Mitglied inaktiv
Hallo Leute, mehrere Ärzte empfehlen mir jetzt, meine Tochter (4 J., 90 cm und 10 kg) mit Wachstumshormonen zu behandeln. Das beutet ca. 10 Jahre lang täglich spritzen. Ob sie einen Wachstumshormonmangel hat ist fraglich. Für die Ärzte ist entscheidend, dass bisher gute Erfahrungen mit dieser Behandlung bei ehemals hypotrophen (retardierten) Frühgeborenen ohne Aufholwachstum gemacht worden sind. Ich bin mir damit sehr unsicher, es gibt einfach zu viele Frühchen, die immer klein und zart bleiben und trotzdem keine Wachstumshormen bekommen. Wer von Euch hat ein Kind, was auch Wachstumshormone bekommt oder bekommen soll? LG Rita P.S. Sie kam in der 36. SSW mit 1230g und 38 cm zur Welt.
Hallo Hab dir in Kranke Kinder geantwortet. Meine ist in der 26+6 SSW 32cm und 700g geboren. LG Drillingsmama
hallo, ich kenn mich da nicht so gut aus, aber ist sie nicht noch was jung für solche hormone. von einer bekannten die tochter wird jetzt im juli 2 und trägt noch kleidergröße 74/80. sie war schon immer so klein. die ärzte sagen aber nur,das man es beobachten müßte stephie
hallo! kann dir leider auch nicht wirklich weiterhelfen...habe zwar auch ein retardiertes frühchen (30.ssw, 654g, 34cm)...valentina ist jedoch erst 21 monate alt aber auch nach wie vor zu klein...es hat ebenfalls kein aufholwachstum stattgefunden. fange gerade an mich mit dem thema hormontherapie zu beschäftigen, deshalb würde es mich interessieren, welche untersuchungen bei deiner kleinen schon gemacht wurden...und vor allem welcher arzt dir die therapie empfohlen hat? hast du schon einmal auf dieser homepage http://www.sga-syndrom.de/ vorbeigeschaut? prof.zabransky bietet dort eine hormonsprechstunde an (auch unter http://www.wachstum-ipep.de/) lg...barbara
Hi Rita, Leonie kam mit 44 cm und 2340 g zur Welt, jetzt mit 4 Jahren und 2 Monaten hat sie 95 cm und 12,5 kg. Wir haben da echt schon was hinter uns, Handgelenk röntgen, verstärkte Vit-D-Dosen, Besuch beim Endokrinologen. Bei uns heißt es, daß man mit 5 Jahren frühestens die Wachstumshormone bestimmen kann und die werden dann evtl auch nur zugeführt, wenn wirklich ein Mangel besteht. Bei uns ist es aber so, daß Leonie immer gleichmäßig auf ihrer Kurve weiterwächst, der Arzt sagt, so lang sie so schön weiterwächst und das Wachstum nicht zwischendurch mal aussetzt, ist es okay. Jetzt in diesem Alter, in dem unsere beiden sich befinden würde ich noch nix mit Hormonen anfangen, ist noch viel zu früh. Und einfach mal so, ohne daß vorher bestimmte Untersuchungen durchgeführt wurden und nachgewiesen wurde, daß da ganz klar ein Mangel vorliegt, würde ich schon gar nix machen! Geh am besten mal zu einem Endokrinologen (falls Du noch nicht warst) und frage den. Würde auf jeden Fall bis zum 6. LJ warten. Liebe Grüße, Ivonne
Hallo Rita, mein Sohn jetzt 5 Jahre 3 Monate bekommt, seit er 2,5 Jahre ist, täglich Wachstumshormon gespritzt. Er ist auch ein ehemaliges Frühchen und hat ein Wachstumshormonmangel. Der wurde mit 20 Monaten festgestellt (da hatte er auch beim Handröntgen ein Skelettalter von gerade mal 6 Monaten). Wenn im normalen Blutbild zwei bestimmte Werte zu niedrig sind (IGF-1 und IGF-BP3), dann müssen stationär zwei bestimmte Tests gemacht werden, erst wenn dann diese Tests einen eindeutigen Wachstumshormonmangel zeigen, zahlt die Krankenkasse die Behandlung. In einigen Fällen können auch Kinder ohne Wachstumshormonmangel in Studien aufgenommen werden, dann zahlt auch hier die Krankenkasse die Behandlung. Mein Sohn hat absolut keine Nebenwirkungen (nach fast 3 Jahen Spritzen), zur Zeit muss er alle 6 Monate zur Hormonkontrolle. Und an das tägliche Spritzen hat er sich schnell gewöhnt. Er wird mit einem Pen gespritzt mit sehr kurzen und sehr dünnen Nadeln. Es ist einfacher wie man sich das vorstellt. Viele Grüsse Martina
