Eribeth
Hallo Mein Name ist Nicole und ich bin 24 Jahre alt. Im August 2013 hab ich Zwillinge bekommen. Die Geburt war plötzlich.ich habe eine Starke Schwangerschaftsvergiftung bekommen mit dem Hellp Syndrom zusammen ich bin knapp dem tod entkommen. Zwillings I (Joschua) hat alles super überstanden Zwilling Nummer II (Jonas) hat einen schweren Start.Er musste beatmet werden,Magensonde, Bett mit Temperatur. Nach zwei Wochen durften wir allerdings beide mit nach Hause nehmen. Das Gewicht der beiden war da bei 2500g(I) bzw 1800g(II). Danach war eig alles soweit gut,sie haben zwar langsam aber stetig zugenommen.Joschua (I) ist jetzt sogar schon in der normalen Kurve drinne Jonas(II) hing noch etwas hinterher. Bei der U3 hat der Kinderarzt dann Jonas Physio verschrieben zur Unterstützung. Da sind wir auch gerne hingegangen weil Jonas seinen Spaß daran hatte. Jonas hat jetzt ein Gewicht von 6,23kg und Joschua von 8,11kg. Dann wurde Jonas immer ruhiger und bewegte sich immer weniger.Er hatte aber auch einen Schnupfen weshalb ich mir keine allzu große Sorgen machte,ein Schnupfen kann ein kleines Baby ja auch schon anstrengen. Am Freitag war es mir zum ersten mal aufgefallen.Jonas verkrampfte sich auf meinem Arm.Nicht allzu doll als hätte er Bauchweh aber dafür kam es zu sehr im Rhythmus. Ich zückte sofort mein Handy und nahm es auf Video auf.Ich zeigte es dann meinem Mann der dann auch meinte das wir am Montag zum Arzt fahren sollte da es jetzt zu spät sei(ich habe keinen Füherschein und er kommt spät von der Arbeit). Doch dazu kamen wir gar nicht mehr. Am Sonntag morgen hatte Jonas wieder einen Krampfanfall.Auch wenn es mir schwer viel zückte ich sofort wieder mein Handy weil ich weiß wie wichtig das für den Arzt ist.Jonas reagierte nicht auf Ansprechen und Berührung und auch nicht auf Leichtes (!) schütteln wo ich echt Panik bekam. Nachdem dem Anfall vorbei war nahm mein Mann Jonas und fuhr ins Kh. Da sins sie jetzt immer noch. Erst wurde ein Ultraschall vom Gehirn gemaht dann die Gehirnströme gemessen und das gab dann die Gewissheit was die Ärtze schon vermutet haben. Jonas hat BNS. Nein ich google es nicht,das hat mir auch der Arzt geraten weil Jonas das nicht in der ganzen schwere hat wie es im Internet geschildert wird. Es wird jetzt nach einem Medikament gesucht was ihm hilft,leider kann das dauern. Ich habe heute Nachmittag noch einen Termin mi dem Arzt und ich hoffe das er mir noch weitere Informationen geben kann. Es wird aber wohl darauf hinaus laufen das ich mit Joschua ins Kh einziehen muss da mein Mann ja wieder zur Arbeit muss. Ich bin trotzdem um jeden Rat,Erfahrung Geschichte was auch immer dankbar. Ich kenn mit dem Thema leider nur Oberflächig aus...
Hallo, ich kann dir nicht weiterhelfen (mein Sohn hat zwar Epilepsie, aber keine BNS), aber schau doch mal bei Rehakids rein, da findest du einige Mütter von Kindern mit BNS. Gruß, K.
Liebe Nicole - ehrlich gesagt, weiß ich nicht, was die Abkürzung bedeutet, aber ich will Dir trotzdem zu dem generellen Problem " Zwiling im KH" was schreiben. Wir haben auch Zwillinge, einer kam mit einem schweren Herzfehler zur Welt, der zweite scheint nun ein Asthma zu entwickeln, aber das nehm ich locker. Ich war mit unserem Herzkind ab der 6. Lebenswoche bis jetzt 8 mal in der Klinik und bei JEDEM Klinikaufenthalt kam der Zwilling mit. ABER auch mein Mann. Er bekommt meist für den gesunden Jungen einen Krankenschein, manchmal auch für sich selbst (Hausärzte sind ja keine Unmenschen!) und ich kann Dir versprechen, jeder Chef hat in solch einer Situation Verständnis. Es ist allein kaum schaffbar mit 2 Babys und all den SOrgen. Auch der gesunde Sohn braucht seine Mama, aber DU brauchst auch Zeit zum Luftholen, duschen, essen, mit bester Freundin telefonieren, weinen,.... was weiß ich! Was für ein Segen, wenn dann Dein Mann bei den Kindern ist. Aus eigener und leider zahlreicher Erfahrung kann ich Dir nur dringend empfehlen, bleibt alle zusammen!
... als ob Zwillinge an sich nicht stressig genug sind, was ?
Bleib tapfer!!
Genau so sehe ich das auch :-) haltet zusammen und kämpft. Auch ich habe eine herzkranke Tochter und mein täglich Brot. Aber es lohnt sich für die Kleinen zu kämpfen. Wichtig ist auch sich Luft zu machen um Kraft zu tanken. lg Anja
BNS ist eine Abkürzung die die Art des Krampfanfalls beschreibt. Die Kinder schrecken auf reißen die Arme hoch, nicken den Kopf herunter und lassen dann die Arme wieder nach vorne fallen. Sie kommen häufig bei Kindern im Sauglingsalter vor und lassen sich in der Regel gut mit einem Medikament einstellen. Diese Einstellungsphase wird allerdings ein paar Krankenhaustage in Anspruch nehmen. Regelmäßige Kontrollen der Hirnströme und Therapiekontrolle können gut in entsprechenden Tageskliniken ambulant abgeklärt werden. Die Kinder können sich normal entwickeln und haben dadurch eigentlich keine Einschränkungen, in manchen Fällen verwächst sich diese Epilepsie wieder, manchmal verändert sich das Anfallsmuster wenn die Kinder älter werden. Aber Epilepsie lässt sich gut behandeln. Ich wünsche euch alles Gute!
Unsere Tochter hatte auch BNS Krämpfe eine Zeit lang, aber ihre Erkrankung kann man mit eurer bestimmt nicht vergleichen! Ich kann dir auch nur raten geh nicht alleine ins KH! Entweder dein Mann, deine Mutter oder eine gute Freundin soll mitkommen. Bisher haben wir alle KH Besuche zusammen gestaltet, bis auf das letzte Mal und es war Horror, alleine zu warten bis die Untersuchung fertig war. Alles Gute Ines
huhu mein Frühchen hat auch Epilepsie, als Baby Fieberkrampf gehabt, ab Schulter dann aber nachweislich Epilepsie eine andere Form, er hat richtige Grand Mals und lässt sich auch nicht anfallsfrei einstellen. Hatte ggf Dein Zwillig Hirnblutungen oder irgendwelche probleme nach der Frühgeburt ? Bei uns wird es leider daher gekommen sein Allerdings auch wenn man die Ursache wüsste ändert man nichts an der Tatsache, ich würde schon versuchen in die Klinik ggf mit beiden mitzugehen, ich durfte mein Stillkind nach Ellert immer mitnehmen, allerdings natürlich ohne Betreuungsanspruch seitens der Klinik. LG dagmar