Mitglied inaktiv
Hallöchen, ich habe eine knapp 9-jährige Tochter, die an einer Absence-Epilepsie leidet sowie unter CSWS, einer nächtliche Epilepsieform (Continuous Spike Waves during low Sleep). Zwecks Erfahrungsaustausch hätte ich schrecklich gern Kontakt zu anderen Eltern, deren Kinder an Epilepsie leiden! Solltet Ihr mir privat schreiben wollen, so ist meine E-mail-Adresse hinterlegt. Ich freue mich auf eure Rückmeldung! Einen schönen Abend und besten Gruß Goersch
Nabend Ich bin gerade so durch Zufall auf deinen Eintrag im Forum bei www.rund-ums-baby.de gestoßen und habe mich gefreut das es auch noch andere Eltern gibt deren Kinder das gleiche Schicksaal haben wie mein knapp 9 Monate alter Sohn Sebastian. Bisher gab es nur das Gefühl vom alleine sein.. Doch ich hoffe das sich das nun ändern wird und man einige Erfahrungen und überwundene Punkte austauschen kann. Mein Sohn leidet an dem sogenannten WESTSYNDROM. Er ist momentan mit Ergenyl und Ospolot eingestellt allerdings immer noch nich Anfallsfrei.. Man versucht es schon mit Vitamin B6 aber auch das brachte nichts.. Ich finde die Verabreichung der Medikamente immer wieder sehr schwierig bei Kindern in diesem Alter.. Denn ich habe sie probiert und sie sind echt nicht zu genießen wenn man sie noch nicht als Tablette schlucken kann. Auch die Nebenwirkungen die man in der Packungsbeilage lesen kann oder gesagt bekommt können einem schnell Angst machen.. Durch die Epilepsi ist mein Sohn auch in der Entwicklung ein wenig zurück geblieben leidet gott sei dank aber sowei wir bis jetzt wissen an keiner Behinderung. Woher er diese Epilepsi hat wissen wir nicht.. Momentan ist mein größtes problem einerseits das er immer wieder wenn er im hochstuhl oder ab und an im Gehfrei sitzt mit dem Kopf aufknallt und man immer wieder sehr aufpassen muss.. Das nächste sehr sehr große problem wo wir gerade dran zu kämpfen haben ist das Trinkverhalten meines Sohnes. Er verweigert bis auf Kaffee aus der Tasse meiner Mutter alles an Getränken.. Die windel ist zwar immer gefüllt mit Urin allerdings ist der Stuhlgang sehr hart.. Habe schon überall versucht mir hilfe zu holen nur niemand kann mir bis jetzt da weiter helfen.. Naja soviel nun von uns.. Ich würde mich freuen eine Rück E-mail zu bekommen.. Denn dann fühlt man sich vlt nicht mehr ganz so hilflos.. Erzähle mir doch von deinen Erfahrungen wenn du magst..
Hallo LittleMami, Unsere Tochter (jetzt 3 Jahre alt) hatte mit 9 Monaten auch das Westsyndrom. Wir haben verschiedene Medikamente ausprobiert wie Orfiril, Lamictal usw. Das beste Medikament, welches sofort geholfen hat, war Sabril. Da unsere Tochter dieses Medi erst nach einem 1/2 Jahr leiden bekommen hat (durch Spitalwechsel), und seitdem komplett anfallsfrei ist, hat sie nun ein 1/2 Jahr Entwicklungsrückstand. Schade, dass es so lange gedauert hat, bis ein Arzt auf die Idee kam, Sabril zu geben.. Ich würde mal nachfragen, ob dieses Medi Eurem Sohn evtl. auch helfen könnte. Ich wünsche viel Glück und Erfolg!
hallo :-) unsere drei kinder haben auch alle epilepsie. unsere zwillinge sind knapp 6 unser kleiner knapp 3,5 jahre alt. momentan sind die zwei grossen mit keppra und petnidan eingestellt, der kleine mit keppra, petnidan und ospolot. orfiril und frisium haben wir zb. auch schon hinter uns. anfallsfrei kriegen wir unsere kinder seit über 2 jahren nicht :-( ... wie das alles weitergehen soll --> keine ahnung. leider haben unsere zwei grossen massive entwicklungsrückstände und kommen deshalb nun in eine körperbehindertenschule. unser kleiner muss seit einer woche einen helm tragen (spezieller epilepsiehelm) weil er ganz hässliche sturzanfälle entwickelte. minimum 2-4 stück pro tag und sich dabei jedesmal heftigst am kopf verletzte. wir fahren mit unseren dreien in 2 wochen nach vogtareuth in ein epilepsiezentrum und erhoffen uns dort hilfe. LG feeli e-mail addy ist oben hinterlegt...
Hallo Bei unserem Sohn , Kevin 3 1/2 , wurde heute Absenceepilepsie diagnostiziert. Wir bekommen auch die gleichen Medikamente wie ihr und es ist echt schlimm. Seit Anfang an, hatte er Sturzanfälle. Er brauchte auch nie etwas machen, auch nur da sitzen und beobachten, knallt es ihn nach hinten und wieder ein Beule mehr am Hinterkopf. Er tut mir schon sehr leid, aber der Arzt hat gemeint, wir brauchen noch keinen Helm, da er hofft, das doch die Medikamente anschlagen. Liebe Grüsse boysmum
Meine große Tochter, 3 Jahre, hat Grand Mal Anfälle noch ungeklärter Ursache. Sie hatte mit 2 1/2Jahren drei Anfälle in 12 Stunden. Bis auf ein leicht auffälliges Schlaf-Entzugs-EEG ist aber nix zu finden. Diese Anfälle waren in Einschlaf-und Aufwachphasen. 4 Monate später hatte sie wieder einen, jedoch aus dem Wachzustand. Seitdem ist sie Anfallsfrei (nun schon bald 10 Monate). Wir gehen ab und an zum EEG, ansonsten hoffen wir, dass es weiter so gut läuft. Sie ist nicht eingestellt. LG Jessi mit Josi und Lina