Beinen gelaehmt, kann sich begrenzt mit Gehhilfen bewegen, sonst benutzt er den Rollstuhl. Er ist jetzt 37, Ýndustriekaufmann und verheiratet. Habe oft als Kind nicht verstanden, wiso er nicht so wie ich war. Habe viele Terapien mitgemacht. Meine Mutter hat alles versucht, ihn noch beweglicher und mobiler zu machen. Damals gab es keinen Ýnternet und die heutigen Behandlungsmöglichkeiten. Zudem konnten meine Eltern kein Deutsch, um das Fachchinesisch der Aerzte zu verstehen. Will Dir nur sagen, dass es heute viel leichter ist, an neuen Behandlungsmethoden ranzukaommen und der Austausch mit anderen Betroffenen einem hilft, neue Wege zu finden. Jedes leben ist lebenswert und lass deinem Kleinem Zeit, vielleicht kommt alles noch. Alles Gute und Mut...
Wir behandeln unseren Sohn mit der Interferenzstromregulationstherapie (IFR). Wir haben damit super Erfolge. Für alle, die interessiert sind: Ich habe darüber ausführlich bei www.rehakids.de berichtet. LG Gela
hallo habe deinen Beitrag über eine gute Bekannte mitbekommen. Ich bin momentan in der Botoxbehandlung mit meinem Sohn (18 Monate) und Gipse. Zur kurzen Vorgeschichte...normale Schwangerschaft...normale zeitgenaue Geburt spontan! Steht oder hält seit dem er auf der Welt ist die Füße im Zehenspitzgang..wurde richtig bemerkt als er an möbeln entlang lief. Er ist wenn man die Füße nicht sehen würde ganz normal entwickelt, Krabbeln, sitzen usw. kann er bereits alles halt nur nicht freilaufen. Das SPZ hat uns die erste Diagnose gegeben wie bei euch Infantile Cerebralparese soll aber in 3 Wochen per MRT bestätigt werden oder halt auch nicht. OP ist bei uns auf jeden Fall vorgesehen, weil die Achillesnerven sehr stark verkürzt sind. Holl dir eine Zweit wenn es seinen muß eine dritte meinung und lass dich nicht runterkriegen ich drücke euch ganz fest die daumen. lg havin