Mitglied inaktiv
Hallo! Meine Tochter Merle (02.06.05) hatte eine angeborene Choanalatresie beidseits. Sie wurde schon zweimal operiert. Nun nach der zweiten Platzhalterentfernung wurde uns gesagt, die Nasengänge wären weit genug. Sie hat aber immer noch eine starke Sekretbildung und atmet nur durch den Mund. Dadurch hat sie natürlich starke ernährungsprobleme. Wir wollen jetzt versuchen von der PEG-Sonde wegzukommen. Sie schafft aber nur ca. 400 - 500 ml am Tag. Würde mich über zuschriften freuen. Schöne Grüsse Conny
Huhu! Luise hatte auch eine Choanalatresie beidseits, knöchern. Allerdings in Zusammenhang, oder besser als eine von mehreren Fehlbildungen, mit Charge-Syndrom. Ist das bei Euch ausgeschlossen worden? Luises Röhrchen wurden das erste Mal mit 4 Monaten entfernt, danach kamen neue rein, die mit 14 Monaten entfernt wurden. Seitdem ist alles ok. Wo wurde Eure Merle operiert? Luise wurde allerdings mit 2 Wochen schon von der Sonde entwöhnt und trank seitdem. Kann es vielleicht bei Merle eine Wahrnehmungsstörung/Schluckstörung sein? Luise aß ewig nur püriertes. Habt ihr mal einen Homöopathen befragt oder einen Anthroposophen, der kann Euch vielleicht am besten bei der Sekretbildung helfen. Liebe Grüße Michi
Hallo! Vielen Dank für die schnelle Meldung. Bei Merle wurde auch CHARGE vermutet, da sie auch einen Herzfehler hat, einen Augenfehler, das Gehör ist beeinträchtigt. Doch was nicht dazu passt ist, dass sie an der linken Hand einen zweiten Daumen hat. Wir waren bei der Humangenetik und die vermuten nun das 'Acro-Reno-Okular Syndrom' oder Okihiro Syndrom. Für sämtliche OP's und Untersuchungen sind wir in der Uniklinik Eppendorf in Hamburg. Und Ihr? Gruss Conny
Hallo! Ein paar Link-Tipps: http://charge-kinder.de.vu/ http://www.sondenkinder.de LG Nellie
Wir waren in Berlin/Virchow-Klinikum. CHARGE kann man ja nun eindeutig nachweisen, die Mutation ist ja mittlerweile bekannt. Bei Luise ist es bestätigt worden, als wir alle es nicht mehr so wichtig fanden. Luise hat übrigens auch eine "komische" Anatomie der Hände, zwar keinen extra Finger, aber wahrscheinlich ein paar extra Gelenke in der Mittelhand. Wir haben es noch nicht röntgen lassen, weil sie gut zurecht kommt, aber Ergos haben den Verdacht bestätigt. Hier kannst Du auch mal schauen: http://de.groups.yahoo.com/group/CHARGE_Germany/ Nachdem bei Luise alle "Einzelheiten" behoben waren, entwickelt sie sich prächtig, nicht zuletzt dank Frühförderung und Krabbelgruppe. Die taktile Wahrnehmungsstörung ist fast komplett verschwunden. (womit auch die Schluckprobleme zusammenhingen) Euch alles Gute Michi
Hallo! Was mir bei Merle auch noch sorgen macht ist, dass sie noch gar nicht ihren Kopf halten kann. Ihre Nackenmuskulatur ist viel zu schwach. Ich hoffe, dass wir das mit unserer Physiotherapeutin hin bekommen. Die kommt ja auch zweimal in der Woche zu uns. War das bei Eurem Kind eigentlich auch so, dass es eine starke Sekretbildung nach der Röhrchenentfernung hatte? Durfte man dann noch absaugen? Gruss Conny
Hallo! Danke für die Info! Bei Merle war ein Verdacht auf CHARGE. Es wurde aber nicht bestätigt. Sie hat zwar einen Herzfehler, Augenfehler, auffällige Hörtests, Choanalatresie aber auch einen zweiten Daumen an der linken Hand. Und das passt wohl nicht zu CHARGE. Das wurde uns bei der Humangenetik gesagt. Nun sind sie noch am forschen. Auf www.sondenkinder.de war ich schon und es war sehr interessant. Schöne Grüsse Conny