Mitglied inaktiv
Hallo an alle Es geht um meine Nichte sie ist am 29.07 2005 geboren und liegt mittlerweile seit mehr als 4 Monaten in der Kinderklinik. Sie bekam im September letzten Jahres mit 14 Monaten ihren ersten Epileptischen Anfall. Und seit dem liegt sie im Krankenhaus. Die Ärzte dort stellen sie fast Täglich auf den Kopf um herraus zufinden, woher diese Epilepsie kommt. (mein Mann und seine Tante hatten dies auch allerdings nicht so stark und es konnte sehr schnell in den Griff bekommen werden!) In der Kinderklinik wird sie mehr oder weniger mit Medikamenten zugeschüttet, sie ist teilweise richtig "benebelt" davon und zeigt kaum reaktionen, schläft sehr viel und weint sehr viel. Die Ärzte sagen immer nur, sie währe noch nicht richtig eingestellt und der Medikamentenspiegel wäre noch zu niedrig. Nun hatte sie über Weihnachten auch noch eine Lungenentzündung. Sie fing an komplett die Nahrung zu verweigern und auch wollte sie nichts mehr trinken. Seitdem hat sie eine Magensonde, einen dauervenenzugang und irgendeinen zugang zum Herzen. Ich muß auch noch dabei sagen, dass sie in ihrer entwicklung schon vor beginn der Anfälle ca. 3-4 Monate zurück war. Ich mache mir wirklich sehr große Sorgen um sie, da man ja viel hört und liest, besonders was das beginnen einer "Nahrungsverweigerung" betrifft! (von wegen den Lebenswillen aufgegeben.) Mir tut die kleine so unendlich Leid, besonders seitdem ich selber eine Tochter habe (seit dem 27.10.06). Ich hatte mit meiner Schwägerin schon gesprochen ob sie nicht in eine andere Klinik wechseln will, den die hisige Klinik hat nicht den besten Ruf!!!!!! Kann mir vielleicht jemand eine ähnliche Erfahrung berichten oder sonst irgendwas???? Wäre sehr dankbar.
Hy... Mein Sohn leidet auch an einer Epilepsie.. Diese Krankheit ist sehr umfangreich.. er lag insgesamt auch mehr als 2 monate im KH.. Immer wo anders.. Zum schluss hat er auch das trinken über 3 monate verweigert.. eines tages fing er allerdings wieder an.. Und ich habe nicht das gefühl gehabt das er die zeit keinen Lebenswillen hatte.. Mit welchen Medikamenten wurde deine nichte denn schon eingestellt? Die nebenwirkungen können sehr hoch sein.. Ich habe extra eine Internetseite für so leute wie du und ich und deine nicht oder ihren eltern eingerichtet vlt schaust du ja mal vorbei.. und kannst dir dort noch ein paar infos holen.. www.my-epilepsie.de dort findest du auch eine genauere kontaktadresse von mir.. vlt kann ich gezielte fragen die dir auf der seele brennen ja aus meiner erfahrung her beantworten.. falls du dazu keine lust hast wünsche ich euch aber alles alles gute und viel kraft denn die braucht man.. achja da du von einer entwicklungsverzögerung gesprochen hast denke ich vlt das deine nicht an BNS-Krämpfen leidet so wie mein Sohn.. Denn bei diesen Krämpfen sagte mir der behandelnde arzt das die kinder erst einen stillstand bekommen und dann sich sogar zurück entwickeln können das heißt wenn sie schon älter sind und schon krabbeln könnten das auf einmal nicht mehr könne.. naja würde mich freuen was von euch zu hören.. Liebe grüße senden Jenny und Sohn Sebastian