Mitglied inaktiv
Hallo komme aus dem Oktoberforum `06 und unser Sohn Björn hat das Down-Syndrom. Dazu kommt noch ein schwerer Herzfehler, Morbus Hirschsprung und eine Harnstauniere. Zur zeit sind wir mit ihm wegen einer Darmentzündung im Krankenhaus und nächsten Mittwoch wird der darm operiert. Gibt es hier noch mehr Eltern mit Down-Kindern, die Lust auf einen Austausch haben?
Hallo Schiri, herzlichen Glückwunsch zur Geburt von Björn. Es tut mir so Leid, dass er unter so vielen gesundheitlichen Problemen zu leiden hat. Bei uns war das ähnlich, mein Sohn (jetzt 2) hat auch DS und wurde zwei Mal am Darm, zwei Mal am Herzen (ASD+riesiger VSD) und zwei Mal am Kopf operiert (hat zusätzlich noch eine Zyste im Kopf). Die ersten 1,5 Jahre waren durch die vielen KH-Aufenthalte ziemlich schwierig, aber jetzt haben wir alles überstanden, und unserem kleinen Räuber geht es blendend. Er macht uns so viel Freude, und ich könnte mir ein Leben ohne ihn nicht mehr vorstellen. Ich möchte dir damit Mut machen, denn auf euch wird noch einiges zukommen, gerade mit Herz-OP und so. Aber diese schwierige Zeit wird irgendwann vorbei sein, auch wenn man sich das jetzt gar nicht vorstellen kann. Vielleicht hilft es dir ein wenig, wenn du dir vor Augen hältst, dass all diese OPs (Darm, Herz) häufig durchgeführt werden und in den allermeisten Fällen auch erfolgreich sind. Ich möchte dir gerne folgendes Forum empfehlen: http://www.dielila.de/phpBB2/index.php Schau mal rein, dort wirst du viele Eltern mit ähnlichen Problemen finden, und die wunderbaren Bilder machen ganz viel Mut. Aus welcher Gegend kommt ihr denn? Wir sind in Stuttgart udn wurden dort im Kinderkrankenhaus optimal betreut. Ich hoffe, ihr fühlt euch gut aufgehoben und versorgt, dort wo ihr seid. Das ist ganz wichtig. Alles, alles Gute, vor allem für die anstehende Darm-OP.
Danke für euren lieben Wünsche. Wir freuen uns riesig über Björn und sind froh, dass er so ist, wie er ist. Das DS ist für uns gar kein Problem, es ist nur immer schön, wenn man nicht ganz so alleine ist. Deshalb die Frage nach anderen "Betroffenen". Die ständigen Krankenhausaufenthalte (schreibe grade aus einem Krankenzimmer) zerren natürlich an unseren Nerven, vor allem, da unser "Großer" jetzt etwas zu Kurz kommt. Aber es hat ja bald ein Ende. Mittwoch wird Björn am Darm operiert und Ende März am Herzen. Dann geht´s aufwärts.
