Mitglied inaktiv
Liebe Leser, Ich habe einen Sohn von 17 Monaten der an einer Epilepsie leidet. Habe schon alles menschenmögliche unternommen doch nichts hat geholfen.. ich komme mit diesen kh aufenthalten wo nur eeg, blutentnahme und medis raus und einschleichen gemacht werden nicht mehr weiter.. vlt ist es ja garkeine epilepsie denn keiner kann sagen woher das kommt nur das eeg sieht typisch nach bns und myoklonien aus.. kann mir jemand helfen war jemand auch schon in so einer situation?? bitte meldet euch ich verzweifel noch..
Hallo, du scheinst ja wirklich ganz doll verzweifelt. Du schreibst dein Sohn hätte Epilepsie, laut ärztlicher Diagnose....du glaubst abere nicht daran. Schildere doch mal, wie sich das bei deinem Sohn äußert. Ich habe kein Epilepsie erkranktes Kind, habe aber schon mit Epilepsie - Kindern gearbeitet. Außerdem bin ich als Kind bis hin ins Erwachssenenalter, öfters Ohnmächtig geworden. Es war auch oft die Rede von Epilepsie...., aber nie hundertprozentig bewiesen. Ich hab auch edliches durch, von EEG, Schlaflabor, MRT, Lichttherapie etc. Die Ärzte meinten immer nur....meine Befunde sind Grenzwertig. Also nichts halbes, nichts ganzes. Ich persönlich denke eher, es ist eine momentane Unterzuckerung meines Körpers. Ich merke nämlich, wenn mir schummrig wird und ich kurz vorm umfallen bin. Wenn dein Kind aber eine richtige Epilepsie hat, müsste es deutlich zu sehen sein. Also beschreib doch erst einmal sein Verhalten.. Liebe Grüße Cindy
Hallo Little Mami, kenne das Gefühl hilflos zu sein. Meine Tochter leidet an Reflexepilepsie. Das ist eine seltene Form von Epilepsie. Es schlagen kaum Medikamente an. Sie erschreckt sich immer und rutscht dann in sich zusammen. Bin im SPZ in Berlin-Buch in Behandlung, fühle mich recht gut aufgehoben dort. Sie ist jetzt 10 Jahre und wir haben gelernt damit zu leben. Dazu kommt noch, dass sie auch auf Luftdruckänderung reagiert. Also muss ich sie immer beobachten wie sie sich gibt. Wenn Du mehr wissen willst schreib mal zurück . Können dann in Kontakt trehten. Viele Grüße Mamahilfe
hallo, wir haben drei kinder mit epilepsie... von daher hab ich doch ein wenig erfahrung... ... guck doch mal auf www.epilepsie-netz.de (dort ins forum) dort findest du bestimmt rat, oder noch besser auch bei www.reha-kids.de (dann im epilepsiebereich)... wie sehen denn die anfälle deines kindes aus? LG feeli
auch schwere unterzuckerungen koennen epi ausloesen seitdem meine tochter ihre blutzuckersteigernden medis bekommt hatte sie auch keinen anfall mehr Cristina
... das ist schon wahr, aber dann wäre das EEG nicht BNS-mässig verändert... ich denke also nicht das bei dem kind der blutzucker der auslöser ist...
Die eeg´s zeigen deutlich eine epilepsie wie die ärzte mir sagen.. aber es schlägt nichts an.. mal fällt er richtig in sich zusammen und mal zuckt er nur mit beinen oder armen oder nur die augen verdrehen.. aber nichts schlägt an.. www.my-epilepsie.de da erfahrt ihr mehr über meinen sohn.. gibt es noch andere untersuchungen oder syndrome die den anschein einer epilepsie haben aber keine sind?
patricia hatte damals ein sehr auffaeliges eeg und waere wenn man nicht von den unterzuckerungen gewusst haette auf epi behandelt worden wil ja nicht sagen dass es bei ihr so ist denke halt notfalls eine 2te meinng wo anders einholen wenns moeglich ist Cristina
Ich habe mir bereits von 4 spezialisten eine meinung eingeholt.. und alle sagen das das eeg eine epilepsie aufzeigt.. weiß jemand welche therapien es auser frühförderung und krankengymnastik es gibt? oder was für verwandte syndrome und und und bitte gebt mir eure erfahrungen
melde dich doch bitte mal per email an jenny@huckelnhs.de dann können wir weiteren kontakt aufnehmen
