Mitglied inaktiv
Hallo! Meine Tochter wurde mit beidseitiger Choanalatresie geboren.Sie ist inzwischen 13 Monate alt und es geht immer noch nicht ohne "Röhrchen" in der Nase.Wer kann mir Tips geben?
Huhu! Luise hatte die Röhrchen 14Monate drin. Wo wurden sie eingesetzt? Wir haben immer mit den blauen Kathetern abgesaugt. Hab noch welche, wenn Du brauchst. Wurde sonst alles getestet? Herz, Ohren, Augen ? Luise hatte die Röhrchen erst 4 Monate drin, die haben 2cm rausgestanden und dann kamen kürzere rein, die hat man nicht mehr gesehen. Nun ist aber an der Nase alles ok, Luise ist 2 1/2 und kann sogar richtigen Schnupfen bekommen und popeln kann sie auch *ggg* Alles Gute
Die Röhrchen wurden in Hannover eingesetzt.Wir saugen auch mit den blauen Kathetern ab.Manchmal nehmen wir sie raus.Leider lassen sie sich schon nach zwei Tagen schlecht wieder einsetzen.Bin ziemlich verzweifelt.Es stört sie sehr.Hanna hatte auch Probleme mit dem Herz.Wurde im Februar letztes Jahr operiert.Ist jetzt alles O.K. Augen sind auch gut.Bei den Ohren ist es noch nicht so sicher.Sie hört aber warscheinlich nicht hundertprozent.
Hallo, freut mich, dass du hierher gefunden hast, ich hatte dir bei Eltern.de geantwortet.
Mmh... Rausnehmen kenne ich ja garnicht. "Unsere" Röhrchen waren diese grünen Tubusschläuche, die zum Beatmen sonst genommen werden. Die wurden durch die Nasenscheidewand vernäht und waren somit fest. Luise wurde im Virchow von Fr.Dr. Schmidt operiert, die macht sonst LKG-Spalten. Die hat das wirklich prima gemacht. Die ersten Röhrchen waren nach 4Monaten ein wenig verklebt, also mit Wundsekret. Vielleicht klebt es ja bei Euch auch und
irgendwas war grad mit meinem Rechner... Wollte sagen, wenn es bei euch auch klebt und beim Entfernen immer wieder die Wunde aufreißt, ist das vielleicht eine Ursache? Luises Röhrchen gingen ja garnicht raus. Der zweite Satz Rörchen war auch fest, allerdings eben so kurz, daß man es nicht gesehen hat (Dr.Schmidt meinte, sie soll keine Sternenguckernase bekommen *ggg*) Das war schon schwieriger mit dem Absaugen, aber ging auch. Nach 14 Monaten wurden sie ohne irgendwelche Probleme entfernt und mußten nie wieder rein. Habe schon oft gehört, daß manche Probleme haben mit den Röhrchen, ich glaube, das liegt an der Bewegung der Röhrchen in der Nase, also am rausnehmen/einsetzen. Noch etwas: Wurdet ihr auf CHARGE untersucht bzw. wurde der Verdacht geäußert? Bei uns wurde es am Anfang sehr lapidar gehandelt, auch der Herzfehler wurde mir nicht näher erläutert am Anfang. Im Virchow ist das mit 4 Monaten erst alles rausgekommen... Und die Ohren sind ja auch ein relativer Hinweis.
http://www.charge-syndrom.de.vu/ http://de.groups.yahoo.com/group/CHARGE_Germany/ In der Yahoo-Group findest Du auch die meisten Fachaufsätze. Luise hat sich übrigens prima entwickelt, ist kein typischer Charge-Fall. Sie quasselt und fängt langsam an zu laufen!
Vielen Dank.Endlich finde ich andere betroffene Eltern!
Sie wurde noch nicht auf Charge untersucht.Aber er Verdacht wurde schon geäußert.Es passt ja einiges bei Hanna.Sie ist auch entwicklungsverzögert.Mit 13 monaten ist sie 72 cm und wiegt 5800g.Aber es geht ihr gut.Sie fängt sogar an zu robben und sie spricht schon ein bischen.Ich bin sehr stolz auf meine Maus.