Elternforum Frühchen

Weiß nicht weiter ....

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Hallo, ich schreib ja nur selten und les meistens still mit, aber im Moment weiß ich wirklich nicht weiter. Unser Sohn kam in der 25. SSW 655g und so weiter ... Mit 4 Wochen sollte ich schon die Maschinen austellen lassen, weil seine Lungensituiation zu schlecht war. Er hatte sich dann wieder gefangen. War jetzt fast 5 Monate auf der ITS und wurde sogar Entlassen. War jetzt 2 Wochen zuhause. Hatte ihn mit Sauerstoff (24h) und o2-Monitorüberwachung zuhause. (Sehr schwere BPD) Jetzt liegt er seit einer Woche wieder auf der ITS, weil Teile der Lunge zusammen gefallen sind und sich die Lunge weiter deformiert hat. Nun wird er seit gestern Mittag wieder künstlich beatmet. Die Ärzte sagten, sobald ein Areal der überblähten Lunge platzt kann es tötlich ausgehen. Ich weiß einfach nicht weiter. Wieder diese Totesängste, obwohl es vor 3 Wochen noch bergauf zu gehen schien. Sorry wenn das alles wirr bei mir klingt. Gibt es Frühcheneltern die ähnliches durchgemacht haben? Bei denen die Kinder auch mal wieder ins KH mussten wegen der Lunge, oder sogar wieder beatmet werden mussten? Würde mich freuen Erfahrungen zu hören.


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hallo. lass dich erstmal drücken. leider kann ich dir keinen erfahrungsbericht schreiben. meine selina musste damals auch mehrmals beatmet werden aber ihre lunge hatte nicht so nen großen schaden genommen. ich drücke euch ganz fest die daumen das alles gut ausgeht und das der kleine mann weiter kämpft. es wird sicher alles gut bei dem lebenswillen den er schon gezeigt hat. halt uns auf dem laufenden ja. lg nicole www.selinalydia.de.tl


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Hallo Ich kann mich im moment genau in deine Gefühlswelt versetzen. Mein Sohnemann kam vor 14 1/2 wochen bei 24+1 mit 870 gramm auf die welt.Seitdem liegt er auf ITS Er hat zwar keine Lungenprobleme, aber er hat sehr viel Darm verloren. Fast 90 % seines Dünndarms. Nachdem wir endlich einen fast normalen Nahrungsaufbau hatten bekam er auch noch nec. Gerade als wir uns 2 tage über die Aussage des Arztes freuen durften das er mit dem wenigen Darm Leben kann. Es stand sehr sehr schlecht um Ihn. Man wusste nicht ob er die nächsten 24 std überlebt. Er hat es aber geschafft. Er lebt. Man kann zwar noch nicht sagen wieviel und ob der Darm überhaupt schaden davon getragen hat, aber er lebt. Und er hat es den Ärzten immer und immer wieder aufs neue gezeigt das er Leben will. Geb die Hoffnung niemals auf, und glaub an dein Kind. Er hat es den Ärzten schonmal gezeigt und er wird es auch dieses mal. Vertrau auf Ihn. Fühl dich gedrückt LG


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Jumaxi wie geht es deinem kleinen. Ich drücke weiterhin die Daumen für deinen kleinen Mann. Ich habe ein Herzkind und kenne dieses Hoffen und Bangen. Liebe Grüße Tina


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hallo, über einen erfahrungsbericht in dieser situation kann ich leider auch nicht schreiben. aber auch ich will dir ganz viel mut machen, dass es euer kleiner wieder schafft. die lunge ist wohl auch das einzige organ, dass sich im laufe der zeit regenerieren kann, wenn es auch lange dauert. der oberarzt hatte unserer kleinen (ssw 24+2, 430g) nach 2 monaten its auch eine katastrophale lunge bescheinigt - heute, fast 2 jahre später ist davon nichts mehr zu merken..... - ich drück euch ganz fest die daumen, dass euer kleiner die probleme meistert und ihr bald wieder nach hause könnt. liebe grüße claudia


