Mitglied inaktiv
Hallo liebe Mamis und Papis, meine Tochter Jasmina ist 7 Monate alt und wir haben vor 4 Wochen die Diagnose vom Kinderarzt erhalten, dass Sie unter Hypotonie leidet. Seit dem ist unser Leben komplett auf den Kopf gestellt und wir rennen von einer Untersuchung zur nächsten. Unterdessen ist vom medizinischen Aspekt heraus gekommen, dass bei Ihr die Nerven, welche die Verbindung zum Muskel herstellen anscheinend nicht gut sind. Was das genau bedeutet, soll nun ein Gentest ermitteln. Das Resultat wird in 3 Wochen erwartet. Eine lange Zeit. Oft hört man leider nur die negativen Sachen, speziell aus der Medizin. Ich möchte mich aber nicht verrückt machen lassen und auch positive Gedanken und Inputs in unser Leben bringen. Hat jemand von Euch evtl. eine ähnliche Erfahrung gemacht welche sich positiv entwickelt hat? Ich bin mir bewusst, dass jedes Kind eine individuelle Geschichte hat und man nicht vergleichen darf - aber jeder Lichtstrahl Hofnunng hilft diese Schwierige Zeit des Wartens zu überbrücken. Herzlich, Eure Sabine mit Jasmina
hallo geht ihr zur physio? eine hypotonie kann dadurch ausgeglichen oder sogar behoben werden! meine kleine hat es aus seit der geburt,es lag aber auch am schlechten start,sie hatte keine reflexe ,war total schlapp und wir sind ein jahr mehrmals die woche zur physio. bei uns haben auch noch viele anderes sachen mit eingespielt. ich selber kenne es aus der praxis und kann dir sagen das viele kinder eine hypotonie haben und mein chef verschreibt dann direkt physio,bei den meisten legt es sich und es steckt nichts genetisches dahinter!!!
Bei dem Gentest wird vermutlich NICHTS rauskommen, dann bist du so schlau wie zuvor. Deshalb konsequent Physio, Bobath oder Vojta und üben üben üben... stimulieren und üben, spielerisch, aber immer dran bleiben. Ich kenne zwei hypotone Kinder mit unterschiedlichem Verlauf...eine hat mit 4 laufen gelernt, das andere so wie jedes andere Kind auch. Die Schwere der Hypotonie ist ausschlaggebend. Kann auch Auswirkungen auf die Sprachentwicklung haben, wenn sie mundhypoton ist, deshalb Therapie so früh wie möglich. Hat sie auch Spastik in den Beinen oder nicht? LG, Doris
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Hallo, bei uns kam die Diagnose mit ca. 12 Mo. , und seit dem machen wir auch KG, Ergo und mittlerweile, Sohn ist 4, viel Sport. Anfangs war ich auch total fertig und rannte von Arzt zu Arzt, eine Zeit lang stand sogar Muskelschwäche Typ Duchenne im Raum und letztendlich konnte keiner sagen woran es liegt! Er ist im Schulter und vor allem Rumpfbereich stark hypoton und hat dadurch zwangsläufig Schwierigkeiten mit der Körper Wahrnehmung und auch die Feinmotorik leidet stark (Stifthaltung etc.) Mittlerweile bin ich etwas entspannter, weil ich sehe dass er alles kann was andere auch können, nur eben sehr viel später ( freies Sitzen mit 18 Mo., Laufradfahren mit 4 1/2), wie es mal in der Schule wird sei noch offen . Im Kkndergarten hat es noch gar keiner bemerkt, bis auf die Stifthaltung, und wer ihn nicht gut kennt merkt auch nix. Wir haben 1 Jahr Frühförderung gemacht, was sehr sehr gut für sein Selbstbewusstsein war. Er ist ehrgeizig im Sport und gleicht vieles mit Mut aus, wo es ihm an Kraft mangelt, bzw. Ausdauer! Eine Therapeutin hat mal gesagt, früher hat kein Mensch bzw. Kind Therapie bekommen, da waren es einfach die unsportlichen, die hat es schon immer gegeben. Dass war ein harter aber im Nachhinein betrachtet lehrreicher Spruch, denn es kann nicht jeder Supersportler sein! Dafür konnte mein Sohn mit 2 alle Buchstaben lesen! Es kommt wirklich ganz stark auf die Ausprägung der Hypotonie an und ob die Ursache nicht in einer anderen Krankheit liegt. Wenn es keine krankhafte Ursache hat, kann es dein Kind super aufholen bzw. Gibt es viele Hilfen! Sei nicht traurig, es wird sicher gut werden! Lg Kannst mich gerne anschreiben, wir haben echt viel viel Erfahrung mittlerweile damit!
Hallo Sabine, die Ursachen für Hypotonie sind - wie es hier schon anklang - sehr verschieden. Wichtig für euch wäre doch erstmal abzuklären, ob es etwas fortschreitendes wie eine Muskelschwäche oder das Rett-Syndrom ist, oder ob es sich um einen Zustand nach einem (unbekannten) Ereignis handelt. Wie hat sich denn deine Kleine in den ersten Monaten entwickelt? Viel schon früher auf, dass sie schlaff ist? Oder viel es jetzt erst auf, weil es jetzt schlechter geworden ist? Mein Sohn z.B. hatte eine sehr schwere Erkrankung vor der Geburt mit auch reichlich Problemen. Schon der Arzt auf der Neointensiv hat sich gewundert, wie schlaff er ist. Und ich habe es auch beim Stillen gemerkt. Und natürlich dann in seiner Entwicklung, wobei er noch andere Körperbehinderungen hat und die da mit reinspielen. Wenn ich jetzt schreibe, dass er 8 Jahre alt ist und erst jetzt den Zwischenfersensitz erlernt hat, bekommst du möglicherweise einen Schreck, aber als Baby und Kleinkind war er von der Körperspannung her vergleichbar mit einem Sack Kartoffeln. Wir sehen immer wieder Fortschritte. Das wichtigste ist natürlich die Therapie und dass er Freude am Bewegen hat. Er ist selber so motiviert, gibt nicht auf und "trainiert" sich dadurch selber. Auch die Empfindungsschwächen z.B. im Mund werden immer besser. Ich kenne dein Kind jetzt nicht, aber ich denke, da es jetzt erst aufgefallen ist, solltet ihr das mit Einfühlungsvermögen und ganz viel Liebe (auch wenn das jetzt doof klingt) hinbekommen. Es ist immer besser die Dinge in den Vordergrund zu stellen, die dein Kind schon kann, statt all die zu betonen, die es noch nicht kann. Liebe Grüße Anja
Ich vermute jetzt mal, dass es um eine Muskelhypotonie geht. Dies ist uebrigens keine Diagnose, sondern lediglich ein Symptom. Wie stark ist die Hypotonie? Vielleicht steht eine wirkliche Krankheit dahinter, vielleicht auch nicht, von daher schadet die Genanalyse nicht. Mein Kind ist muskelhypoton und hat (erst) mit 21 Monaten laufen gelernt. Jetzt ist sie 5 Jahre und turnt jetzt. Ich bin selber hypoton und habe einen Balletthintergrund. Muskelhypotonie an sich muss keine Einschraenkung sein.
Hallo, ich wollte mich ganz herzlich für die ausführlichen und sehr liebenswürdigen Antworten bei Euch bedanken. Es sind sehr wertvolle und hilfreiche Inputs mit dabei und ich werde mich in den nächsten Tagen bei allen noch persönlich melden. Aber hier schon mal ein herzliches "Dankeschön". Liebe Grüsse Eure Sabine