Elternforum Hilfe für kranke und behinderte Kinder

@angelo Neurofibromatose

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Ich habs mal hoch geholt, damits nicht untergeht :-) Also, ich weiß nicht recht,wie das im Zusammenhang mit einer Rotavirenerkrankung diagnostiziert worden sein soll. Etwas "wütend" bin ich allerdings, wenn es damals wie auch immer diagnostiziert wurde, Ihr offensichtlich weder eine genaue Information noch Aufklärung erhalten habt. Es handelt sich nunmal bei dieser Erbkrankheit nicht um Pipifax. Bitte wende Dich morgen gleich an Deinen Kinderarzt und versuche so viel und umfangreiche Informationen wie nur irgend möglich zu bekommen. Frage, ob es eine gesicherte, d. h. histologische Diagnose, oder nur eine Verdachtsdiagnose aufgrund diverser Café-au-lait-Flecken ist. Wenn ja, bestehe auf zeitnahe Klärung und Diagnostik. Ihr macht Euch verrückt, wenn nicht schnell eine eindeutige Klärung erfolgt. Meld Dich bitte, wenn Du was weißt oder Hilfe brauchst- Herzlichst Jane


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Ich nochmal, was vergessen, wo kommt ihr her? Gruß Jane


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Hallo werde morgen gleich einen termin beim kinderarzt machen werde dich auf dem laufenden halten wie sind aus der nähe von nürnberg und ihr lg Sara


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Ja mach das. Lieb, dass Du mir Bescheid geben möchtest. Wir sind aus Sachsen. Schönen Abend noch Jane