Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

Drittes Kind nachdem das 2. behindert ist?

Drittes Kind nachdem das 2. behindert ist?

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Hallo liebe Forumbesucher, ich bin neu hier in diesem Forum und hätte nun selber ein Anliegen. Mich würde interessieren, wie andere darüber denken, vielleicht auch selbst Betroffene. Wir haben 2 (Wunsch-)Kinder und hatten eigentlich auch nur 2 geplant. Bei unserem Sohn, inzwischen 10 Monate alt, wurde mit 8 Wochen ein Gendefekt diagnostiziert mit ungewisser Prognose. Die Krankheit kann unterschiedlich verlaufen, von leichter Behinderung bis schwerbehindert ist alles möglich. Es hängt auch davon ab, wie gut die Epilepsie einstellbar ist. Wir wissen also nicht, ob er jemals laufen oder sprechen wird, geschweige denn wie alt unser Schatz werden wird. Es ist alles ungewiss und eine furchtbare Qual mit diesem Wissen oder eher gesagt Nicht-Wissen zu leben. Wir haben uns mit dieser Krankheit zwar arrangiert und hadern nicht mehr mit dem Schicksal, aber dran gewöhnen wird man sich nie. Man muss halt einfach damit leben.Wir lieben unser Kind abgöttisch, man hängt ja an einem kranken Kind noch viel mehr. Mir selbst geht es so, dass ich mich richtig an ihn klammere und ihn beglucke, das war bei unserer Großen (5 Jahre alt) nicht so und es tut mir auch irgendwie nicht gut, aber ich kann nicht anders. Obwohl die Familienplanung eigentlich abgeschlossen gewesen wäre (bei "normalem" Verlauf) habe ich jetzt Sehnsucht, dieses hoffentlich unbeschwerte Glück mit einem gesunden Kind noch einmal erleben zu dürfen. Mir ist auf einmal Familie noch viel wichtiger geworden. Vorher war eher alles selbstverständlich. Außerdem wäre es sicher für alle Geschwister bzw. für die gesamte Familie eine Bereicherung. Auch für mich, dass ich unser krankes Kind wieder ein Stück loslassen kann bzw. muss. Natürlich habe ich auch im Blick, wer kümmert sich mal um das kranke Geschwister, sollte er mal nicht selbständig leben können, wenn wir mal nicht mehr da sind? Oder was, wenn unser geliebtes Kind wirklich nicht lange zu leben hat? Dann hätten wir nur noch ein Kind. Gleichzeitig habe ich aber auch große Angst davor, noch einmal schwanger zu werden, es kann ja wieder etwas schlimmes passieren. Es tauchen auch so viele Fragen auf. Schafft man das überhaupt mit 3 Kindern, wenn eines davon krank bzw. behindert ist und viel mehr Aufmerksamkeit erfordert. Kann ich dann noch allen Kindern gerecht werden? Mit stundenweise arbeiten gehen wird es dann auch immer schwieriger, zumal ich beides -Beruf und Familie- bisher immer gut vereinbaren konnte und mein Beruf mir auch wichtig ist und Spass macht. Auch finanziell würde es natürlich eng werden. Alles Fragen und Ängste, die mich zu keiner Entscheidung kommen lassen. Ich bin hin- und hergerissen. Wie seht ihr erfahrenen Mamis das denn? Vielleicht stand oder steht ja jemand vor demselben Problem. Ich freue mich auf eure Beiträge. Es grüßt ganz herzlich. Bianca


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Hallo Bianca, ich kann dich sehr sehr gut verstehen! Meine 2. Tochter hat auch einen Gendefekt und ich wünsche mir auch noch min. 1 Kind. Ich habe mich dahingehend bei einem humangenetiker beraten lassen. Wenn du schon ein gesundes Kind hast kann man davon ausgehen, das der Gendefekt beim zweiten spontan aufgetreten ist , d.h. das natürlich restrisiko für jede Krankheit da sein wird aber grundsätzlich alles gut geht. Geht doch auch mal zu einem solchen Arzt, die können dir das genau erklären! Ich habe die Erfahrung gemacht, dass meine Große Tochter, 6Jahre, mir einiges Abnimmt mit der kleinen(4J). Sie spielen zusammen und kleine Hilfestellungen kann sie auch geben. Warum also nicht? Wenn dir bisher alles noch zu ungewiss ist, laufen lernen, medikamentöse einstellung usw., dann laß dir doch noch Zeit! Viel Glück misty


