Mitglied inaktiv
Hallo, mein Sohn (ehemaliges Frühchen mit schwerer NEC) ist inzwischen 6 Jahre alt. Aus aktuellem Anlass (er hat gerade Magenkrämpfe, Koliken usw.) kommt mir natürlich alles wieder hoch. Meine Ängste sind dann immer, dass irgendwas wieder mit seinem Darm nicht stimmt und er operiert werden muss. Deshalb suche ich Eltern, die auch ein älteres Frühchen mit Darm-OP haben und mir ihre Erfahrungen berichten können. Mein KiA meint, er glaubt nicht, dass da nochmal was passieren kann, gibt mir aber auch keine 100% Sicherheit. Gabs oder gibts bei Euch noch diesbezüglich Schwierigkeiten. Danke. Kathi
Wurde er operiert ?? also hat man Darm entfernt ? Ich meine Verwachsungen können das ganze leben über entstehen. Lg
Hallo, mein Sohn wurde insgesamt 3 x am Darm operiert (ink. künstl. Darmausgang und Rückverlegung). Er hatte 2 Konglumerate die gelöst wurden und es wurden zum Glück nur 4 cm Dünndarm entnommen, aber es mussten 12 Löcher im Darm übernäht werden. Laut Kinderarzt müsste alles ausgeheilt sein und es dürfte keine Probleme mehr geben - er legt sich da aber auch nicht fest. Mein Sohn an sich hat keinerlei Probleme, nur wenn er auswärts oder frittiertes isst (bei uns gibt es eher leichte fettreduzierte unfrittierte Kost). Jetzt hat er halt seit Samstag diese Koliken usw. Stuhlgang kam bisher nur aufgrund eines Klistiers. Ich mach mir jetzt natürlich große Sorgen. Kathi
Laut Kinderarzt müsste alles ausgeheilt sein Find ich eine komische Aussage. Klar geheilt sicher, aber es können an den genähten sachen, Verwachsungen entstehen, und das eben nach jahren. Sprich es kann zu Verengungen kommen, so das eben der Stuhl nicht mehr durch kann. Bei uns ist es auch so das der Stuhlgang sehr wechselnd ist. Von dünn bist fest. dazu kommen dann eben starke Bauchschmerzen. Solange dein sohn keine extremen schmerzen hat, der bauch nicht stark gebläht ist, und er regelmäßig stuhl absetzt, bzw auch weiterhin apettit hat, würde ich mir keine Sorgen machen. Habt ihr keine Gastroenterologin, die sich ja mit sowas auskennt ??
mein Sohn wird nächsten Monat 12. Ich weiß zwar nicht was NEC ist, aber scheint ja was mit dem Darm zu tun zu haben. Mein Sohn kam mit einer offenen Bauchdecke zur Welt und hatte zwei schwere Ops. Die erste war der Bauchdeckenverschluss mit Rückverlegung des Darms und die zweite war aufgrund eines sehr schweren Darmverschlusses der durch die Verwachsungen hervorgerufen wurde. Mir wurde damals gesagt das es wieder zum DV kommen kann wenn die Kinder schnell wachsen und der Darm sich so über das Narbengewebe verdrehen kann. Wir haben seit der 2.Op gar keine Probleme mehr gehabt. Bei meinem Sohn ist es aber auch so das sie bei er zweiten Op die ganzen Verwachsungen entfernt, den Darm von Verklebungen gereinigt und alles seitenverkehrt zurückgelegt haben. lg mauschel
Hallo Meine Tochter ist im August 8 geworden. Sie war 8 Wochen zu früh und mit offenem Bauch geboren. Im Alter von 3 Wochen hatte sie eine NEC, die bereits auf das Bauchfell (schwere Bauchfellentzündung) übergegangen war. 3 Tage schwebte sie zwischen den Welten, dann war es überstanden - vorerst. Insgesamt hatte sie 13 OP's; die letzte im Alter von 15 Monaten und 1 Woche nach ihrem 1. Geburtstag durfte sie endlich nach Hause. Wegen der NEC damals musste sehr viel Darm entfernt werden, sodass sie seitdem ein Kurzdarmsyndrom hat - mit allem Drum und Dran (Malabsorbtionssyndrom, Wachstums- und Gedeihstörungen, leichte Lactose-Intoleranz ...) Fettes Essen (Frittiertes) verträgt sie auch nicht - sie kann das Fett nicht aufspalten (dementsprechend leider auch nicht die fettlöslichen Vitamine). Sie reagiert dann mit extremen Durchfällen. Wir haben einiges an Medis, um ihre nahrungsbedingten Mängel auszugleichen. LG, Verena
