Mitglied inaktiv
Mein Sohn (15 Monate) wird demnaechst eine Chemo-Therapie bekommen. Am Montag bekommt er einen Port.Hat hier jemand schon Erfahrungen mit so etwas gemacht? Gibt es vll. Support Gruppen? LG Silke
Hallo Silke, mein Sohn (jetzt fast 8) hatte mit 5 Leukämie und hat ein halbes Jahr Intensiv-Chemo bekommen. Er hatte einen Hickman, das ist so etwas ähnliches wie ein Port, nur dass beim Hickmann ein Schlauch rausguckt. Der Port hat den Vorteil, dass Du Dein Kind baden kannst, beim Hickman darf die "Schlaucheintrittsstelle" nicht nass werden. Die Portimplantation ist keine dramatische Sache - chirgurgisch gesehen - obwohl mir als Mutter damals natürlich auch das Herz in der Hose sass. Gute Seiten im Netz mit Foren sind: krebs-kompass.org und onko-kids.de (letzteres eher für Jugendliche). Es gibt dann noch jede Menge private Internetseiten und natürlich massenhaft Fachbücher, die teilweise auch für uns Laien gut verständlich sind. Leider kann ich Dir gerade keine konkreten Titel nennen - wir ziehen Montag um, und alles ist bereits in Kisten verstaut. Ich kann Dir die Titel aber nachreichen - in ca. 1 Woche bin ich wohl wieder internetfähig. Über Chemo in der Pädiatrie kenne ich so fast jedes Buch. Grundsätzlich gesehen bin ich ein "Freund von Chemo", denn ohne die Chemo wäre mein Sohn heute tot. Das junge Alter Deines Sohnes ist ein Vorteil, er wird voraussichtlich weniger Nebenwirkungen als ältere Kinder haben. Am härtesten sind in der Regel die ersten 2 Wochen in der Klinik, da ein kleines Kind doch oft sehr traumatisch auf Ärzte, Schwestern und Behandlungen reagiert. Zum Schluss ist der Olli (mein Sohn) in die Klinik gegangen wie andere Kinder in den Kiga. Ich wünsche Dir und Deinem Sohn alles alles Gute für die kommenden Wochen und Monate Angela
Vielen Dank Angela fuer Deine Infos. Mein Sohn wird jede Woche ins KH muessen fuer den IV. Mache mir halt sehr grosse Sorgen, was fuer Nebenwirkungen das ganze auf ihn haben wird. Auch natuerlich Langzeitmaessig. Er wird bekommen Vinblastine. Kennst Du das vll.? Das schlimme ist, er kann mir ja nicht sagen, ob ihm dann was weh tut :(. LG Silke
Hallo Silke, zur Chemo kann ich leider nichts sagen. Meine Tochter hat aber seit 5 Jahren einen Port. Es wird etwas unterschiedlich gehandhabt wie häufig er neu angestochen werden muß. Wir machen es alle 10 Tage, solange bleibt dann die Nadel drin und die Infusionen können laufen. Das Anstechen ansich ist bei uns kein Problem. Celina läßt es so über sich ergehen und zuckt nicht mal mehr. Wenn ich die Wahl hätte, würde ich mich immer wieder für einen Port entscheiden, weil man eben alles ganz normal weiter machen kann wenn die Nadel draußen ist. Ich wünsche Deinem Kleinen alles Gute und Euch viel Kraft. Falls Du noch etwas über den Port wissen möchtest stehe ich gern zu Verfügung. LG Monika
Hallo Silke, zum Thema Port kann ich Dir nichts sagen, nur zur Chemo. Meine Tochter bekam eine als sie ähnlich alt war wie Dein Sohn jetzt. Da war auch Vinblastin dabei, neben anderen Medikamenten. Nebenwirkungen waren bei uns hauptsächlich Haarausfall. Natürlich war sie auch sehr blass und sah allgemein schlecht aus. Ich muss dazu sagen es war auch "nur" eine leichte Chemo aufgrund eines gutartigen Tumors. Die Blutwerte waren meistens trotzdem in Ordnung. Ich war wirklich froh und erstaunt wie super sie das ganze weggesteckt hat. Ich glaube alles in allem schaffen so kleine Kinder das gut, weil sie einfach nicht so sehr über alles nachgrübeln. Im Moment ist es schlimm, aber sobald man aus dem KH wieder raus ist machen sie sich keine Gedanken mehr darüber. Was ganz wichtig ist, ist dass Du dahinterstehst und das Deinem Kind auch vermittelst, sonst überträgt sich Deine Angst und Unruhe auf ihn und macht ihn mit verrückt. Ich drücke Euch ganz feste die Daumen dass Ihr gemeinsam das alles übersteht! Liebe Grüße von Sabine
Hallo Sabine, vielen Dank fuer Deinen Beitrag. Das macht doch Mut. Heute hat er seinen Port bekommen. Die OP ist gut verlaufen. Naechsten Montag geht es dann los mit Chemo. Wie lange hat Deine Kleine denn die Chemo bekommen? LG Silke
Hallo Silke, alles in allem war es etwas über ein Jahr, dann machte es keinen Sinn mehr, da der Tumor nach 10 Wochen Behandlung nur um 4 ml kleiner geworden war. Ende Juni ist sie dann operiert worden und nun ist alles in Ordnung. Im Frühjahr muss sie wieder zum MRT um zu sehen dass nichts nachwächst. Wenn Du möchtest können wir ja in Kontakt bleiben falls Du mal Aufmunterung brauchst zwischendurch... :-) Viele Grüße Sabine