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Aber ja! Für Euere innere Zufriedenheit waere eine Gen-Beratung sicher von Vorteil, damit Ihr genau informiert seid über alles, was passieren kann. Es gibt ja auch Erkrankungen-Missbildungen, die nicht geneitsch sind, und auch jede Eltern treffen können. Wir haben drei Kinder, der Mittlere, Maxilian,(im August wird er drei Jahre alt) hat einen Dysmelie am rechten Bein (Fehlen des Wadenbeins, Felhbildung des Schienbeins) und der "kleine" ist nun 9 Monate alt, und bereichert uns ungemein... Vor allem Max tut es gut, der Grosse Bruder zu sein. Alles Gute für Euch als Familie, Annette


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Hallo! Als ich Deine Geschichte las, dachte ich im ersten Moment, jemand schreibt über mich. Vieles ist ähnlich! Ich habe eine gesunde 5jährige Tochter und eine 11 Monate alte Tochter, die sehr krank auf die Welt kam. Wohl auch ein Gendefekt (Herzfehler, Choanalatresie, Augenfehler, Gehör beeinträchtigt, 2. Daumen an der linken Hand.) Bei Ihr weiss man auch nicht genau wie sie sich entwickeln wird. Ich stehe im Moment auch vor dieser zerreissprobe. Eigentlich wünschen wir uns noch ein drittes Kind. Ich möchte es einfach nochmal ganz normal alles erleben. Das letzte Jahr war furchtbar anstrengend und meistens waren wir im Krankenhaus. Ich habe aber wie Du Angst davor, noch ein krankes Kind zu bekommen. Mir wurde aber schon oft gesagt, dass es wohl eher unwahrscheinlich wäre, dass wir nochmal ein krankes Kind bekämen. Zusätzlich machen mir geschichten mut von Familien, die ein krankes Kind haben und noch ein gesundes bekamen. Sie erzählten, dass Ihnen nichts besseres passieren konnte! Vielleicht hören wir ja nochmal voneinander! Eventuell dann schon mit Nachwuchs!? Schöne Grüsse! Conny


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Hallo Ihr ein weiteres Kind zu bekommen nur um nochmals unbeschwertes Babyglück zu erleben halte ich für den falschen Ansatz. Was wenn wieder, was wenn nicht wie geplant ? Wir haben nach behindertem Kind noch eines bekommen, da war Ellert aber schon vier und wir waren sicher, noch EINES zu bekommen, nicht ein gesundes, wir haben auf alle Voruntersuchungen verzichtet da wir es nehmen wollten wie es kommt, zum Glück gesund, Die Schwangerschaft war nicht freudvoll und voreingenommen, es war eine Zitterpartie, die ich keinem wünsche, nicht dass wir es bereut hätten, im Gegenteil, aber neele war ein viertes Kind, das zufällig einen behinderten Bruder hat, nicht ein gewollt gesundes Abschlusskind... dagmar


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hallo, unser sohn Tim ist jetzt grad 3jahre alt geworden und vor zwei jahren wurde bei ihm auch ein gendefekt festgestellt. Er kann erst seit ca.6mon. laufe und an sprechen ist momentan gar nicht zu denken auch in der ganzen entwicklung ist er extrem zurück . Mußte oft in KH zur medikamenten einstellung etc. Wir waren bei der Genberatung und uns wurde gesagt das die wahrscheinlickeit das ein evt. zweites kind auch diesen gendefekt hat nur bei 30 % liegen würde! Wir haben uns monate lang gedanken gemacht ob noch ein weiters kind in betracht kommt oder nicht ! Letzendlich haben wir gesagt ja ein 2.Kind !! Denn wir sind uns im klaren das wir trotz 30 % immer damit rechnen müßen das es wieder so kommt,anderseits 70 % chancen ein gesundes kind zu bekommen sind nicht schlecht und so wie es aussieht ist es gesund (bin jetzt in 39 SSW)und putzmunter ! Wir hoffen insgeheim das das zweite kind eine berreicherung nicht nur für uns sondern auch für unseren sohn ist . Denn ist alles ok mit ihr wird sie ihn bald von der entwicklung einholen und ihm sogar vielleicht ein vorbild sein können ! Wir (besonders ich !) hänge auch unwahrscheinlich an unsern Tim , und mit sicherheit wäre es nicht so extrem wenn ergesund wäre. Ich verwöhne ihn gerne und kann absolut nicht ab wenn er von anderen benachteiligt wird ! Aber ich denke das ich das andere kind genau so doll lieb habe ...denn es sind BEIDES UNSERE SCHÄTZE !!!! Aber versuch es doch auch mal mit einer Genberatung ! Wir haben im SPZ eine Überweisung dafür bekommen ! LG sandra


