Mitglied inaktiv
hallo ihr lieben das erschreckende ergebniss der Untersuchung steht nun fest mein Baby hat einen offenen Rücken dadurch hat es klumpfüsse bekommen die sich aber ned wirklich bewegen ---> die nerven im rückenmark wurden schon so sehr beschädigt dass mein baby querschnittsgelämt ist dann hat es jetzt schon eine erhöte menge hirnwasser --> mein baby hat zu 90% eine schwere geistige behinderung dazu kam dass die Ärztin mir gesagt hat dass es sein könnte das das Baby die schwangerschaft oder die geburt nicht überlebt daher wurde eine fruchtwasser untersuchung gemacht - aber anscheinend ging dabei auch noch was schief (sie habens mir ned gesagt aber die ärztin schie auf einmal den assistenen an " halten sie die nadel ruhig -- NICHT DRÜCKEN" ) der einzige satz den ich heut von danie gehört hab war " ich will heut keinen mehr sehn" meine mutte ist dem nervenzusammenbruch nahe meine schwiegermutter auch ich weiss ned ob ich mich überhaupt irgendwie fühle ich hab nur elendmässige schmerzen von der fruchwasseruntersuchung -kann kaum laufen LG katrin
Mir fehlen die Worte. Ich hoffe du bekommst Unterstützung.Minimaxi
Huhu die Tochter meiner Freundin hat auch Spina bifida und wurde darum per Sectio geholt, der Rücken sofort verschossen und auch der Hydrocephalus mit Shunt versorgt. Das Mädchen ist geistig total normal und körperlich etwas eingeschränkt, hauptsächlich an der Blase, wurde auch wegen der Klumpfüsschen operiert und läuft nun mit drei Jahren aber Wichtig ist zu wissen, Wo der Rücken offen ist und dann zu handeln, hol Dir noch ne zweite Meinung etc ein. Die Kleine oben sollte auch abgetrieben werden, zumindest legte man das den Eltern sehr nahe - Ärzte sehen vieles anders als betroffene Eltern !!! dagmar
http://www.asbh.de/ die helfen einem weiter ! dagmar
Hi Katrin, unsere Tochter hat auch einen offenen Rücken. Sie wird bald 3 Jahre alt, läuft fröhlich durch die Gegend und hat geistig keinerlei Probleme. Laß Dich von den Ärzten nicht fertig machen, kein Mensch kann Dir so früh sagen, wie stark betroffen Dein Baby ist ! Spina bifida ist eben keine komplette Querschnittslähmung, es können auch Nervenbahnen nicht betroffen sein. Schau doch mal unter www.sternchenforum.de, das ist ein Forum für Selbstbetroffene. Du kannst mir auch gerne eine mail schicken unter koenicke@t-onl.. (bitte ergänzen). Oder ruf an, wenn Du mit jemand drüber reden willst. 089 - 32 73 14 43. alles Gute, ich helf Dir gerne weiter karin
Hi! Das tut mir sehr Leid.Ich kam auch mit einem offenen Rücken auf die Welt.Habe einen HC und konnte bis 1996 laufen.Dann wurde ich wegen meiner Skuliose (68 Grad) operiert und durfte 1 Jahr lang nix machen.Die Muskeln waren dann ja leoider weg.Ach ja,zum laufen hatte ich immer Oberschenkelschienen an.Sonst ging es nicht.Jedenfalls sitzte ich seit dem im Rollstuhl.Habe ein gesunden Freund eine gesunden Tochter von fast 4 Jahren.Ich bin übrigends 24 und mein Freund 25. Die Ärzte sagte damals zu meiner Mutter,dass sie mich sterben lassen könnte,da ich nie irgendwas machen könnte.Aber meine Mutter wollte es nicht akzeptieren.Sie fuhr jeden Tag zur Krankengymnastik.Dadurch konnte ich erst laufen.Am Anfang ich es noch mit Innenschuhen.Hatte Spitz-Klumpfüsse. Wurde dann operiert und die Füße stehen jetzt richtig. Klar konnte ich nicht so perfekt laufen (bin immer etwas hin und her geschwankt),aber es ging. Ich habe aber noch unter anderem eine Blasen- und Darmlähmung.Das heisst,dass ich mich kathetern muss und wenn ich "groß" muss,dann kommt nicht immer allles.Immer nur ein bisschen und wenn ich durchfall habe habe ich zwar Bauchweh,aber kann es nicht halten. Gib die Hoffnung nicht auf. Geh zu verschienen Ärzten und mach dir keine zu großen Sorgen. Wenn du willst kannst du mich gerne anmailen.Adresse ist oben hinterlegt. Halte mich aber mitte auf dem laufenden. Liebe Grüße Steffi
hallo steffi,meine tochter ist im september letzten jahres mit einem offenen rücken geboren,warscheinlich muß ich sie auch kathetern,wie bist du damals damit umgegangen,wie geht es dir heute damit,ich habe große angst das mein kind es mir vorhält,das ich sie so auf die welt gebracht habe und sie eingeschrenkt ist!
hallo liebe katrin,diese diagnose und seine folgen mußte ich auch leider durchmachen.ich habe mich mit risiko für mein kind entschieden und bereue es nicht! ich verstehe wie du dich fühlst,niemand kann wirklich helfen,man fühlt sich oft allein,man fragt sich wieso mein kind,so viele fragen.und die ärzte erst ohne gefühl,gehen nur nach theorie und lassen nur spielraum für offene fragen! wann ist gebutrstermin?