Erfahrungen mit überblähter Lunge!!

Hallo Sandra, Danke für Deine Antwort. Na das essich verwachsen kann, ist doch schon mal eine sehr gute Aussicht, das läßt mich ein wenig aufatmen. Ob es jetzt die Obstruktion "nur" bestätigt, kann ich Dir leider nicht sagen, darüber haben wir mit dem Arzt nicht gesprochen. Das Problem, über das wir gesprochen haben, ist eben, das bei David die Bronchien so eng sind, das er eben diesen erhöten Atemwegswiederstand hat, somit auch sehr viel Kraft zum atmen braucht, daher kann es immer wieder passieren, das es wieder zu einem Atemstillstand kommt, und er wieder Sauerstoff benötigt. Und eben, das wir versuchen müssen, das wir die Bronchien weiter bekommen, denn wenn nicht, schadet diese verengung weiterhin seiner Lunge, bis es dann eben passieren könnte, das sein Körper nichtmehr mit genügen Sauerstoff versorgt werden kann. Wir sind ja noch ziemlich am Anfang mit den untersuchungen, daher weiß ich nicht, was jetzt weiter passiert. Muß am Montag erst hier unsere zuständige Pneumologin??? informieren, was raus gekommen ist. Der Facharzt in Amberg hat uns eben jetzt dazu geraten, das wir versuchen sollen auf eine Mischung von Trockeninhalation und feuchtinhalation umzustellen, Feucht wäre dann weiterhin mit Atrovent+ Salbutamol (im Krankheitsfall 12Tr.+6Tr.) und bei der Trockeninhalation würde er serevent und alveso vorschlagen, das Problem dabei ist, das diese Medikamente nicht Aterentsprechend sind, daher weiß er nicht, ob wir sie bekommen, aber es wäre wohl besser als Sultanol und Atrovent. Bei David haben wir auch eine Messung nach inhalation mit Salbutamol... durchgeführt, die dann eine teilweise besserung gezeigt hat. Diese peribronchiale Zeichungsvermehrung sind ja laut meines Wissens diese verdickungen im Lungengewebe, das war auch keine überraschung mehr, das wußten wir schon seit Dez, und es ist auch noch nicht sehr ausgeprägt bei ihm, daher mache ich mir darüber eigentlich weniger Gedanken. Aber diese überblähung macht mir schon sorgen, wenn wir eben diese anderen Medikamente nicht bekommen. Wir versuchen ja nun schon seit Januar diese verengung weg zu bekommen, aber es hat nie richtig geklappt, daher eben die Angst, das es immer schlimmer wird. Zusätzlich zur derzeitigen Feuchinhalation hat er uns nun Singulair mitgegeben, um zu versuchen, ob es bei ihm hilft oder nicht. Aber da müssen wir eben einfach weiter abwarten. Ist wirklich toll, wie Du Dich auskennst, Du hast mir mit Deiner letzten Antwort wegen dem Reflux auch viel neues gelernt, danke dafür. Würde mich freuen, wenn wir uns weiterhin austauschen könnten, lese gerne von Dir. LG Alex

Hallo Alex Danke für die Blumen *rotwerd* ;) ja - ich würd mich freuen, wenn wir uns weiter schreiben :-) Abwarten - das ist so böse und hoffnungsvoll zugleich. Und manchmal weiß man nicht, wenn Diagnostik läuft, was man sich denn wünschen soll an Ergebnisse. Klar eine Dauer-Obstruktion, kann nicht sonderlich gesund sein für das Lungengewebe. Mit nicht für Kinder zugelassenen Medis - ist halt immer so ne Sache, da würd ich wohl der Erfahrung der Ärzte vertrauen und auf gute Überwachung achten. Wobei bei Inhalationen seh ich es immer noch etwas lockerer, weil die halt vorrangig lokal wirken. (Obwohl Töchterchen dreht von Salbutamol und Atrovent die ersten Tage auch immer "schön" auf) 12/6 ist ganz schön heftig - dreht David da eigentlich auch so auf? Wünsch euch alles Gute. LG Sandra