Hi Schiri, eine Herzklinik mit ausgezeichnetem Ruf ist die Kinderherzklinik in St. Augustin bei Bonn. Giessen hat auch einen sehr guten Ruf, dann gäbe es noch München und Berlin, und Kiel auch. Die Klinik in Kiel soll auch sehr gut sein. Es kommt auch ein bisschen auf den Herzfehler an. Soweit ich weiß, sind z.B. für HLHS wohl die Kieler die Top-Spezialisten. Wenn dein Björn einen ASD oder VSD oder auch AV-Kanal hat, kann das eigentlich jede Kinderherzchirurgie operieren. Bezüglich Herzproblematik gibt es dieses Forum hier: http://www.herzchenforum.de/index.php?sid=36792fbed3da3a2382dfd61508591948 Das hier ist die dazugehörige Mailingliste: http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/forumstart.htm junonie
Der Arbeitskreis DS hat ebenfalls eine Mailingliste eingerichtet: http://down-syndrom.de/down1.html Auf den Seiten der Stiftung für DS http://www.downsyndrom-stiftung.de/ findest du interessante medizinische Infos, aber auch Infos zu Pflegegeld usw. Vielleicht meldest du dich dort mal, denn soweit ich weiß, hat der Sohn der Stiftungsgründerin mit DS auch Morbus Hirschsprung. sie ist zudem Ärztin und kann dir sicher viele Fragen beantworten. Alles Gute für die OP, junonie
Wir werden uns morgen die Klinik in St. Augustin ansehen, wir tendieren aber nach Duisburg, weil wir den Großen ja irgendwie betreuen müssen.... Mal sehen, was sich da morgen so ergibt
kenne dort die Kinderintensivstation und die ist das Grauen an sich... LG Antonie
Ach ja, ich habe noch was vergessen: Wenn du den Kopf soweit frei hast, schaust du vielleicht mal beim DS Infocenter vorbei: http://www.ds-infocenter.de/ Dort kannst du Erstinformationen und weitere wertvolle Literatur bestellen. Du kannst aber auch einfach anrufen und deine Fragen loswerden. Sie bringen auch eine Fachzeitschrift heraus "Leben mit Down Syndrom", die wird dich vielleicht auch irgendwann interessieren. Noch mal alles, alles Gute, junonie
Schu mal hier, vielleicht sind die Beiträge interessant für dich :o) www.rund-ums-baby.de/kindern_helfen/mebboard.php3?step=6&range=20&action=showMessage&message_id=40635&forum=127 Liebe Grüße Sabine
Hallo, wir sind zwar nicht mit DS betroffen, möchten Euch aber auf diesem Wege alles Gute für die anstehenden OPs wünschen. LG
Hallo, erstmal herzlichen Glückwunsch zu Eurem Sohn. Meine Tochter (geb Jan 05) hat zwar kein DS, dafür aber auch Morbus Hirschsprung und einen schweren Herzfehler. Solltest Du diesbezüglich Fragen haben, kann ich Dir vielleicht dabei helfen. Alles Gute für Euch. Liebe Grüße Nina
Hallo Nina, wann und wie habt ihr vom M. Hirschsprung erfahren und was haben die Ärzte euch geraten? Wie habt ihr die Zeit nach der OP erlebt? Was für einen Herzfehler hat euer Krümelchen und wo habt ihr operieren lassen?????? Björn wir am Mittwoch am Darm operiert und Ende März am Herzen. Wäre prima, wenn du dich melden könntest Steffi
Hallo Steffi, wir haben drei Tage nach der Geburt vom Morbus Hirschsprung erfahren und dann wurde unsere Tochter einen Tag später auch gleich operiert und es wurde ein künstlicher Darmausgang angelegt. Klingt nicht schön, war aber für uns und für sie kein Problem und das Pflegerische lernt man ganz leicht. Erkannt wurde das ganze, weil sie nach der Geburt keinen Stuhlgang hatte und dann einen aufgeblähten Bach hatte. Mit kanpp einem Jahr wurde dann die Durchzugs-Op gemacht und gott sei dank klappt es mit ihrer Verdauung super gut. Der Herzfehler wurde im Verlauf ihres ersten KLinikaufenthaltes festgestellt. Zunächst mehrere VSD´s, dann später bei einer Kontolluntersuchung eine ganz seltene Fehlbildung eines Herzkranzgefässes. Zuerst sprachen die Ärzte sogar von einer Herztransplantation... Dann wurde die Fehlbildung entdeckt und sie wurde 1x am Herzen operiert. Seit dem geht es ihr auch damit sehr gut. Sie muß inzwischen auch keine Medikamente mehr nehmen. Wir haben sie übrigens am Herzen in Köln operieren lassen. Sehr gute KLinik! Und es gibt ein Elternhaus auf dem Klinikgelände, in dem Mutter, Vater, Geschwisterkind wohnen können. Die Kosten übernimmt die Krankenkasse. Wir haben nämlich auch eine ältere Tochter, die natürlich in dieser Zeit ganz furchtbar gelitten hat, da konnte sie dabei sein und das war sehr gut und beruhigend für sie. Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen, ist leider etwas länger geworden. Ich drücke euch alle Daumen für die op am Mittwoch. Wenn Du Lust hast, melde Dich doch mal, wie es euch geht. Alles Liebe Nina