Huhu Kam deine Tochter auch mit einer Gastroschisis zur Welt? Mein Sohn wird nächsten Monat 12. Da habt ihr ganz schön viele OP´s hinter euch bringen müssen. Justin hatte GSD nur 2, aber bei der zweiten lag er eine Woche im Koma und keiner konnte uns sagen ob wir ihn je wieder mit nach Hause bekommen. Aber Gastrokinder sind kleine Kämpfer. Wenn du möchtest komm doch mal auf www.gastroschisis.de da sind viele Mamas die das gleiche durchmachen mussten. lg und alles Gute weiterhin mauschel
Ja auch Gastroschisis. Es hängt eben viel davon ab, wie groß die Bauchdeckenspalte ist und wie der Zustand des Darmes ist. Bei meiner Großen war der komplette Dünn- und Dickdarm draußen, aber in einem guten Zustand (bis auf die Nonrotation, was ja aber logisch ist). Unsere Probleme fingen tatsächlich erst mit der NEC an. Vielen Dank für den Link-Hinweis. Ich schau gleich mal vorbei. LG, Flora
Hallo Kathi! Mein Kleiner hatte auch einen künstlichen Darmausgang, der rückverlagert wurde. Bei der Rückverlagerung wurden dann auch sehr viele Verwachsungen bzw. Narben im Bauchraum festgestellt. Er tendiert eher zu sehr hartem Stuhl, aber es hat sich eigentlich ganz gut reguliert. Vorübergehend habe ich täglich Lactulose gegeben, um den Stuhl etwas weicher zu machen. Ansonsten hatte er seither keine Probleme mehr wegen der Darmgeschichte. Aber wegen deiner Bedenken, ich kann mir nicht vorstellen, dass nach dieser Zeit gravierende Probleme mit dem Darm auftreten. Viele Grüße, Tanja
Hallo, ich habe gleich 2 Frühchen mit z.n. NEC. ( 27.SSW). Beide hatten einen AP, der bei Viola mit 5 kg zurückverlegt wurde. Bei Milan schon früher, nachdem er nochmals einen Darmverschluss mit 3 Monaten hatte. Bei beiden war ich bei Bauchschmerzen immer in Alarmbereitschaft. Beide hatten schon Ultraschalluntersuchungen, Viola zuletzt im letzten Jahr. Ich habe sie nochmals in der Kinderchirurgie vorgestellt und gefragt, wie ich mich verhalten soll. Sie empfahlen ein stufenweises Vorgehen, vorrausgesetzt das keine ausgeprägte Sýmtomatik vorliegt. 1. Ultraschall 2. Röntgen mit Kontrastmittel 3. Laparaskopie. Was nach jeder Bauchop auftreten kann sind Verwachsungen. Grosse Verwachsungen machen manchmal keine Probleme, kleine Verw.konnen auch grosse Probleme machen, je nachdem wo sie sind. ( ich selber hatte nach einer völlig harmlosen Blinddarmop, die ich als Kind hatte, viele Verwachsungen und jahrelange Beschwerden). Meine sind jetzt fast 8 Jahre, ich werde etwas ruhiger, da sie Schmerzen zunehmend genauer angeben können. Ganz verlassen wird mich die Angst nie. Liebe Grüsse Do
Hallo, ich danke Euch allen für die zahlreichen und hilfreichen Antworten. Im Moment kann ich Entwarnung geben. Es war "nur" ein Magen-Darm-Infekt mit ausgeprägten Bauchkoliken (Mich hats jetzt auch erwischt). Nach so einer Vorgeschichte ist man - und sollte man wahrscheinlich auch - immer auf der Hut sein. Kathi
War vor ein paar Wochen auch mit meiner Großen zur Sicherheit ins KH zum Ultraschall gefahren - an einem Sonntag. Feste Stühle, aber 2-3 Std. nach dem Essen imer Kotzerei. Schon 3 Tage lang. Hatte Verschluss befürchtet; Doc gab aber Entwarnung ... Mann denkt da echt in anderen Sphären und Dimensionen mit so einem Kind ... Schön, dass alles i. O. ist. LG, Flora