Mitglied inaktiv
hallo vielleicht hört sich das doof an für viele, aber ich fühle mich immer sooo blöde wenn ich mit meiner tochter zur krabbelgruppe gehe oder zum spielplatz. ich kann eben nicht mitreden was mein kind schon alles so toll kann und was es essen mag und was nicht. lia hat eine magensonde im gesicht und wir müssen halbstündlich milch sondieren. jedes mal werden wir sowas von doof angeschaut und ich habe auch keine lust mehr jedem tausendmal zu erklären was wir da machen und wozu der schlauch da ist. habt ihr da erfahrungen und wie geht ihr damit um??? ich will doch nur das mein kind spaß hat und dazu sind doch andere kinder sooo wichtig. danke gruss diana
Gehst Du nicht immer in dieselbe Krabbelgruppe? Irgendwann weiß jeder Bescheid und dann wird auch nicht mehr so viel nachgefragt... Und mal ehrlich - wir hatten bloß eine Polypen/Paukenröhrechen-OP und auch das hat jeden interessiert. Ist doch nur nett gemeint. Sieh es nicht negativ. Jeder der irgendwie anders ist (besonder hübsch, besonders groß, ...) wird auch besonders beachtet - wieso sieht man aber manche Blicke als Kompliment und manche als Beleidung... Ist doch nur menschlich daß geguckt oder gefragt wird. Servus karin
Ich kann mir zwar vorstellen wie Du Dich fühlst. Nun aber... warum läßt Du Dich so von anderen beeinflussen,die schauen auch wieder weg. Mach es wie Du es für rictig hälst,Dein Kind ist trotz Magensonde ein Kind,welches Beziehungen zu anderen kinder braucht und genau so bedürfnisse hat wie gesunde Kinder.Und die Kinder selbst machen da gar kein Drama draus,es sind die Erwachsenen,die oft nicht damit umzugehen wissen. Geh weiter mit ihr in die krabbelgruppe,Spielplatz etc.mach das was Du für richtig hälst LG pelle
hab nicht gesagt das ich da nicht mehr hingehe. auch nicht das ich die blicke als beleidigung empfinde, nur die die abstand nehmen wenn sie uns sehen und wissen das sie krank ist. das sind leider auch erfahrungen die wir gemacht haben. natürlich gab und gibt es auch positive, aber nur sehr wenige. wir haben einen engmaschigen zeitplan und können dem tagesablauf eines gesunden kindes eben nicht stand halten. die kinder sind klasse, kommen u fragen aber die eltern eben nicht.tja und kinder hören nunmal auf die eltern wenn sie weggerufen werden. vielleicht kann man das als eltern gesunder kinder nicht verstehen wenn man immer erst angelächelt wird und sobald man sieht das sie eine sonde hat weggeschaut wird, vielleicht kann man auch nicht verstehen das man diese krankheit nicht in einem satz erklären kann und warum was wie ist und vielleicht kann man auch nicht fühlen wie weh das tut wenn man diese mitleidigen blicke bekommt. aber egal, wir schaffen das schon. lia ist ein tolles kind.
Es ist oft so,das die kinder damit besser klarkommen als die Eltern,aber keien Ahnung wieso.Die Kinder haben wohl keine Berührungsängste. Ob ich eine gesunde Tochter habe,weiß ich leider nicht,denn ich bin selbst chronisch krank,welches vererbbar ist.Nächtes Jahr wird es wohl getestet. Sprech die Menschen in der Krabbelgruppe doch mal an,sag ihnen wie es dir geht,bzw. wie Du das Verhalten empfindest. ihc habe bei soetwas keienrlei berührungsängste,im gegenteil.Aber es kommt vielelichta uch daher,ich bin von beruf kinderkrankenschwester und ich habe meinen Beruf geliebt. LG pelle
Hallo, evtl. bist du nicht in der richtigen Krabbelgruppe, es sind vielleicht die falschen Leute drin!Eigentlich sollte es so seinn das man einmal die Krankheit erklärt und gut ist!! Hast du evtl. schon mal eine Krabbelgruppe mit besonderen Kindern zu gründen? Wäre doch auch eine Möglichkeit, oder. Lass dich blos nicht von Glotzern unterkriegen. Liebe Grüße Minimaxi
das ist die einzige krabbelgruppe in der nähe und durch die vielen arzttermine etc. können wir nicht woanders hin. aber ich denke es wäre überall so. vielleicht muß ich mich auch erst an die mentalität der nordlichter gewöhnen...die sind ein bißchen zurückhaltend. ich habe jetzt beschlossen da meine maus am freitag eine PEG bekommt erst dann wieder da hin zugehen wenn man nichts mehr sieht. dann sind wir auch nicht mehr so gebunden ihr jede 30 minuten ihr essen einzuflößen. eine integrative krabbelgruppe wäre das genialste, aber finde da mal die leute dazu. ich möchte das sie auch kontakt mit gesunden kindern hat, denn kranke sieht sie zu genüge. vielleicht bin ich auch noch zu empfindlich, schließlich fangen wir ja jetzt erst an solche sachen zu machen. es ist echt nicht so einfach diese ganze situation so normal und locker zu sehen...ich meine ihre krankheit und alles was dazu gehört. danke euch
Hallo lialove! Kann sehr gut mit dir mitfühlen. hab das selbe durchgemacht. Du mußt da erst reinwachsen, war bei mir auch so. Es wird aber immer besser, glaub mir. Und genauso müssen auch die anderen lernen damit umzugehen. Du darfst nur nicht aufgeben. An manchen Tagen gehts besser an anderen nicht. Halte durch und du wirst sehn, es wird für die meisten ganz normal sein. Es wird aber auch immer welche geben, die können nicht aus ihrer Haut. Schön ist nur dass es für Kinder keine Berührungsängste gibt und wenn doch, dann wurden sie von den Eltern gemach. Das sind meine Erfahrungen die ich in den letzten 6 Jahren gemacht habe. Und noch was, du wirst dadurch nur stärker. Viele Grüße und alles gute für die Zukunft, laß dich nicht unterkriegen.
