Mitglied inaktiv
Hallo, mein kleiner Sohn ist heute 12 Wochen alt und hat Epilepsie. Mittlerweile fällt auf, daß er nicht altersgerecht entwickelt ist. Er fixiert nicht. Manchmal hat man das Gefühl, er schaut einen kurz an...aber sonst kuckt er immer nach oben oder so im Raum umher. Er brabbelt und grinst auch schonmal. Er hat aber auch oft Krämpfe, manchmal über 20 am Tag. Die Medikamente sind noch nicht ideal eingestellt. Ich weiß bald nicht mehr, woher ich die Kraft für alles nehmen soll. Ich hab noch 2 Kinder von 7 und 5 Jahren. Die kommen zu kurz und haben nur eine gestresste Mama. Ich selber bin auch krank, chronisch und noch mit akuter Augenentzündung. Wie schafft man das alles?
Hallo Du Liebe, gibt es einen Grund für die Epilepsie, also eine Grunderkrankung? Wenn Dein Sohn über 20 Krampfanfälle pro Tag hat, kann das die Entwicklung shcon enorm beeinträchtigen. Ich denke, es muss erst einmal Ursachenforschung betrieben werden. Warum hat dein Sohn eine derartig schlimme Epilepsie? Hatte er unter der Geburt Sauerstoffmangel oder gab es andere Vorfälle kurz vor, während oder nach der Geburt? Lieben Gruß Sisiro
Hallo. Man weiß leider nicht, woher die Epilepsie kommt. Beim MRT vom Gehirn war alles in Ordnung. Die Geburt war ein Kaiserschnitt ohne Probleme. Er fing eine Woche nach der Geburt an zu krampfen. Wir haben keine Erklärung dafür. Die EEG´s sind unauffällig, nur die Krämpfe an sich sind darauf zu sehen.
Hallo, ich wünsche Dir erst mal viel Kraft! Bei so vielen Anfällen pro Tag sage ich auch, dass es schon beeinträchtigt. Aber auch die Medis machen die Kinder ja oft müde. Wars du mit ihm schon in einer Spezialklinik?
Leider kann ich dir nicht selbst weiterhelfen, aber besuche doch mal das Forum rehakids.de, dort kannst du viele Eltern treffen, die ähnliche Probleme haben wie du. Alles Gute und viel Kraft!
Hallo, mein Sohn hat auch Epilepsie, allerdings jetzt mit 7 Jahren nur eine sehr leichte Form. Als er 7 Tage alt war hatte er einen Status Epilepticus mit Atemstillstand. Jedoch war sofort klar, dass das die Auswirkungen des erlittenen Sauerstoffmangels waren. Später hatte er dann BNS - Anfälle. Die waren aber nur im EEG zu sehen, sonst nicht. Jedoch ist es bei dieser Epilepsieform so, dass das Gehirn praktisch nur noch mit den Anfällen beschäftigt ist. Da bleibt kein Raum zum Lernen von irgendwelchen Dingen. Auch Sehen gehört mit zu den Fähigkeiten, die nach der Geburt noch weiter trainiert werden. Wenn die Epilepsie bei deinem Sohn noch eingestellt werden kann (da würde ich dir auch dringend zu einem Epilepsiezentrum raten, wenn es weiter so kompliziert bleibt), dann habt ihr noch gute Chancen, dass sich das Sehen noch entwickelt, wenn auch verzögert. Das alles belastet euch alle natürlich sehr. Alle "Pläne" die man so hat - für sich und sein Kind - werden total über den Haufen geworfen. Nichts ist, wie man sich das so gedacht hatte. Man hat keine Erfahrungen, wie es weitergehen könnte. Man muss lernen mit großen Unsicherheiten zu leben. Und man muss sich von dem verabschieden, was man sich alles (wenn auch nur unbewußt) für sich und sein Kind erträumt hat. Dieser Trauerprozess dauert lange und ist nicht einfach. Das betrifft dich als Mutter genauso wie alle anderen Verwandten. Ich kann euch nur raten euch so viel Hilfe zu holen, wie ihr könnt. In unserem Heilpädagogischen Kindergarten von der Lebenshilfe wurden in Ausnahmefällen auch schon sehr kleine Kinder aufgenommen. Auf jedenfall solltet ihr den Schwerbehindertenausweis, die Pflegestufe und die zusätzlichen Betreuungsleistungen beantragen. Mit diesen zusätzlichen Betreuungsleistungen könnt ihr bei der Lebenshilfe o.ä. (Caritas, Diakonie ...) familienentlastenden Dienst in Anspruch nehmen. Dann kann immer mal jemand deinen Sohn betreuen. Wenn das alles zu lange dauert (muss erst beantragt werden, vielleicht sind jetzt auch noch nicht die Voraussetzungen erfüllt), dann könntest du dich auch an die Krankenkasse und / oder das Jugendamt wenden und um stundenweise Unterstützung bitten (weiß grad nicht, wie das heißt - Haushaltshilfe?). Wenn möglich kannst und solltest du auch die Großeltern mit einbinden. Wenn sie deinen Kleinen mal eine oder zwei Stunden spazierenfahren kann das schon viel helfen. Nicht zu letzt könnt ihr eine Rehakur beantragen. Die wird für 4 Wochen bewilligt, kann aber auch leicht auf mehrere Monate verlängert werden (wenn du dem zustimmst). Deine beiden anderen Kinder sind dann natürlich ein Problem (du kannst sie als Geschwisterkinder sicher mitnehmen, manche Einrichtungen haben auch einen Kindergarten, da musst du dich vorher erkundigen). Helfen könnte dir auch der Kontakt zu anderen Betroffenen. Das würde bei einer Kur gut gehen, aber auch über den Kindergarten. Vielleicht findest du auch über das SPZ (ich nehme mal an, dass ihr in einem SPZ in Behandlung seid) eine Selbsthilfegruppe. Liebe Grüße Anja
Wir sind in Köln in der Amsterdamer Str in Behandlung. Allerdings wohnen wir über 50 km entfernt. Deswegen ist es immer problematisch, wenn er stationär ist. Ich werde heute ( trotznoch weiterer Entfernung) in Bethel anrufen. Die Klinik dort soll sehr gut sein und ich denke, eine zweite Meinung kann nicht schaden. Eine Familienhilfe hatten wir, als ich mit im Krankenhaus war. Pflegestufe ist im ersten Jahr problematisch, aber einen Behindertenausweis werde ich beantragen. Ich werd nochmal den Sozialdienst im Krankenhaus fragen. Die können mir sicher weiter helfen. Heut hab ich mit Paul einen Termin beim Augenarzt.