BNS Epilepsie - Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Ich habe mich entschieden meine Erfahrungen mit euch zu teilen, da wir damals wenig Hoffnung auf Heilung für unseren Sohn hatten und auch nur wenig positive Nachrichten bekommen haben. Alles begann als unser Sohn fünf Monate alt war, er fing an komisch zu Zucken, für uns sah es so aus als hätte er starke Bauchschmerzen, weil er im Anschluss immer gepupst und auch geweint hat. Wir kamen zwei Tage nach Beginn der Zuckungen auf die Kinderstation, es wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht (MRT, Lumbalpunktion, Stoffwechseldiagnostik, Kopfultraschalle, EEG‘s und Augenarztuntersuchungen). Es konnte keine Ursache gefunden werden, jedoch stand anhand des EEG‘s fest das es sich um eine BNS Epilepsie handelt. Einen Tag nach der stationären Aufnahme wurde mit einer Cortison Stoßtherapie begonnen, die Anfälle wurden schnell leichter und auch weniger, hörten aber nie ganz auf sodass zwei Wochen später Sabril dazu gegeben wurde… unser Sohn hat Sabril gehasst, er hat es oft ausgespuckt und sich mit Händen und Füßen gewehrt es zu nehmen, trotzdem bestanden die Ärzte darauf das er es nehmen muss. Nach vier Wochen Therapie mit Cortison und Sabril waren die Anfälle immer noch da und sogar viel stärker sodass wir beschlossen unseren Sohn in die nächst gelegene Uniklinik zu bringen. Die Ärzte in der Uni Klinik machten sich ein eigenes Bild von unserem Sohn, schrieben auch ein neues EEG, es war definitiv eine BNS Epilepsie.. da die Medikamente aus der vorigen Klinik nicht geholfen haben wurde unser Sohn komplett umgestellt, er hat eine neue Cortison Therapie in anderer Form und Levetiracetam (Keppra) bekommen. Vier Tage nach Beginn der neuen Therapie ist unser Sohn anfallsfrei geworden. Sein EEG ist mittlerweile sauber und zum Sommer hin können wir das Keppra absetzen. Wir sind unglaublich froh das es nach dem Klinikwechsel so schnell ging! In der ersten Klinik wurde uns immer erzählt das unser Sohn ein schwieriger Fall wäre und er vermutlich behindert werden würde, davon war in der neuen Klinik nie die Rede und mittlerweile ist er gesund und entwickelt sich genau wie alle anderen Kinder auch!! Hört immer auf euer Bauchgefühl, wenn ihr euch schlecht betreut fühlt wechselt die Klinik und sucht euch woanders Hilfe!! Ich drücke allen betroffenen Eltern und Kindern die Daumen das euch genau so geholfen wird!!!

Nachtrag 13.08.2023: Ihr Lieben, ich wollte euch nochmal über den weiteren Verlauf der BNS Epilepsie informieren. Die Keppra Dosis wurde seit Beginn nicht mehr erhöht und unser Sohn ist noch immer anfallsfrei und hat ein sauberes EEG. Wir sind mit 32mg/kg gestartet und liegen aktuell bei 22mg/kg. Wir lassen das Medikament soweit rauswachsen bis es keine therapeutische Wirkung mehr hat, dafür müssen wir auf 19mg/kg - also nicht mehr ganz so weit :-) in der genetischen Untersuchung wurde eine Neurofibromatose Typ 1 gefunden, die allerdings nicht Auslöser für die BNS Epilepsie ist und bis jetzt auch keinerlei Symptome bei unserem Sohn hervorruft, sodass die Ärzte davon ausgehen, dass das so bleiben wird, da die meisten Kinder bereits innerhalb des ersten Lebensjahr Symptome entwickeln und unser Sohn in drei Wochen schon ein Jahr alt wird. Wir lassen also jetzt noch das Medikament „rauswachsen“ und werden es dann im Oktober sofern das EEG weiterhin sauber ist absetzen. Dann muss der kleine Mann noch sechs Monate ohne Medikament anfallsfrei sein und ein sauberes EEG haben damit er als geheilt gilt. Allen anderen Eltern und Kindern drücke ich weiterhin die Daumen und hoffe das eure Kinder ganz bald auch gesund sein werden!!!