Mitglied inaktiv
Hallo, ich bin Ende der 21-SSW und habe am 27.10.03 bei der Feindiaknostik erfahren, das mein kleines Mädchen sehr krank ist. Der Arzt (Facharzt für pränatale Diaknostik), welcher den Ultrschall durchführte, fällte ein sehr hartes Urteil. Prognose sehr schlecht, mein Kind würde entweder während der SS oder unter der Geburt sterben. Grund: eine tumoröse Veränderung der Lunge und somit keine Chance zur selbstständigen Atmung.Er riet uns zum Abbruch der SS. Zum Glück wollte er sich aber eine zweite Meinung einholen und überwies mich in die Berliner Charite. Dort war ich am letzten Donnerstag/ Freitag. Klar mußten auch die feststellen, das mein Mädchen schwer krank ist aber sie schwächten die Prognose ab und stellten eine andere Diagnose. Und sie wollen eine intrauterine Therapie wagen. Wir haben also eine Chance bekommen. Auch wenn sie noch so klein ist, wir haben wenigstens eine. Und nun kämpfen wir alle gemeinsam um das Leben meines Kindes. Auch wenn der Gedanke an einen Abbruch der SS nicht ganz aus der Welt zu schaffen ist, möchten wir doch nichts unversucht lassen, um userer Tochter ja vielleicht doch zu helfen.Ich bin den Ärzten dort in Berlin auf jeden Fall unheimlich dankbar, das sie mein Kind nicht gleich aufgeben sondern wenigstens einen Versuch starten zu helfen. Erste Maßnahmen wurden bereits eingeleitet und nun hoffen wir, das sich was tut. Leider kann man hier in Deutschland auf keinerlei Erfahrungswerte zurückgreifen, da diese Art von Fehlbildung der Atemwege bisher noch nicht aufgetreten ist, aber in ihrer Fachliteratur haben sie wohl schon von solchen Fällen gelesen und auch, das eine kleine Hoffnung auf Heilung besteht. Vor uns liegt auf jeden Fall ein langer, schwerer Weg für den wir auch Eure seelische und moralische Unterstützung brauchen. Wenn Ihr wollt, halte ich Euch gern auf dem Laufenden und ich selber hoffe, hier eine Stelle gefunden zu haben, wo ich all meinen Kummer und all meine Sorgen niederschreiben kann. Das mir jemand zuhört und vielleicht das eine oder andere mutmachende Wort schreibt. LG vom babymax
hi babymax ich finde es ganz super, daß du dein kind nicht aufgibst, sondern alles versuchst. ich wünsche euch ganz viel glück und hoffe, daß es gut ausgeht. lg ds
Hallo babymax, ich wünsche Dir viel Glück. Ich finde es toll, daß du dein Baby nicht aufgibst. Alle Kraft der Welt damit du die Schwangerschaft und auch die anschließenden Aufgaben gut meistern kannst. Ich weiß wovon ich rede. LG Conni
Huhu Babymax! Das ist ja wirklich mit das schlimmste was man sich bei der Feindiagnostik vorstellen kann. Sei gedrückt aus der Ferne! Das tut mir wirklich sehr leid und muss eine wahnsinnig schwere Phase und Entscheidung sein für dich und deinen Mann. Ich finde es mutig das ihr nun alles versucht. Meine Erfahrung mit Medizinern ist allerdings nicht die Beste gewesen in und nach der SS. Darum habe ich da wenig vertrauen. Ich drücke euch ganz, ganz feste die Daumen und hoffe das ihr nicht Entäuscht werdet. Ich fände es toll wenn du uns auf dem laufenden halten würdest! Ganz liebe Grüße, Kiki und Alina
ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit, für ein gesundes Baby drücke ich Dir ganz fest die Daumen liebe Grüße Anne
Mir ging es genau gleich. Man denkt, das passiert nur anderen Frauen, und schon erwischt es einen eiskalt. Bei unserem Söhnchen wurde eine ganz ähnliche Diagnose gestellt, allerdings konnte ich mich an sämtliche verfügbaren Spezialisten wenden, überall wurde nur mit dem Kopf geschüttelt. Wir haben uns dann, schweren Herzens, zu einem Abbruch entschliessen müssen, es wurde uns gar keine andere Wahl gelassen. Unser Leben wird nie mehr sein wie zuvor. In der Zwischenzeit sind wir dankbare Eltern eines gesunden Jungen. Das Erlebnis wird mich aber bis an mein Lebensende begleiten. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und auch eine Portion Glück, denn die Aerzte sind ja ausgebildet und dazu da, Eurer kleinen Maus zu helfen. Und wenn sie es in Angriff nehmen wollen, dann ist das für mich ein positives Zeichen, denn bei uns wurde klar mitgeteilt, dass nichts mehr zu machen ist. Wünsch Euch alles Gute. Eine nachdenkliche und traurige Chatilia.
