Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

HILFE... Schwerkrankes kind... erfahrungsaustausch?!

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hallo, meine tochter fenja ist mittlerweile 7 wochen alt und hat schon so einiges durchgemacht (und wir auch...) bei der u2 am 4 lebenstag wurde ein starkes herzgeräusch wahrgenommen und wir sind in die kinderklinik geschickt worden, da kam dann heraus das fenja keine rechte herzkammer hat (angeb herzfehler, "trikuspidalklappenatresie") und sie nur durch zufall (eigentlich wäre die u2 einen tag später gewesen...zu spät...) überlebt hat. sie ist mitlerweile das erste mal operiert worden und braucht noch 2 weitere lebenswichtige operationen ("fontan op")die nächste ist ca ende dieses jahr und die dritte mit ca 1,5 jahren... mittlerweile geht es ihr nach der op wieder richtig gut so das wir endlich vor 2 wochen nach hause durften! ich bin erst 21 und sie ist mein erstes kind... ich habe sie so unendlich lieb und habe einfach unendliche angst das sie stirbt.die ärzte sagen das die zeit zwischen der ersten und zweiten op die kritischste und gefährlichste ist... hab angst das sie mir wieder weggenommen wird,ich bete jeden tag zu gott das er mir meine kleine nicht wieder nimmt... ich habe die ganze letzte zeit ganz gut überstanden(musste ja auch irgentwie, wollte für meine kleine stark sein...)aber manchmal überkommt mich einfach die angst und unsicherheit weil man nichts anderes tun kann als zu hoffen...hoffen das alles gut geht. ich habe gehofft das ich hier noch mehrere mütter finde die evtl herzkranke kinder oder schwerkranke kinder haben und die meine gefühle und ängste teilen... man fühlt sich irgentwie so hilflos und allein... vielleicht habt ihr gute ratschläge wie ich mit dieser situation am besten umgehen kann/sie verarbeiten kann. ich bin über jeden kontakt/jede antwort sehr dankbar!!! meine e mail adresse : mahrends@gmx.de danke für eure hilfe... anja (mit fenja)


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Hallo ich bin die mama vom kleinen Justin er leidet an Williams-Beuren Syndrom und die anfangszeit war auch eins zu eins ich kann mir vorstellen wie du dich fühlst habe es hinter mir Justin hat Arortenstenose und Pulmonalstenose das sind zwei engstellen an der Herzhauptschlagader aber eigentlich mitlerweile ganz gut ich drück dir ganz ganz fest die Daumen für die kleine bin übrigends 22 Jahre alt


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Hallo, hab dir gerade eine e-mail geschickt..........!! Gruß und alles Gute


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Hallo, hast Post....... LG Jana


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hallo, vielen dank das ihr mir geschrieben habt, hab leider nichts bekommen weil mir ein fehler bei der adresse unterlaufen ist, meine adresse nochmal: mahrends@gmx.net!! danke nochmal!!!!! liebe grüsse anja


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Hallo, hab die mail nochmals an dich geschickt; hoffentlich kommt die diesmal an :-))) Lieben Gruß