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Hallo, Laß Dich erst mal drücken. Ich kann Deine Situation sehr gut verstehen. Uns ging es ähnlich. David hatte auch eine schwere BPD. Wir kamen aber OHNE Überwachungsmonitor nach Hause, da angeblich keiner in der Klinik die Diagnose BPD stellen durfte Wir hatten David (26+4 850g) dann am 30.10. zuhause und am 26.11. mußten wir notfallmäßig rein, da er einfach aufhörte zu atmen. Wir mußten Mund zu Mund beatmung machen, und er fing sich wieder. Also wieder mit dem Krankenwagen in die Klinik. Dort brauchte er auch wieder Sauerstoff. Bei ihm reichte aber die Vorlage. Er wurde 48Std später ohne Befund wieder entlassen. Wir haben aber mit Hilfe unserer Kinderärztin gekämpft das wir endlich eine Überwachung bekommen. Haben wir dann zum Glück auch. Am 10.12. dann der nächste Atemstillstand, wieder mußte ich ihn beatmen. Er fing sich aber wieder, und wieder mit dem RKT ins KH. Er hatte seine 1. Lungenentzündung. Dann fing es an, mal 2 Wochen gut, dann wieder KH mit obstruktiver Bronchitis, oder Pneumonie. Er verbrachte fast sein ganzes 1. Lebensjahr im KH. Wir haben auch dieses ganze Jahr gekämpft das endlich mal ein Pulmologe drauf schaut. Und 10 Monate später hatten wir das 1. Gespräch. Wir sind dann endlich zum Lungenfunktionstest gefahren nach 1 Jahr, und wurden endlich auf die richtigen Medikamente eingestellt. Seitdem ging es ihm immer besser. Dieses Jahr in der letzten September Woche war es aber mal wieder ganz schlimm. Er stand kurz vorm Intubieren, hätte Rektodelt und inhalieren bei der KiÄ nicht geholfen, hätte sie sofort den Notarzt rufen müssen. Jetzt hat er eine OP hinter sich, und nun müssen wir wieder zum Lungenfunktiostest, ich hoffe diesmal wirklich, das es besser geworden ist. Mittlerweile ist David 4 Jahre alt, und wir hoffen wirklich, das es besser ist. Das zerrt wirklich sehr an den Nerven. David bekommt Kortison seit er 4 Monate alt ist, anders ging es einfach nicht. Ich denke es ist für euch jetzt erst mal wichtig das sich die Luge erholt, das er intubiert ist, ist vielleicht für die Eltern "schlimm" aber ich denke das es für euren Zwerg im moment das beste ist, da er beatmet wird, so kann sich die Luge am besten erholen. Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du sie mir gerne stellen. Versuche dann das ich Dir weiter helfen kann. Ich drücke euch die Daumen, das es wirklich bald wieder aufwärts geht, aber laßt dem Wurm Zeit, es ist wirklich sehr anstrengend für die Kleinen selbständig zu atmen. Lg Alex


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huhu lass dicha uch von mir mal drücken Ellert war 24 SSw mit schwerer BPD und lange Saiuerstodff auch zu hause und auch wie habe nach der Entlassung die ITS oft wedergesehen auch mit Beatmung und Sickstoffexperimentiererei einem Bein im Grab nud dennoch hat er es immer wieder gezeigt dass er leben möchte. Es ist eine schreckliche Nervenbelastung, das weiss ich auch noch und auch heute übertrascht er uns leider auch noch wie nun in der Pupertät mit der Epi die wir einfach nicht in den Griff bekommen ABER sie kämpfe und gehen Schritte nach vorn, auch wenn sie langsam scheinen und mal zurückgehen es geht und jedes lachen gibt Dir die kraft wieder weiterzukämpfrn dagmar


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Oje, das klingt nicht gut! Laß Dich erstmal in den Arm nehmen! Das ist furchtbar, wenn man nach so langer Zeit endlich zu Hause ist und dann fängt alles von vorn an! Aber Dein Kleiner hat schon soooo vile geschafft, Du mußt weiter an ihn glauben. Die Ärzte müßen ja alle Risiken erwähnen, daß heißt aber nicht, daß auch all das wirklich passiert. Sei stark für den Kleinen, besuch ihn oft, sprich mit ihm mach ihm Mut! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, daß er sich bald erholt! LG kathrin


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Hallo ! Bin auf der Seite wegen eines kleinen Problems gelandet und habe mich neugieriger Weise im Frühchen Forum eingeklinkt - tja und dann kommen mit jede Anfrage und Antworte eigene Erinnerungen hoch ... Doch zuerst eine Frage - Handelt es sich hier um ein Lungenemphysem d.h. ist die Lunge überbläht und die Blutwerte sind schlecht ? Bei uns war das der Fall meine Zwillinge sind in der 28 SSW gekommen und meine Zweitgeborene Celina (695 G) hatte ein Lungenemphysem das zuerst durch strikte Rechtslagerung behandelt wurde. Das half leider nichts und das Kind kam nach 2 Monaten intensiv und einer Woche Frühgeborenen Station zurück auf die Intensiv und wurde sofort umgestellt von unterstützender Beatmung auf totale. Nach zwei Tagen - sie war stabil - wurde in einer außergewöhnlichen Operation (sie wog 1600 Gramm) ein Drittel Ihrer Lunge entfernt (Dauer d. OP 6 Stunden) ! Ab diesem Tag und das ist wirklich wahr ging es nur bergauf ! Sie hatte im Gegensatz zu Ihrer weitaus besser genesenen Zwillingsschwester nur einmal einen Husten in den letzten 5 Jahren (ich hau hier immer auf Holz toi toi toi) ! Unsere Zwillinge kamen nach 4 Monaten mit einem Monitor (wegen Herzfrequenzabfall 2 Tage zuvor) nach Hause und wir hatten danach ein Jahr psychomotorisches Training und dann war Schluss - Keine Probleme ! Die Lunge ist in den letzten Jahren normal gewachsen - man sieht auf dem Röntgenbildern natürlich Narben auf der Lunge die sich aber verwachsen werden ! Ich weiß wieviel Angst hier im Spiel ist - trotzdem nie wirklich nie aufgeben positiv zu denken !