Mitglied inaktiv
Ich werde dieses Jahr 18 Jahre mein Sohn Leon ist in der 24 Schwangerschaftswoche geholt worden er ist seit dem 8 mal operiert worden Man hat 2 Tage nach seiner Geburt eine schwere Blutung auch beiden Gehiernhälften festgestellt gottsei dank hat er dieses alles überlebt jetzt ist er 7 Monate alt ( eigentlich 3 Monate ) und wurde schon alleine 6 mal am Kopf operiert und zwar durch die blutung im Kopf (die zurück gegangen ist ) läuft sein Nervenwasser nicht mehr am. Normalerweise nicht ganz so dramatisch da man ein Ventil einsetzten kann doch bei meinem Sohn ist schon so viel vom Gehiern durch den immer erneuten druck kaputt gegangen das er mittlerweile zu viel eiweis im Nervenwasser hat. Bedeutet das das Ventil immer und immer wieder verstopft. Jetzt haben mir die Ärzte gesagt das man da nichts gegen unternehmen kann es giebt auch keine Medikamente das nicht mehr so viel eiweis gebildet wird und er müsste mit der zeit immer und immer wieder operiert werden so in abständen von zwei wochen bis vielleicht 1 Monat Sie fragten uns also ob es vertretber sei in immer wieder zu operieren und ob man ihn nicht ihrgendwann an den Folgen des Drücks im Kopf sterben liese ( natürlich mit medikamenten gegen die schmerzen) und das wenn er wirklich mal aufhört zu atmen oder das herz auf hört zu schlagen ob man dann alles dran setzt in wieder zu beleben Wie würdet ihr euch entscheiden ??? Sorry wegen dem langen Text Schöne grüße von Leons Mama
Hallo, wir hatten das gleiche Problem. Ich würde gern mit Dir telefonieren. Mail mich doch mal an. Liebe Grüße Gela
Ich mich auch gerne mit dir
Hallo, Dein Beitrag hat mich jetzt echt total aus der FAssung gebracht. Unsere Lea hat auch einen Shunt aufgrund Hirnblutung, in den ersten 3 Jahren 14OP`s, überwiegend am Kopf. Das zuviel Eiweiss im Liquor sein kann u. dies zu Verstopfungen/Verklebungen des Schlauchs/Ventil führen kann, wurde uns auch gesagt, aber das dagegen garnichts unternommen werden kann, das wusste ich nicht! Hoffe, für euch, dass ihr die richtige Entscheidung trefft-diese kann Dir leider niemand abnehmen! Alles Gute LG SANNE
Ich weiß ich würde nur gerne wissen wie andere sich entscheiden kann ich hoffe für eure Kleine das sie nur noch die notwendigen verlängerungs ops braucht der arzt sagte uns um so mehr gehirn geschädigt ist und mehr nervenwasser da ist ist die produktion von dem eiweiß wohl anders und da kann man halt nichts machen so der arzt sie wollen sich jetzt wohl noch mit der neurochirogin in verbindung setzten und gucken ob es nicht doch noch ne technische möglichkeit giebt im zu helfen wenn sie aber mit ihren latein am ende sind wird es wohl das besste für ihn sein wenn er nicht mehr operiert werden muss und einfach nur einschläft ich und leons papa beten und hoffen das es nicht doch ne möglichkeit für ihn giebt denn es wäre nur fair denn er musste in den 7 monaten im grunde durch die hölle gehen und wir haben ihn schrecklich doll weh wenn man weiß sein eigen fleisch und blut soll sterben wenn es ohne vorahnung passiert muss man sich einfach mit abfinden doch wenn man es weiß fragt man sich andauernt wieso er kann man ihm nicht doch helfen und und und ich würde mich echt freuen wenn dein kind nicht mehr viel lasst damit hat
Schreib mir doch bitte, wie ich Dich erreichen kann. Gela
Du kannst mich unter meiner Handynummer erreichen 0177/3206550 dann kann ich dir gerne sagen wie meine Hausnummer ist doch die möchte ich nicht hier hin schreiben
Hallo du ich habe heute mit men Arzt geredet und die meinen sie müssten schon wissen wie das medikament heißt was dein Sohn bekommen hat Meinst du du würdest da eventuell den Namen raus kriegen denn in meinen Augen ist das für mein Sohn die letzte Hoffnung Du würdest uns allen damit helfen und meinem Sohn am meisten Wäre echt lieb von dir Deine Sarah
Ich suche Tims Berichte durch, denke, dass ich das was finde. Melde mich Montag vormittags bei Dir. Liebe Grüße Gela
Hallo Danke schon mal im vorraus ich bin so froh das sich jemand bei mir gemeldet hat und mir so neue Hoffnung giebt das mein Sohn doch noch ne change hat Dann würde ich mal sagen bis Montag vormittag Ich weiß gar nicht wie ich dir dann danken kann Deine Sarah
Hallo, meine Güte das ist ja wirklich schrecklich was Ihr schon zu ertragen habt!!Bist selber noch sooo jung und hast jetzt so eine Verantwortung zu tragen.Wenn Ihr alles getan habt und es wirklich keine Möglichkeit mehr gibt ..aber die Medizin ist so weit vielleicht gibt es ja doch noch eine Lösung .Setze Dich mal mit anderen Ärzten in Verbindung was sagen denn die?? Was sagt Deine Eure Familie??? Setzt Euch zusammen und entscheidet gemeinsaM: Ich wünsche Euch alles erdenklich gute für die Zukunft und ganz viel Kraft!!
hallo liebe mama von leon, wie ich mich entscheiden würde kann ich dir beim besten willen nicht sagen, ich habe das große glück 4 gesunde und 1 behindertes kind zu haben - und selbst wenn ich darüber nachdenke, was ich tun würde.... ich weiss es nicht - und ich glaube auch, dass wir in diesen momenten nur auf unsere liebe und unsere hoffnungen vertrauen können. ich wünsche dir viel viel kraft und liebe und deinem kleinen schatz wünsche ich gesundheit und glück - das bisher wichtigste in seinem leben hat er ja bereits.... eine mama, die ihn liebt. ich wünsche euch alles liebe und alles erdenkliche gute
Hallo Doris Sei froh das du wenigstens 4 gesunde hast das mit dem einen behinderten kind hoffe ich nur das es nicht so schlimm ist ich kann von glück reden das ich mich hier angemeldet habe denn jetzt giebt es noch mehr hoffnung für meinen kleinen als vorher