Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

@HeidelbergerMama

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Darf ich fragen wie die Krankheit heiß die zur Stenose der Speiseröhre geführt hat. Wurde die Speiseröhre bei dir bougiert? Melde dich doch bitte mal.


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Hallo, ich habe Achalasie. Nein ich wollte keine Ballondilitation. Ich bin am 18.05. laproskopisch operiert worden nach Heller. Kennst du die Krankheit? LG Elke


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Jein, ich kenne mich ein wenig mit Speiseröhrenkrankheiten aus. Nach Heller, das sagt mir was vom Namen her, was hat man denn genau gemacht? Das Bougieren an sich ist nicht schlimm. Ist die ganze Speiseröhre betroffen oder nur ein kleines Teilstück?


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Hallo, hmm ich kann dir jetzt garnicht sagen was genau gemacht wird wenn man nach Heller operiert wird. Hab es mir zwar vor der Op durchgelesen aber weiß es nicht mehr. Vielleicht findest du hier Infos darüber: www.Achalasie.de Es war nur ein Teilstück von 3 cm betroffen also verengt. Allerdings ist es bei der Achalasie so, dass bestimmte Teile der Speiseröhre bzw. vielleicht sogar irgendwann die ganze Speiseröhre nicht mehr arbeitet. Das heißt die Speiseröhre besteht ja innen aus einer Schleimhaut und außen aus einem Muskelschlauch und dieser pumpt wenn man schluckt normalerweise durch Muskelkontraktionen das Essen in den Magen und das tut die Speiseröhre bei Achalasie eben nicht mehr bzw. an manchen Stellen nicht mehr. Die Ballondillitation kann sehr gefährlich sein! Die Speiseröhre kann reißen und man landet als Notfall bei einer Notop. Und ich war heil froh, dass ich mich dagegen entschieden hatte, denn bei der Op stellte der Arzt fest, dass ich bereits zwei Risse in der Speiseröhre hatte. Ich bin heil froh, dass ich keine Ballondillitation hab machen lassen. Mal ganz davon abgesehen, dass diese nicht von Dauer ist. Wenn man Pech hat sind die Beschwerden nach zwei Wochen wieder da. Bist du betroffen oder dein Kind? Was hast du/es? LG Elke


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Ich bin nciht betroffen. Meine Tochter hatte aber als Säugling eine komplizierte und selten Form der Ösophagusatresie (http://www.kinderchirurgie-uni-freiburg.de/Oesophagusatresie.htm) Bei der bougierung hätte man gespiegelt, die Risse wären aufgefallen wobei dies bei Kindern zu fast 100 % problemlos klappt. Bei Erwachsenen weiß ich es nicht.


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Du wirst auf jeden Fall sehr viel Gedult brauchen. Es ist mir bekannt, dass dieser Muskel in manchen Fällen nicht richtig arbeitet bzw. auch die Schleimhaut nicht mehr richtig die Nahrung gleiten lässt. Hast du diese Beschwerden direkt nach dem Essen? Wie wirkt das Nitrospray?


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Hallo, also erstmal hab ich mir gerade alles zu der Krankheit deiner Tochter durchgelesen. Mensch da hast du und natürlich sie schon einiges mit machen müssen! wurde es bei deiner Kleinen noch im Bauch entdeckt oder erst nach der Geburt? Wurde sie gleich operiert? Ist sie heute ganz gesund? Also vor der Op hatte ich bei jeder Mahlzeit sehr starke Beschwerden. Das Essen bleibt im Hals stecken, man bekommt Panik zu ersticken, das macht es natürlich noch schlimmer. Das lernt man dann erst mit der Zeit nicht panisch zu werden. Es ist sehr schmerzhaft das Essen dann irgendwie runter zu bringen. Wenn man Pech hat muss man es erbrechen was sehr anstrengend ist. Außerdem wird man von sehr schmerzhaften Krämpfen des Ösophagus gequält. Nun nach der Op kann ich fast ohne Probleme essen. Nur wenn ich hektisch esse steht es in der Speiseröhre und ich muss kurz warten bis es weiter rutscht. Aber das ist nix im Vergleich zu vorher! Die Krämpfe sind häufiger als vorher. Vor der Op alle 2 Wochen einer. Nun im Schnitt jeder 2. Tag einer. Das Nitrospray habe ich noch nicht benutzen müssen außer im Krankenhaus ein Tag nach der Op und da hat es gut geholfen. Nun sind die Krämpfe aber schnell wieder weg wenn ich richtig eiskaltes trinke und mich sofort hinlege. LG elke


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die Ärzte haben mir aber Hoffnung gemacht, dass die Krämpfe wieder weniger werden! Das kann mir aber keiner voraussagen. Entweder sie bleiben oder sie verschwinden bzw. werden weniger. Ich hoffe es.


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Hallo Elke, man es ca. 4,5 Wochen vor dem ET gesehen, dass ist sehr früh vorallem weil es schon fast 6 Jahre her ist. Sie wurde gleich am nächsten Morgen operiert (sie ist abends geboren worden). Sie war lange im KH, sie wurde oft bougiert und elongiert und mehrfach operiert. Sie hatte / Hat so ähnliche Probleme wie du sie beschreibst. Ganz gesund im Vergleich zu anderen 5-jährigen Kindern, nein. Wenn man ihre Vorgeschichte aber betrachtet wurde bei ihr ein Spitzenergebnis erreicht. Zu deiner Sache du MUSST die angewöhnen sehr langsam zu essen, auch scharfes, fettes solltest du meiden. Hast du mal versucht beim Essen nach jedem Bissen was zu trinken? Macht meine Tochter oft so. Zu den Krämpfen kann ich nciht viel sagen, aber sei optimistisch der Eingriff ist noch nciht lange her, ich denke da wird sich in den nächsten Wochen/Monaten noch eine deutliche Besserung einstellen. So war es nach der Magen-OP meiner Tochter auch.


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Hallo, Trinken ist mein ständiger Begleiter. Bei jeder Mahlzeit. Vor der Op war sonst kein Essen möglich. Ja ich wünsche mir, dass es besser wird mit den Krämpfen mit dem Rest kann ich gut so leben. Freut mich, dass es deiner Tochter den Umständen entsprechend jetzt wenigstens einigermaßen gut geht. Sag ihr mal liebe Grüße von einer Mama, der auch das Essen nicht so flutscht (-; LG Elke


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Mach ich, da wird sie leicht irritiert sein. Sie kennt nicht so viele Erwachsene damit.