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...geboren wurde sie in der 24 + 0 SSW und ist u.a. ein sog. Rollikind. Aber zum Zeitpunkt der viel zu frühen Geburt wußten wir ja überhaupt nicht, was alles passieren würde, und wie unser Leben mit unserer kleinen Maus einmal in ein paar Jahren aussehen würde..... Trotzalledem haben wir uns von anfang an, d.h. vor der 1.SS eigentlich immer 3-4 Kinder gewünscht. Dann kam jedoch alles anders und wir entschlossen uns erst einmal die Zeit langsam anzugehen. Als Michelle 4 Jahre alt war, kam unsere 2. Tochter Chiara zur Welt, "was bereits bei einigen Außenstehenden (auch Familie) nicht unbedingt verstanden wurde" -- aber Michelle und auch uns tat es einfach nur gut.... ja und 2 weitere Jahre später entschlossen wir uns zu einem 3. Kind: ja, und Marie wird in diesem Sommer eingeschult. Ich habe auch festgestellt, mit weiteren Kindern fixiert man sich nicht zu sehr auf das, sagen wir mal "besondere" Kind, welches ja grundsätzlich einen höheren oder besonderen Aufmerksamkeits- und Hilfeaufwand benötigt. Und unsere Mädchen haben in keiner Weise Probleme mit Behinderten, helfen und sind irgendwie wachsamer als andere Kinder aus unserer Familie, die sich streckenweise noch "anders" verhalten. Eigentlich war auch alles super, so wie es war - - und dann geschah, was eigentlich gar nicht mehr hätte passieren dürfen "lt. ärztlicher Aussage ;-) " --- Ende des 3. Monats erfuhr ich dann, daß sich unser 4. Kind angekündigt hatte. Puuh, das saß. Da hab ich dann -ich schäme mich heute fast dafür - erst einmal überlegt, ob ich dem Kind überhaupt gerecht werden kann, und ob die anderen dann nicht doch noch mehr zu kurz kommen.... Irgendwie hatte ich viieel Angst und ein bischen wollte ich wohl auch nicht mehr... vielleicht auch etwas egoistisch -hm ich weiß nicht?!! Aber für meinen Mann stand von Anfang an fest, daß wir dieses Kind bekommen werden und so verschwanden nach und nach auch diese Gedanken, und die Freude hielt Einzug. Inzwischen ist unser 4. Sonnenschein schon 9 Monate alt und hat sich ebenfalls prächtig entwickelt. Natl. gestalltet sich vieles schwieriger, z.B. wenn ich allein mit allen 4ren los muß, zu div. Therapien... aber man wächst mit den Aufgaben und die Kinder wachsen ja automatisch mit dem "behinderten" Geschwisterchen auf! Wenn ich noch daran denke, als wir stolz die SS von Marie ankündigten, und in der Familie fast alle die Hände vor dem Kopf zusammenschlugen... von vielen Kommentaren will ich gar nicht sprechen. Ich bin der Meinung, daß muß auch jeder für sich entscheiden. Das viele Abwägen vorher ist eigentlich quatsch, man weiß doch eh nicht wirklich, wohin "es" sich (die Situation) entwickeln wird. Ich kann Euch schon verstehen - und denke an Euch! ALLES LIEBE "eine Chaotenfamilie" im netten Sinne


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...geboren wurde sie in der 24 + 0 SSW und ist u.a. ein sog. Rollikind. Aber zum Zeitpunkt der viel zu frühen Geburt wußten wir ja überhaupt nicht, was alles passieren würde, und wie unser Leben mit unserer kleinen Maus einmal in ein paar Jahren aussehen würde..... Trotzalledem haben wir uns von anfang an, d.h. vor der 1.SS eigentlich immer 3-4 Kinder gewünscht. Dann kam jedoch alles anders und wir entschlossen uns erst einmal die Zeit langsam anzugehen. Als Michelle 4 Jahre alt war, kam unsere 2. Tochter Chiara zur Welt, "was bereits bei einigen Außenstehenden (auch Familie) nicht unbedingt verstanden wurde" -- aber Michelle und auch uns tat es einfach nur gut.... ja und 2 weitere Jahre später entschlossen wir uns zu einem 3. Kind: ja, und Marie wird in diesem Sommer eingeschult. Ich habe auch festgestellt, mit weiteren Kindern fixiert man sich nicht zu sehr auf das, sagen wir mal "besondere" Kind, welches ja grundsätzlich einen höheren oder besonderen Aufmerksamkeits- und Hilfeaufwand benötigt. Und unsere Mädchen haben in keiner Weise Probleme mit Behinderten, helfen und sind irgendwie wachsamer als andere Kinder aus unserer Familie, die sich streckenweise noch "anders" verhalten. Eigentlich war auch alles super, so wie es war - - und dann geschah, was eigentlich gar nicht mehr hätte passieren dürfen "lt. ärztlicher Aussage ;-) " --- Ende des 3. Monats erfuhr ich dann, daß sich unser 4. Kind angekündigt hatte. Puuh, das saß. Da hab ich dann -ich schäme mich heute fast dafür - erst einmal überlegt, ob ich dem Kind überhaupt gerecht werden kann, und ob die anderen dann nicht doch noch mehr zu kurz kommen.... Irgendwie hatte ich viieel Angst und ein bischen wollte ich wohl auch nicht mehr... vielleicht auch etwas egoistisch -hm ich weiß nicht?!! Aber für meinen Mann stand von Anfang an fest, daß wir dieses Kind bekommen werden und so verschwanden nach und nach auch diese Gedanken, und die Freude hielt Einzug. Inzwischen ist unser 4. Sonnenschein schon 9 Monate alt und hat sich ebenfalls prächtig entwickelt. Natl. gestalltet sich vieles schwieriger, z.B. wenn ich allein mit allen 4ren los muß, zu div. Therapien... aber man wächst mit den Aufgaben und die Kinder wachsen ja automatisch mit dem "behinderten" Geschwisterchen auf! Wenn ich noch daran denke, als wir stolz die SS von Marie ankündigten, und in der Familie fast alle die Hände vor dem Kopf zusammenschlugen... von vielen Kommentaren will ich gar nicht sprechen. Ich bin der Meinung, daß muß auch jeder für sich entscheiden. Das viele Abwägen vorher ist eigentlich quatsch, man weiß doch eh nicht wirklich, wohin "es" sich (die Situation) entwickeln wird. Ich kann Euch schon verstehen - und denke an Euch! ALLES LIEBE "eine Chaotenfamilie" im netten Sinne