Hallo Martina, das klingt ja erstmal beruhigend, was das Spritzen angeht. Ich hätte daja noch ein paar Fragen: Wuchs Dein Sohn vorher von der Durchschnittskurve nach unten weg und jetzt mit der Behandlung wieder zu dieser hin? Hat sich die Behandlung auf Gewicht, Muskeltonus und Sozialverhalten ausgewirkt? Wie lange müßt ihr noch spritzen? Wie wäre seine Endgröße gewesen, wenn er keine Wachstumshormone bekäme? Wer betreut Deinen Sohn betreffs Hormonkontrollen, etc.? Danke. Viele Grüße Rita
Danke Euch für Eure Antworten. Hier noch ein paar Erklärungen: Elisa kam als zweiter Zwilling zur Welt. Der erste Zwilling wog damals 2450g und war 45 cm groß. Die Zwillingsschwester von Elisa ist jetzt mit 4 Jahren 98 cm groß und 13 kg schwer. Also auch nicht besonders groß und schwer. Obwohl wir mit ihr wesentlich mehr Probleme betreffs Verdauung, Eß- und Sozialverhalten haben, gilt sie aber als gut gediehen und unauffällig. Ich denke aber schon, dass beide eineiig sind und deshalb eigentlich auch beide beim Spezialisten betrachtet werden müßten und nicht bloß immer Elisa, bloß weil sie noch ein Stück kleiner ist. Auch wenn beide kleiner und leichter als der Durchschnitt sind, so entspricht aber ihre Wachstumsgeschwindigkeit dem Durchschnittswert. Deshalb vermute ich, dass kein Wachstumshormonmangel vorliegt. Weisen die Ärzte aber trotzdem bei Elisa einen Wachstumshormonmangel nach, dann ist für mich selbstverständlich, dass sie die Wachstumshormontherapie bekommt. Sie würde sie aber auch ohne Mangel über die Krankenkasse bezahlt bekommen, aufgrund eben dieser Studie. Das wurde uns eben ans Herz gelegt, dies in ihrem Sinne anzunehmen. Ich habe da aber schon so meine Bedenken, ob das gut ist. Zumal es eben noch keine Langzeiterfahrungen gibt. Wie sind wir überhaupt dazu gekommen?: Elisa hatte mit 2,5 bis 3 Jahren mehrere Stoffwechselentgleisungen. Außerdem hatte sie ja eh immer 4-8 mal zum Teil sehr dünne Stühle täglich und dann eben noch das extreme Untergewicht. So sind wir halt in der Uni-Fachambulanz für Gastroenterologie gelandet. Diese Stoffwechsel- und Stuhlprobleme haben sich zwar in der Zwischenzeit gegeben, aber der Gastro-Professor betreut sie weiter und will das mit der Wachtumshormontherapie dann auch in die Wege leiten. Das liebste wer mir eigentlich, dass er sie an die Fachambulanz für Endokrinologie weiterreicht. Solch eine Anfrage würde ihn aber wahrscheinlich in seiner Kompetenz kränken. Aber für mich zählt: Wenn schon überhaupt, dann auch fachlich richtig. Was wurde bisher gemacht: Handknochenröntgen vor über zwei Jahren (Ergebnis: verzögertes Knochenalter), Ausschluß von Stoffwechselerkrankungen und Chromosomendefekten. Sie ist halt scheinbar ein ganz gesundes Mädel, nur eben etwas klein und zu leicht. Ich persönlich hätte kein Problem damit, wenn sie vielleicht mal bloß 1,53 m bei 45 kg wird. Das hat auch Vorteile. Aber ob sie es auch so sehen wird? Das ist halt wirklich eine schwere Entscheidung für uns. Danke fürs lesen. VG Rita
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