Tja, ich kann Dich gut verstehen. Mein Sohn hat zwar "nur" Neurodermitis, aber als er etwa ein Jahr alt war, war es extrem schlimm. Selbst sein Gesicht war rot geschwollen. Da haben wir auch viele doofe Sprüche zu hören bekommen. Aber zum Glück auch viele liebe Eltern und Kinder kennengelernt. Wenn jemand wirklich blöd kommt, dann würde ich mir einen blöden Spruch überlegen, den die dann bekommen, ansonsten sollte ja reichen zu sagen, dass das Kind krank ist und diese Form der Ernährung braucht, um zu überleben. Die damalige Tagesmutter meines Sohnes hat einer Frau, die sie gefragt habe, was sie denn mit dem Kind mache, dass das "SOO" aussehe, gesagt, sie schlage ihn täglich mehrfach an die Wand. Da kam dann keine Antwort mehr... Ich glaube für die ganz extremen Fälle ist so ein Spruch einfach das beste. Ansonsten versuch' Dir eine vereinfachte Version zu überlegen, wie Du die Krankheit erklären kannst. Im Wesentlichen interessiert die Leute: Ist es ansteckend? Kann es geheilt werden bzw. wächst es sich aus? Und beeinträchtigt es das Leben sehr? Alles andere, insbesondere genauere Erklärungen der Krankheit würde ich mir für Fälle aufheben, wo sich wirklich jemand für die Krankheit interessiert und mit dem Ihr dann vielleicht auch mehr Kontakt habt. LG, koesti
hallo, danke für die beiden mails. am anfang musste ich mir von meiner schwiegermutter anhören das ich rücksicht auf die anderen nehmen muß und verständnis für deren situation...klar, aber wer fragt da nach den eltern, die sich das bestimmt nicht für ihren süssen nachwuchs gewünscht geschweige denn ausgesucht haben. mittlerweile hab ich mir abgewöhnt details zu erzählen, aber trotzdem sind die leute irgendwie geschockt und gehen erstmal. bestimmt sind wir nicht einfacher geworden im umgang dadurch, aber wir müssen doch auch damit leben. mein bruder sagte mal, nachdem er fragte wie es lia geht und ich antwortete, ach das will man ja gar nicht so genau wissen. tja und ich denke das es das ist was alle denken. man will das nicht so genau wissen. für viele sind kinder ja schon ansteckend wenn sie anders aussehen. am freitag bekommt lia ihre bauchsonde, dann sieht man ihr das nicht mehr an das sie krank ist...dann ist sie einfach spät dran mit allem... danke diana
Halte Dich in der Krabbelgruppe an die Mütter, mit denen Du am besten klar kommst. (den Kids isses eh wurscht!) Luise ist nun 2 Jahre und kann immer noch nicht laufen (hat einen seltenen Gendefekt), das ist aber das einzige, was als auffällig übriggeblieben ist, neben den Hörgeräten. Wir haben tolle Krabbelgruppenmamas, die wissen bescheid und gut ist. Für die anderen leg Dir nen Spruch zurecht. Und dann versuch positiv zu denken! (bei uns: erstmal bin ich froh, daß Luise noch LEBT, dann hat sie schon einige OPs super überstanden, sie kann essen (kommt bei Euch vielleicht auch noch, ich hatte so nicht damit gerechnet bei Luise), sie hört mit den Hörgeräten etc...) Wenn Du Dein Kind anschaust und drüber nachdenkst, findest Du garantiert einiges an Fortschritten, die sie gemacht hat. Laß die Gaffer spüren, was sie für unendliches Glück mit ihren gesunden Kindern haben und daß das nicht selbstverständlich ist! IHR habt den größeren Erfolg im Sinne von härter dafür arbeiten zu müssen! (Eine Mutter die offen ist, wird ganz anders fragen und ist sich ihres Glückes bewußt und weiß es zu schätzen) Und mit den fragenden Kindern solltest Du reden und es ihnen gut erklären. Alles Gute Michi
Hier ein Spruch, der mir sehr zu denken gab. Aber mehr noch den anderen. Das größte Geschenk auf Erden ist nicht behindert (krank) zu sein. Dieses Geschenk kann dir aber jeden Tag genommen werden.