Mitglied inaktiv
Hallo. Mein kleiner Schatz, gerade 5 Monate, hat von Geburt an Hämophilie. Nun würd ich gern wissen ob es hier noch jemanden gibt der diese Krankheit kennt, um erfahrungen auszutauschen. Lg Romy
Ist das ne Blutgerinnungsstörung. Meine Tochter hat das Willebrand-Jürgens-Syndrom. Falls das sowas in der Richtung ist. LG
hallo! Mein Sohn hat das Faktor 5 leiden und liprotein a, ist eine gerinnungsstörung,wenn du magst können wir uns gern austauschen... lieben gruß
Hallo Romy, es gibt mehrere Möglichkeiten Eltern von hämophilen Kindern kennen zu lernen. Zum einen könntest du in deinem Hämophiliezentrum um eine Kontaktvermittlung bitten. Eine weitere Möglichkeit bietet der Kontakt zu einer Selbsthilfeorganisation wie z.B. der Deutschen Hämophilie Gesellschaft (DHG). Die DHG organisisiert derzeit ein Projekt Eltern für Eltern in dem es um einen solchen Informationsaustausch geht. Kontakt kannst du über die Mailadresse dhg@dhg.de herstellten. Viele Grüße Klaus
Danke für eure Antworten. Ja, Hämophilie ist auch eine Art Blutgerinnungsstörung. Es ist gut zu wissen, dass man nicht alleine ist. Sehr gerne würde ich mich mit euch austauschen. Die DHG habe ich auch kontaktiert, vielen Dank für deinen Hinweis Klaus. Den ersten Schreck nach der Diagnose haben wir inzwischen gut weggesteckt, aber so langsam fängt mein Schatz an sich von alleine fort zubewegen und damit steigen ja zwangsläufig auch die Verletzungsgefahren, das macht mir schon ein wenig Sorgen. Wie schwer sind eure Kinder denn von den jeweiligen Formen betroffen? Jamie hat Hämophilie B Faktor 9. Wir sind noch in der Abklärungsphase, gehen aber von einer Restaktivität zwischen 2 bis 7 % aus. Je Höher der Wert, umso besser für uns. Alles was über 5 % liegt, ist nur leicht betroffen. Im Januar haben wir wieder einen Termin in unserem Hämophiliezentrum, dann werden wir wieder ein Stückchen schlauer sein.