Mitglied inaktiv
Hallo!! Das hört sich dann schon anders an, das tut mir leid. Wir haben nie damit gerechnet, daß mal eine Niere nicht funktionieren könnte. Vielleicht haben wir da ja auch auf die leichte Schulter genommen. Aber der Klaine hat so viel durchgemacht und wir damit auch, daß ich mir immer erst Gedanken um etwas gemacht habe, wenn es soweit war. Als er 6 Wochen war hatte er 41,3 Grad Fieber. So fing alles bei ihm an und es hat bis heute nicht aufgehört. Und er hat so viel Lebensfreude so viel Kraft. So bewußt weiß er das ales wohl auch nicht...
Ja, bei Julian kams auch nur raus, weil er fast 41 Fieber hatte und es ja nicht mehr runterging... Am Donnerstag haben wir ja jetzt den ersten Termin in Tübingen. Ich weiß nicht. Aber wenn es wirklich an der Stenose liegt, hab ich die Hoffnung, dass sie vielleicht erstmal nur die Stenose behandeln. Vielleicht geht dann der Relfux auf Grad 3 zurück, dann könnte man Unterspritzen. Das wäre ein wesentlich leichterer Eingriff.
Hallo, darf ich mal fragen, was bei deinem Kleinen war? Meine Tochter hat auch einen VUR, nimmt seit über 3 Jahren AB und wurde schon 2x operiert, das 3. Mal folgt im Juni. LG, Tina
So oft operiert?
Ja, das erste mal wurde nur ne blasenspiegelung gemacht, da die blase entzündet war, wurde sonst nichts gemacht. Also nicht wirklich ne OP, aber halt Vollnarkose. Das zweite mal wurde die linke Seite nach Lich-Gregoire operiert, mit dieser methode können nicht beide Seiten gleichzeitig gemacht werden. Daher kommt im Juni noch die rechte Seite dran. Allerdings ist es sehr viel schonender, meine Maus konnte schon am nächsten Tag über die Gänge "hüpfen" (naja, eher kriechen, aber trotzdem) Außerdem hat es den Vorteil, dass wenn was schiefgeht, haben die Kinder nur auf einer Seite ne "Baustelle" wie es meine KÄ ausgedrückt hat. In ganz seltenen Fällen kann es nämlich Komplikationen geben, leider gab es eine bei einem anderen Kind, kurz vor unserer OP, ich bin dann schnell in eine andere Klinik gefahren. Das andere Kind hat übrigens eine Niere verloren :-(( Mit der Methode Politano Leadbetter werden direkt beide Seiten gemacht. Aber: die Kinder haben Schläuche aus beiden Nieren nach draussen, damit der Urin abfliesst. Außerdem eine Wunddrainage und einen Blasenkatheter. Weiterhin noch iv Kochsalzlösung und AB, also am Arm auch noch einen Schlauch. Der Krankenhausaufenthalt dauert 2 Wochen (Lich-Gregoire 5 Tage, OP Tag mitgerechnet) Übrigens, erkundige dich mal wegen der Unterspritzung. Ich war bei 3 versch. Kliniken, alle haben mir davon abgeraten. Bei uns steht auch noch nicht fest, ob die erste OP Erfolg hatte. Das hören wir erst im Juni, wenn das nächste MCU an der Reihe ist. LG, Tina
Das man erst nach ner Weile weiß, ob die OPs erfolgreich waren, das weiß ich. Da besteht ja soweit ich weiß die Gefahr, dass Verwachsungen entstehen, der Durchgang dann zu eng ist oder doch noch ein Restreflux vorhanden ist. Ich bin ehrlich mal gespannt, was der Doc in Tübingen sagt. Also, so wie Du mir das beschreibst, würd ich dann auch lieber eine Seite nach der anderen machen. Sicher ist sicher so lange will ich ihn ja auch nicht ans KH fesseln. Sag mal, stimmt das eigentlich, dass die Kinder nach den OPs ans Bett gefesselt werden, weil sie nicht aufstehen dürfen? Würd ich echt heftig finden...
Davon habe ich noch nie gehört, Meine Tochter musste am anderen Tag aufstehen. Noch lieber hätten sie im KH gesehen, wenn sie noch am gleichen Tag aufgestanden wäre. Bei Politano weiss ich nicht, aber mit den ganzen Schläuchen ist es wohl gAR NICHT MÖGLICH: ICH WEISS NOCH; DASS MAN NACH Politano starke Schmerzen haben, sie wollten meiner Tochter eine Art PDA legen, der 3 Tage drin bleibt, um ihr durch den Katheter Schmerzmittel zu geben. Noch ein Schlauch Meine Tochter wollte nicht mal ein Paracetamol Zäpfchen nach der OP und sie freut sich auf die nächste (!) weil sie dann den netten Pfleger wieder sieht. :-)) LG, Tina
.
Das ist klar, dass sie da dann nicht aufstehen dürfte... Aber wenn das wirklich so heftig ist, ich glaub, dann lass ich das net zu. Der Kia hat eh schon gemeint, wenn es so ausgeprägt ist, wäre es besser, erst die Schlechtere Seite und die Stenose zu machen und dann erst die bessere Seite. Naja, mal schauen. Donnerstag bin ich schlauer...
weißt du, was mit lucy&timon war??? Da wir immer noch mittendrin stecken, bin ich für jeden Erfahrungsbericht dankbar PS: hast du dich schon mit Johanna ausgetauscht?
Du ne, weiß ich grad nicht mehr. Hab aber zur Zeit auch sooo viel gelesen... Sorry! Ja, danke nochmal! Ich hab ihr die Unterlagen per e-mail geschickt und sie meinte es sähe gut für eine OP aus. Es sei anscheinend noch nicht so schlimm wie ich dachte und man könne die Urether wohl notfalls auch noch operativ korrigieren. Ich schreib sie wieder an, wenn ich in Tübingen war und weiß wie und wann operiert wird. Dann will sie mir wieder alles erklären. Finde ich echt klasse! Danke nochmal!
Supi Berichte hier auch, wies weiter geht, ja? Was meinst du mit, es sieht gut für eine OP aus? LG, Tina
Ja klar, mach ich. Naja, sie meinte halt, dass es sich noch gut operieren lässt. So hab ichs zumindest verstanden. Ich bin halt doch irgendwie noch der Hoffnung, dass es schon dadurch ziemlich besser wird, wenn die Stenose erstmal behoben ist. Hoffe ich zumindest...