Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

ich versuch seit heute morgen jannik zu beruhigen

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ich glaube zum ersten mal seit seiner krankheit bricht so ziehmlich alles aus ihm heraus seine kita gruppe ist heute für eine woche auf gruppenreise gefahren und er darf ja nun mal nicht mit er weint- er wütet- er beruhigt sich- und das ganze gleich nochmal von vorne vorhin wollöte ich ihn ablenken und fußballbilder holen, hat er in voller brass und voller tränen seinen rollstuhl die treppen runtergeschubst und wieder nach oben- sich ausweinen lassen ich glaube heute war der schlimmste einbruch den er je hatte und das obwohl es ihm körperlich (seit der hüftrichtung) eigentlich recht gut geht und wir haben erst 7 monate rum- von 3-5 jahren ich sitze hier und weine heimlich mit ich weiß nicht wie wir bis ende 2011 noch schaffen sollen, ich weiß nicht was wir machen wenne s ÜBER 2011 hinausgeht es tut so weh sein kind so leiden zu sehen und heute leidet er zum ersten mal richtig


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Ach mensch, wenn man das so liest, dann leidet man auch gleich mit. Ich hoffe, das sich dein Kind schnell wieder beruhigen kann und es euch allen wieder soweit gut gehen kann. lg phi


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nicht laufen, nicht gehen ( in der wohnung muß er getragen werden oder krabbeln) und wir sind noch nicht mal in der phase der vollentlastung- da kommen wir ja erst noch hin und das wort OP wird immer deutlicher- noch wird es geflüstert - wer weiß wie lange noch- und wir versuchen ja wirklich durch reha und wassertherapie diese gigantische op zu umgehen ob es gelingt??? wissen wir nicht. er hält sich wirklich SO tapfer, von deher DARF er diesen einbruch auch haben- ich rede nichts schön- ich lass ihn einfach wüten und sitze stumm daneben und versuche nicht zu weinen das klappte vorhin zwar nicht so ganz- aber ich denke das ist auch nur menschlich


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Hi, schließ mich auch grade mit Tränen in den Augen an. Ich möchte Dir raten, ruhig vor den Augen Deines Sohnes auch zu weinen und ihm genau ehrlich zu sagen ob du auch traurig, wütend, sauer bist oder warum du weinst. Du bist ja keine Übermutter, die er eh nicht will ;-) Ich hab mal vor den Augen meiner Tochter aus lauter Mitleiden mit ihr, wütend sein weil sie tot traurig war ... , eine Packung Lasagneblätter auf den Küchenboden gefeffert. Die ist allerdings aufgeplatzt und in allen Einzelteilen durch die Küche geflogen. Das hat die Lage sehr entspannt. Ich mußte fegen und meine Tochter hat sich kaputtgelacht. Ist nicht wirklich ein Trost - daher ein dicker Knuddler von hier von mir. Marianne


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Hallo, das ist sicher sehr hart für dich, dein Kind so leiden zu sehen und dabei so hiflos zu sein. Hattet / habt ihr eigentlich psychologische Hilfe????? Bei uns bieten sie so etwas im SPZ an (auch wenn du sonst da ja nicht hin musst). Und bei Problemfällen verbiegen die sich echt, damit das kurzfristig klappt. Du brauchst dafür die Überweisung vom KiA ansonsten kann ich dir nur raten ruf dort an :-) Was dir vielleicht in der Zwischenzeit weiterhilft: Mach dir klar, dass Jannik jedes Recht hat wütend zu sein. Das wird sicher phasenweise immer wieder mal auftreten und in solchen Situationen, in denen die anderen Kinder was Tolles machen, ist das ja auch nur zu verständlich. Sprich mit ihm darüber - es ist eine Art Trauer (das musst du ihm ja so nicht sagen) und dieser Prozess dauert .... Sucht gemeinsam Ausdrucksmöglichkeiten für seine Wut und Traurigkeit. Vielleicht ein Boxsack, den er bearbeiten darf, wenn er sich so fühlt? Vielleicht auch - in einer ruhigeren Phase - Bilder malen? Lass ihn auf jeden Fall dir erzählen, was er so blöd findet und was er so gerg ne machen möchte. Er darf auch seine Wut rausschreien (ich hoffe das geht bei euch). Ablenken ist da eher keine so gute Idee. Versetzt dich in seine Lage: Du bist gerade über irgendetwas so wütend, dass du die Wände hochgehen könntest. Dann möchtest du bestimmt nicht, dass dir jemand sagt: beruhige dich mal oder schau mal da ist was lustiges. Er muss lernen, mit dieser Enttäuschung und Wut umzugehen. Das ist ein schwieriger Prozess und in eurer Situation extra schwierig. Sucht auch zusammen etwas, dass nur ihr macht, was die anderen Kinder nicht machen. Vielleicht könnt ihr auch irgendwo tolles hin (soweit das geht)? Etwas, worauf die anderen Kinder dann neidisch sein können. Liebe Grüße und ich hoffe, euch geht es beiden bald besser Anja