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Hallo, es klingt ähnlich wie bei uns und doch ist ganz anders. Ellen wird diesen Monat 5, Emma ist im Januar 3 geworden und ist ein schwer mehrfach behindertes Kind, das immer auf dem Entwicklungsstand eines 6 Monate alten Babys bleiben wird. Ursache ist ein spontan auftretender Gendefekt und wie lange sie leben wird wissen wir auch nicht. Ich habe auch diese Gefühle gahabt und habe sie auch manchmal heute noch, dass ich noch einmal die Entwicklung erleben möchte und mich darum betrogen fühle. Auch denke ich oft an die Zeit, wenn Emma nicht mehr bei uns sein wird, und Ellen dann allein sein wird. Letztendlich hat sich das Thema dann mit der Zeit gelöst, Dazu beigetragen hat sicher, dass ich schon eine Tochter aus erster Ehe habe, die schon 20 Jahre alt wird dieses Jahr. Dann bin ich schon etwas älter und ich denke ich bin der Sache auch gesundheitlich nicht mehr gewachsen, dies hängt aber auch sehr von der Art der Behinderung ab, die nun bei Emma sehr schwer ausgefallen ist. Wir haben uns dann einen Hund gekauft, wofür wir auch keinen Beifall von Verwandten und Freunden bekommen haben. Aber für mich war es wichtig aus verschiedenen Gründen, einmal um Entwicklung zu sehen, da sich bei Emma gar nichts tut und auf langen Spaziergängen mit dem Hund kann ich abschalten und es gibt noch etwas anderes für mich. Nebenbei hat der Hund natürlich auch Emma gutgetan. Ich denke, in einer anderen Konstellation (leichtere Behinderung, keine größere Tochter, jünger) hätte ich mich für ein weiteres Kind entschieden. LG Antonie


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Ich seh es ähnlich wie Dagmar. Ein Kind, um einen "gesunden" Abschluß zu bekommen, halte ich für nicht so gut. Luise hat einen Gendefekt und ich wollte immer zwei Kinder. Als abzusehen war, daß Luise sich entwickeln würde und nicht mehr so viel Pflege braucht, haben wir aufgehört zu verhüten (kann ja keiner ahnen, daß es gleich wieder funzt *ggg*) Wir wollten dieses Kind, egal ob normal oder anders. Laut Genberatung nur leicht vergrößertes Risiko. Aber die Anspqannung vor der Geburt war das schlimmste! Wir hatten nur ein Feinscreening machen lassen (mit zweifelhafter Diagnose), wußten nicht, ob Theo gesund ist! Für uns war es die richtige Entscheidung und Theo ist gesund und munter und das beste was wir tun konnten. Aber nochmal haben wir das nicht vor. Wenn er auch ein besonderes Kind geworden wäre, hätten wir vielleicht mehr Arbeit gehabt, jetzt haben wir einen Hund *ggg*


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Hallo an alle, ich danke euch für eure meist aufmunternden Worte. Hätte gar nicht mit so viel Resonanz gerechnet. Schön, dass es manche in ähnlicher Situation auch nochmal gewagt haben und es nie bereut haben. Das macht mir Mut. Freue mich auch noch über weitere Beiträge und melde mich demnächst wieder in diesem Forum. Bianca


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