Mitglied inaktiv
Hallihallo, erstmal zu meiner Person. Ich heiße Sandra bin 32 Jahre jung und Mutter von 2 gesunden Mädchen (2 & 4 Jahre). Am 16.12.2005 bin ich das erste Mal Tante geworden:-) Bei Nele (die Tochter meiner Zwillingsschwester) wurde kurz vor der Entbindung eine Balkenagenisie diagnostiziert, näheres könne man erst sagen wenn sie da sei. Die Entbindung verlief unkompliziert und sie kam mit 51 cm und einem Gewicht von 3570g zur Welt. Nach einigen Untersuchungen lautete die Diagnose dann Balkenagenisie mit Ventrikelerweiterung beider Hinterhörner. Auffällig ist das sie im Gesicht und am Hals großflächige Stellen hat, die Schürfwunden sehr ähneln, so langsam aber verheilen. Keiner weiß eigentlich genau was das ist und ob es im Zusammenhang mit der Diagnose steht. Ihr Zustand ist im Moment unauffällig. Sie ist ein unkompliziertes Mäuschen,wird voll gestillt, scheint auch satt zuwerden und hat schon ein paar cm zugelegt, nur an Gewicht will sie nicht zulegen. Sie wiegt erst 60g mehr als Geburtsgewicht, was sich bisher auch kein KA erklären kann. Am Montag fahre ich mit den beiden ins Krankenhaus zu etlichen Untersuchungen, na mal sehen was da auf die kleine Maus zukommt. Gibt es hier vielleicht jemanden, der näheres über dieses Krankheitsbild weiß oder gute Internetseiten kennt, wo es Infos gibt? Wäre natürlich toll, wenn man sich mit gleichgesinnten austauschen kann. Vielen Dank im voraus. Gruß aus Berlin Sandra
Hallo, zu der Diagnose kann ich dir nichts sagen. Zum Gewicht: wieviel hatte die Kleine denn nach der Geburt abgenommen? Wenn das viel war, muss sie es natuerlich erst aufholen. Wichtig ist es, nach Bedarf zu stillen (also immer, wenn das Baby an die Brust will, nicht wenn eine bestimmte Zeit rum ist). Den Hunger nicht wegschnullern lassen oder mit Tee ueberbruecken, immer die Brust geben! LG Berit
Such mal unter Balkenagenesie, so heißt es nämlich richtig, vielleicht kommst Du da weiter.. ansonsten kann ich Dir http://www.balkenmangel-kinder.de/ empfehlen! LG nellie
Hallihallo, danke für eure Infos. Allzuviel hatte sie nicht abgenommen, 6og hat sie auch vor 1 1/2 Wochen schon zugenommen (vom Geburtsgewicht), Tee & Schnuller bekommt sie gar nicht. Oh, danke für den Tip mit Balkenagenesie, hatte es bisher nur mit i nach dem n geschriben. Hilft mir sicherlich weiter. Danke auch an alle anderen die mir irgendwelche Infos geben können. Sie so wichtig, wenn man sich doch ein Stück weit alleine fühlt. Gruß aus Berlin Sandra
Hallo Sandra! Das Kindernetzwerk bietet ein Infotelefon an, wo man sich über Balkendefekte erkundigen kann. Vielleicht können sie euch über ihre Datenbank ein paar Kontakte vermitteln: Kindernetzwerk e.V. Hanauer Straße 15 63739 Aschaffenburg (Deutschland) http://www.kindernetzwerk.de Telefon: (0 60 21) 1 20 30 Liebe Grüße Sabine