Hallo, ich finde es toll, dass ihr euch entschlossen habt, diesen Weg zu gehen. Als kleinen Tip möchte ich euch empfehlen, mit eurem Kind grundsätzlich in eine große Uni-Klinik zu gehen. Dort kennen sie sich auch mit den seltensten Fällen aus oder haben zumindest schon mal was davon gehört und könne sich auch mit ausländischen Kliniken austauschen. Das kann ich auch aus eigener Erfahrung sagen. Ansonsten kann ich dir nur für die bleibende Schwangerschaft alles Gute wünschen und auch viel Kraft für die Zeit wenn das Kind denn dann geboren ist. Vielleicht habt ihr ja Glück und es gibt wirklich eine Heilungschance. Ich drücke Euch die Daumen und werde deine Berichte weiterhin verfolgen. Liebe Grüße Lucia
ganz liebe grüße und viel kraft für euch! schwer, mit so einer diagnose umzugehen. ich drücke euch sehr die daumen, dass die leute euch in der charite gut weiterhelfen können und eurem kind geholfen werden kann. wir hatten in der feindiagnostik die diagnose auf trisomie 18 bekommen, die sich dann nicht bestätigte. der beratende arzt sagte uns aber, dass er in jedem fall zum austragen der schwangerschaft rät, auch wenn sicher ist, dass das kind keine /kaum überlebenschancen hat. für die eltern sei es leichter, mit dem tod des kindes umzugehen, wenn man es geboren und gesehen, gestreichelt und beerdigt hat. dann kämen die tränen gleich und sehr schmerzhaft, aber es ist für die eltern leichter, damit umzugehen, weil sie es selbst erlebt haben. während es bei einem abbruch immer die waswärewenn-fragen gibt und die eltern ihre trauer an nahezu nichts festmachen können. kann dir nichts raten, vielleicht könnt ihr diese gedanken in eure überlegungen einbeziehen. alles gute und sehr viel kraft wünscht Leo
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Hallo, das ist wirklich sehr hart. Bei mir gab es nach dem Feinultraschall nur einen Verdacht, der sich zum Glück nicht bestätigt hat. Und das war für uns schon sehr schlimm. Ich wünsche euch viel Kraft und wenn auch nur ein kleiner Hoffnungsschimmer besteht, ist das doch besser als gar nichts. Du hast doch im Schwanger-wer-noch Forum schon öfter gepostet, oder? Soweit ich mich erinnere hast du schon ein Kind? Du kannst mir gerne eine Mail schreiben, wenn du willst. Laß wieder von dir hören LG Andrea
Hallo Babymax, ich bin in der 22. SSW und bei meinem Baby wurde eine Multizystische Niere festgestellt. Desweiteren besteht die Möglichkeit, daß mein Baby das Down-Syndrom haben könnte. Wir haben uns aber gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden, da wir nicht glauben, daß unser Baby behindert zur Welt kommen wird. Ich hatte in der 14. Woche diese Nackenfaltenmessung mit Blutuntersuchung machen lassen, und da hatten wir eine Top-Ergebnis von 1:7000. Aber als man uns sagte, daß unser Baby eine 9-fach vergrößerte Niere hat, das war schon ein Schock für uns. Zum Glück arbeitet die 2. Niere. Aber unserem Baby steht wohl gleich nach der Geburt eine Operation in Haus. Es ist so ein schreckliches Gefühl, wenn man weiß, daß das Baby im Bauch krank ist und man kann nichts tun. Dabei will man doch nur das Beste fürs Baby und es vor allen schlimmen Sachen beschützen. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft. Viele Grüße Meike
Hallo Babymax, es hat doch auch was posotives, das man es jetzt schon festgestellt hat. So kann man Eurem kleinen Mädchen helfen und es hat eine Chance zu überleben. Natürlich ist es schrecklich solch eine Diagnose zu erfahren, aber jetzt kennt Ihr Euren Gegner und könnt kämpfen. Du hörst Dich so an, als wenn Du kämpfen könntest. Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt. Liebe Grüße Monika mit Celina
Mich hat das lesen deiner Zeilen sehr traurig gemacht. Ich bin selbst Mami und obwohl ich dich nicht kenne geht mir das ganz schön Nahe. Die Berliner Charite ist eine der besten Kliniken. Also, wenn ihr in guten Händen seit, dann dort. Es ist gut das ihr euer Kind nicht aufgegeben habt, denn es hat eineChance verdient. Und mit dem Wissen der Ärzte, einem bisschen Glück und vor allendingen eurer Liebe, werdet ihr und euer Baby es schaffen. Ihr müsst nur ganz fest daran glauben. Ich drücke euch ganz fest die Daumen und würde mich sehr freuen, mal wieder etwas von euch zu lesen und wie es euch geht. Ganz liebe Grüße von Sandra