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ich hatte gerade den gleichen Gedanken wie 4hamänner. such Dir psychologische Hilfe für ihn, das entlastet Euch alle. Als mein Sohn damals so plötzlich so schwer erkrankt ist hat uns unser Kinderarzt auf einen psychologischen Krisendienst hingewiesen. da bekommt man recht schnell Termine und dort wird den Kindern geholfen mit ihrem "neuen" Leben zurechtzukommen. Als Eltern ist man da leider meist ja auch recht hilflos und überfordert. Da hilft ein Ausenstehender oft leichter...j Der arme, man bekommt richtig Mitleid mit ihm...


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Es tut beim Lesen schon weh,wie soll es euch als Eltern also mit der Situation erst gehen. Die Idee,dort morgen den Tag zu verbringen find ich toll und euer Sohn wird sich darüber sicher auch freuen,auch wenn es nicht das Gleiche ist,wie ganz dort zu bleiben. Was das rauslassen seiner Trauer und Wut angeht,denke ich auch wie du,das es sicher nicht das letzte Mal war. Aber auch DU darfst weinen auch wenn er es sieht. Du kannst ihm doch erklären,das es auch dir leid und weh tut,das er so leidet weil er so eingeschränkt ist. Das Recht habt ihr als Eltern auch und warum nicht auch vor dem Kind! Ich wünsche euch für Morgen ein wunderschönen Tag! lg Carina


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hallo. auch mir schießen beim lesen die tränen in die augen. ich würde die den tipp geben, deinem sohn zu zeigen wie es dir mit der situation geht. das hilft dir weil du dich nicht verstellen musst und ihm weil es ihm zeigt dass er nicht der einzige ist der sich ärgert und traurig ist. darf ich fragen was dein sohn hat und wie alt er ist ? liebe grüße, viel kraft und eine umarmung falls du das magst. mp


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morbus perthes- das ist eine durchblutungsstörung aus irgendwelchen gründen ( man weiß nicht viel über diese krankheit) hat sich die blutbahn zum hüftkopf abgekoppelt, der hüftkopf wird nun nicht mehr durchblutet und stirbt ab- so nach und nach zerfällt der knochen und bricht stück für stück weg durch diesen nicht mehr vorhanden hüftkopf ist die betroffene seite absolut instabil und kann sich bei stoß oder ruckbewegungen deformieren folge wäre eine stabilitäts op ( in janniks fall würde es heißen -der oberschenkel wird 2x kontrolliert gebrochen so das ein splitter entsteht,dieser splitter wird mit der hüfte in einer bestimmten position verplattet und vernagelt und dann wird ab der hüfte abwärts in einer halb liegend sitzend position auf beide beine eingegipst und für minimum 6-8 wochen in ruheposition gelegt [ es kann bis zu 6 monate dauern] ) dieser abgestorbene hüftkopf wächst nach- es regeneriert sich von selbst- dauer 3-5 JAHRE wir haben eine relativ gute prognose- ende 2011 so sind vorsichtige schätzungen sind wir komplett durch sprich vollständige heilung bis dahin ist ( so wie jetzt NOCH) eine teilbelastung ( durch gehstützen auf KURZEN WEGEN ( sprich einmal toilette und zurück bzw klassenräume opder kita ) erlaubt- sobald der hüftkopf in die aufbauphase geht bedeutet das im moment noch VOLLentlastung- dann sehen wir weiter jannik ist jetzt 6,5 jahre alt er hat bis okt 09 noch fußball im verein gespielt und ist ein sehr sehr sportliches lustiges kind jetzt muss er größten teils krabbeln oder eben weite wege im rollstuhl zurücklegen- für dauerhaft krücken fehlt so ein kleiner knopf die kraft und er darf es auch nicht im moment besteht der verdacht!!!!!!! das die rechte seite ebenfalls betroffen ist - genaueres wissenw ir aber erst in 5 wochen dann wird das nächste röntgenbild gemacht was die krankheit ausgelöst hat???? man vermutet virusinfektion ( in dem fall hüftschnupfen ) kombiniert mit einem wachstumsschub aber genauer wissen wir es nicht es ist schon schwer so ein wirbelwind von 100 auf 0% runterzufahren aber ich will nicht jammern- in diesem moment in dem ich jetzt dieses posting hier tippe- kämpfen 10000 um das leben ihrer kinder- wir nicht- uns geht es doch gut