Hallo Sandra, Ja, ja, diese abwarten kann irgendwie ganz schön grausam sein. Ich muß zugeben, auch wenn ich ein wenig erschrocken war über das Ergebnis, bin ich doch irgedwie froh, zu wissen warum. Was mir am meisten zu schaffen gemacht hat waren seine Atemstillstände, die eben meist auch ohne Befund waren, jetzt wird das ganze einfach erklärlicher, eben weil seine Lunge irgendwann die Kraft nichmehr hat´, weiter zu atmen. Zumal bei seinem 1. nicht mal SIDS augeschlossen werden konnte, aber das ist eben auch wieder so ein großes Gebiet, das man das nie mit Sicherheit sagen kann. Da lebt man einfach jeden Tag mit dieser riesen Angst, was ist wenn ich ihn beim nächsten mal nict mehr wieder beleben kann. Als Ergebnis wünscht man sich ja insgeheim immer das beste für sein Kind, aber ob es realisierbar ist, ist wieder so eine Sache. Das mit der Inhalation muß ich Dir recht geben, dieses Alvesco ist auch ein Kortison inhalat, aber mit dem unterschied das es erst in der Lunge seine Wirkung bekommt, und daher nicht so wie das Pulmicord seinen Wachstum beeinträchtigen könnte. Ich bin froh, das wir Dr. Urban gefunden haben, ich habe mich bei ihm wirklich sehr wohl gefühlt, und das ist schon mal wichtig, nachdem wir so einige Ärzte durch haben, mit denen ich überhaupt nichts anfangen kann. Ich vertrauem ihm da wirklich, meine Eindruck, er kann sehr gut mit Kindern umgehen, und weiß was er tut. Da gibt es zum Glück nicht solche aussagen, wie wir die ganzen letzten monate gehört haben, "hmmm mal schauen" oder "einfach abwarten, weiß jetzt auch nicht" das ist wirklich grausam, wenn man merkt das was die Ärzte einem erzählen kann alles gar nicht stimmen, aber als Laie mach ihnen das mal klar. David steht nun seit Jan. unter "Dauerstrom" ;o)) er ist sehr sehr lebhaft und aktiv. Er ist jetzt unkorr. 11 Monate, und fängt an sich überall hoch zu ziehen, robbt durchs ganze Haus, es ist nichts mehr sicher, er ist fast wie ein "normales" 11 monate altes baby, ich denke ohne salbutamol hätte er das nicht so schnell aufgeholt *gg* Aber ich denke schon, das er auch durch das inhalieren so aufgedreht ist, obwohl ich keinen Vergleich habe, vorher war er ein "Schreikind" aber nur dadurch, das er eine so starke schiefhaltung hatte, das am Hals seine Muskeln und Sehnen schon verkürzt waren, und er eben bei jeder kleinen Bewegung schmerzen hatte, daher hat er den ganzen Tag nur geschrien. Und es ging dann nahtlos über in die Inhalation, und seitdem ist er wie ausgewechselt. Er ist nur noch den ganzen Tag aktiv. Ich werde mich nun nicht so verrückt machen, solange seine SpO2 passt, ist ja noch keine Hoffnung verloren. Was mir eben am meisten sorgen macht, ist das wir diese Obstruktion nicht weg bekommen. Warum jetzt, wenn es die letzten 6 Mon nicht geklappt hat, auch wenn ich mir insgeheim doch wünsche, das es besser wird. Das schlimme daran ist einfach, das er immer wieder diese KH aufenthalte, weil er doch vielleicht wieder Sauerstoff braucht, da er wieder Atemnot hat. Ich bin jetzt echt mal gespannt, was unsere hier zuständigen Spezialisten zu dem Ergebnis morgen sagen werden. Wie ist das eigentlich bei Deiner Kleinen mit dem Reflux?? Hat sie auch Probleme mit der Atmung?? Uns wurde erklärt, bitte berichtige es, wenn es nicht stimmt, das durch den Reflux eben auch Nahrung in die Luftröhre und die Lunge kommen kann, was eben dann auch einen Atemstillstand hervorrufen kann. Das war die Vermutung einer Assistenzärtzin, bei Davids 1.Atemstillstand, konnte aber eben nicht nachgewiesen werden. LG Alex

Hallo Alex Mit der Frage nach den besten Ergebnissen meinte ich - was ist das beste für's Kind. Wird etwas gefunden, kann man was gegen tun -mit entsprechendne Risiken und Nebenwirkungen. Wird nix gefunden geht es so weiter, aber es bleibt die Hoffnung das sich alles in heiße Luft auflöst. *grins* die Zwerge auf Drogen setzten, damit sie mobiler werden tztztz *zwinker* Bei Tammy hält das glücklicherweise nur die ersten 3 Tage an, danach ist sie nicht mehr so sehr überdreht, mobil ist sie schon immer gewesen. Warum es jetzt besser wird? Na ganz klar weil er älter wird, weil sowieso alles besser wird und weil die Hoffunung zu letzt stirbt :-) Ein guter Arzt und das nicht nur fachlich ist sehr viel wert. Mit dem Reflux hast du im Prinzip recht, das auch Mageninhalt aspiriert werden können. Aber es gibt wie immer verschiedene Ausprägungen. Bei Töchterchen wurde zwar ein Rückfluss in die Speiseröhre festgestellt, aber er war nicht so stark, das man davon ausgeht, dass er maßgeblich für die vielen Atemwegsinfekte verantwortlich ist. Bis vor zwei Monaten hatte sie einen Säureblocker (Antra) bekommen, der wurde dann für Diagnostik abgesetzt. Letzte Woche wurden die Probleme (Schmerzen nach dem Trinken, nächtliche Unruhe) wieder recht stark, so dass sie wieder Antra bekommt. Es scheint tatsächlich kein direkter Zusammenhang zu bestehen, denn atemtechnisch hat sie im Mom keine Probleme. Unsere Kleine kam mit einer Luft- und Speiseröhrenfehlbildung zur Welt, da sind häufige und heftige Atemwegsproblem schon fast zugesicherte Eigenschaft und die Refluxwahrscheinlichkeit liegt bei ca. 40 % - und da hält sie sich dran *gequält lächelnd* Atemstillstände hatten wir nicht - aber schon einige KH-Aufenthalte, teils zur Diagnostik, teils wegen akuter Infekte (Lungenentzündung, obstrukt. Brochitiden)teils auch mit O2-Vorlage und so netten Sachen wie Cortison und Theophylin i.V. Was sagt eure Lungenärztin? LG Sandra war das eigentlich zu wirr?