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oh mein gott das klingt schrecklich !! auch wenn du recht hast dass ihr es schlimmer hättet treffen können, ist das eine sehr schlimme krankheit und dein jannik und auch ihr leidet sehr. ich weiß gar nicht was ich sagen soll.. das alles klingt so schrecklich. es tut mir wirklich sehr leid für euch und ich wünsche euch und jannik viel kraft für die nächsten wochen und monate. *hug* liebe grüße


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LG Silke


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jannik seine kita gruppe macht diese woche eine gruppenreise- von mo-fr weil jannik im rollstuhl sitzt und nichts darf, darf er auch nicht mit- weil wie mit dem rollstuhl durch den strand bzw sand und auf krücken geht es ebenfalls nicht so jannik war heute so voller frust weil er nicht mit darf das er aus wut seinen rollstuhl die treppen runter geschupst hat er hat nur geweint und geschriehen, er war so voler wut und trauer wie seit ausbruch der krankheit nicht, heute kam wohl komplett ALLES hoch was sich 7 monate angestaut hat ( deswegen einbruch) so und weil er uns so leid tut hat michi sich morgen spontan frei genommen und wir fahren morgen seine gruppe auf eben dieser gruppenreise besuchen- wenigstens für EINEN TAG


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dahme ist an der ostsee und die jugendherberge ist DIREKT am strand die erzieher haben sich echt den kompletten kopf zerbrochen wie sie jannik mitnehmen können, doch wir eltern haben gesagt: wie wollt ihr das machen?? ihr kommt mit dem rolstuhl nicht durch den sand zum muscheln sammeln auf krücken darf er nicht durch den sand weil zu uneben wie wollt ihr in einen gefahren situation bei noch weiteren 14-17 kindern sich nur um jannik kümmern ich hätte kein ruhiges gewissen jannik in DIESER situation bei den erziehern zu lassen, sie wissen nicht wie sie reagieren müßen wenn der knochen solaut knackt weil der hüftkopf sich erneut abgebaut hat das es durch mark und bein geht ich muß mit jannik 4x die woche zur reha und wassertherapie lass da mal was sein---- nein uns war von angebinn klar, jannik kann nicht mit niemand kann einschätzen was ein sturz für seine hüfte bedeutet und sie haben nicht nur jannik mit- sondern noch weitere 15 kinder und es sind nur 23 erzieher auf dieser gruppenreise


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Liebe Rabauken- Mami! Ich verstehe, dass es dir weh tut, dein Kind leiden zu sehen. Ich verstehe es sehr gut! Allerdings habe ich schon mehrfach in deinen Postings das Gefühl, dass du versuchst alles zu tun, damit dein Sohn wegen seiner Erkrankung nicht traurig ist. Du lenkst ihn ab.... usw. Das alles tust du sicherlich mit der Intension das Beste für deinen Sohn zu tun, das glaube ich dir!!! Dennoch denke ich, dass dies der falsche Weg ist! Jannik hat eine schwere Erkankung, die ihn noch dazu sehr in seinem Alltag gegenüber seinen Altersgenossen einschränkt. Für ihn eine absolute Katastrophe! Für ihn eine viel größere Katastrophe als für dich, denn du hast ja das Wissen (und kannst es auch verstehen als Erwachsene), dass es eine Besserung geben wird. Dein Sohn kann DAS NICHT ermessen, zudem sind für ihn 3 Jahre ein halbes Leben...... ein überhaupt nicht einschätzbarer Zeitraum. Dein Jannik hat also ALLEN Grund wütend, sauer und traurig zu sein. Und: das ist auch richtig und WICHTIG so! Wichtig für seine Verarbeitung der Krankheit. Die von dir versuchten Ablenkungsmanöver sind eher kontraproduktiv. Stattdessen solltest du deinen Sohn in seiner Trauerreaktion und Krankheitsverarbeitung unterstützen! Vielleicht wäre auch eine kinderpsychologische Unterstützung sinnvoll. Du musst deine Tränen nicht verbergen! Im Gegenteil, du darfst und sollst deine Gefühle zeigen, damit Jannik merkt, dass du auch sehr traurig bist über die Situation. Das macht es ihm vielleicht auch etwas leichter. Dazu solltet ihr versuchen, eine Beschäftigung zu finden, die Jannik einen Ausgleich bringt und euch mehr darauf besinnen, was er machen KANN (und darf) als was er nicht kann und darf! Auch DU musst akzeptieren lernen, dass die Situation so ist wie sie ist, denn wenn du nicht mehr täglich damit haderst, dann wird es auch für Jannik leichter. Ich weiß, dass es schwer ist, aber ein Akzeptieren und Annehmen wird es für euch sehr viel leichter machen. Vielleicht habt ihr ja Gelegenheit, dass Jannik andere Kinder im Rollstuhl kennenlernen kann? Gibts nicht auch Sport- und Freizeitgruppen für Rollstuhl-Kinder? Ich wünsche euch alles GUTE! GLG S