Mitglied inaktiv
Hallo ihr Lieben.. Jetzt ist es morgen 8 Wochen her und ich finde heute das erste Mal ein wenig Kraft um hier zu schreiben. ich möchte niemanden die Ohren volljammern und ich weiß auch nicht, ob ich gleich wieder Antworten senden kann. Aber ihr könnt mich wahrscheinlich verstehen, denn die Umwelt um uns herum kann es nicht. Wir sind darüber nicht böse, aber dennoch alleine mit allen Sorgen. ich schreib mal eine Kurzfassung.. Unsere Zwillinge Luis und Emilia kamen am 11.12.2006 in der 26+5 ten SSW zur Welt. Ich hatte Verdacht auf Plazentainsuffizienz ( die sich nicht bestätigt hat), daraufhin vorsorglich Tokolyse und Lungenreifung. Auf das Partusisten habe ich mit einem so heftigen Lungenödem reagiert, daß ich erstickt wäre, also mußte man die beiden entbinden, damit ich behandelt werden kann. Emilia geht es sehr gut, sie hatte bei der Geburt 825 Gramm und wiegt heute nach acht Wochen 1780 Gramm und ist seit 3 Wochen völlig Spontan und seit 1 Woche ins Wärmebett umgezogen. Luis hatte leider nie Glück in den 8 Wochen, er hatte am 22.12. eine Darmperforation, die operiert wurde und übernäht werden mußte. Allerdings legte man einen AP, um ihm die Schonung des Darms zu ermöglichen. Am 25.12. folgten zwei weitere Perforationen des Darms und der mußte erneut übernäht werden. Hierbei war auch bereits Kot in die bauchöhle getreten, so daß er eine Bauchfellentzündung bekam. Er hatte noch Glück, der Darm war insgesamt nicht sehr entzündet, so daß kaum etwas entfernt werden musste. Die OPS hatte er relativ gut weggestckt. Sein Stuhlgang und Verdauung kamen aber dennoch nicht in Gang, so daß eine dritte OP am 12.01. nicht umgangen werden konnte, er hatte eine Verdrehung des Darms direkt vor dem Stoma, man legte ihm einen neuen, weiteren AP an und verschloss den alten in der Bauchnarbe von den vorherigen OPS. Nach dieser OP ging es ihm so schnell sichtbar besser, daß wir Hoffnung schöpften, er war nach 3 Tagen bereits über Extubierung und O2 Brille spontan. Der Stuhl kommt jetzt und er verdaut seine 12 mal 3 ml gut. Daraufhin erfolgte rasch die Verlegung in die Überwachungsstation (Halb-Intensiv). nach drei Tagen dort verschlechterte er sich massiv, musste mit massiven Apnoen und Sättigungsabfällen auf die Intensiv...Diagnose: Infektion. Nach etwa einer Woche über CPAP und O2 Brille durfte er wieder zu Emilia, da er sich stabilisiert hatte und nur noch die O2 Brille brauchte, die Infektion war laut CRP Wert abgeklungen. Letzten Montag jedoch, eine halbe Woche später, wurde er erneut derart Apnöisch und hatte solch tiefe Sättigungsabfälle, daß er wiederum intensiv mußte. Er hatte eine weitere Infektion eingefangen, die zunächst Breitband und nach Erregerbestimmung gezielt mit einer weiteren Antibiose behandelt wird/wurde. Er hat die ganze Woche über gekämpft und hatte teilweise sehr tiefe S-Abfälle, selbst mit CPAP und Dopram-Gaben um die 6ml/h. Vorgestern war der CRP fast negativ ( bei 3 ) und letzte Nacht ging es ihm ein wenig besser. Heute morgen jedoch stürzte er dermaßen in den Keller, daß man ihn heute Mittag nun komplett intubiert hat und man eine dritte Infektion vermutet. Er ist dermaßen schwach, sein Kolorit grau marmoriert und er ist fix und fertig nach dieser Wochenlangen Tortur, obwohl er ein so zäher kleiner Kämpfer ist. Wir sind mittlerweile völlig am Ende, mich bringt das alles um den Verstand und ich weiß nicht mehr, ob ich hoffen darf. Alles was passiert ist und die tiefe Angst ihn zu verlieren lähmt mich so sehr und es gibt niemanden, der mir Hoffnung machen kann. Nun wollte ich anfragen, war jemand in einer ähnlichen Situation, gibt es wen, der uns Hoffnung machen kann, daß es doch noch gut ausgeht? Ich habe hier nur einen bruchteil der Dinge niedergeschrieben, was dazwischen steht würde Bücher fassen. ich denke ihr versteht, was man da durchmacht... ich bin so verzweifelt und hilflos, daß ich nicht mal mehr weinen kann. Und ich hab riesige Angst, obwohl die Ärzte noch immer die gute Hoffnung haben, ihn aus diesem Tal herauszuholen. Ich hoffe, jemand kennt das und kann sich bielleicht mal melden und uns ein wenig Mut machen, ich möchte so gerne stark sein, aber es ist so schwer und ich weiß nicht mehr weiter vor Angst. Liebe Grüße Carmen
hallo carmen, kreise nun schon länger um dein post herum. wie geht es dir gerade???? es ist wirklich schwer bzw. fast unmöglich prognosen zu machen. ich drücke ganz fest die daumen, daß der kleine weiter um sein leben kämpft!!! wir hatten bei unserem großen verdammt viel glück!!!! nec war nicht so schlimm, aber natürlich kann ich deine ängste, deine hilflosigkeit verstehen. ich hoffe einfach, daß du jemanden hast ( seelsorger, verwandte, freunde), die euch jetzt unterstützen, für euch da sind!!!!! sonst schreib einfach weiter hier im forum, wenn es dir hilft. lg, sandra
Liebe Carmen, ich kann mich Sandra nur anschließen; Prognosen kann man ganz schlecht abgeben. Aber der Verlauf der letzten Wochen zeigt ja, dass dein Sohn einen tollen Lebenswillen hat ! Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute ! Ganz liebe Grüße von - noch einer ;-) - Sandra
guten morgen! ich kann dich gut verstehen. meine vierlinge kamen 23+4 und 24+0 auf die welt. meine lea hat es nicht geschafft, aber meinen dreien gehts nach 5 monaten intensiv jetzt super gut. sie sind nun fast 17 monate. halte durch ihr schafft das! man bekommt n ur die aufgaben gestellt, die man auch bewältigen kann! (mein lebensmotto) wenn du lust hast zu plaudern suse79@gmx.net liebe grüße susanne
Hallo, Deine Geschichte hört sich genau wie unsere an. Unser Sohn geb. 2004 in 28+0 hatte auch massive Darmprobleme. Er setzte keinen Stuhl ab und wurde immer wieder angespült. Nach 3 Wochen entschloss man sich zu operieren. Eine NEC wurde vermutet, man war sich aber nicht sicher. Nach er ersten OP er wurde 6 Stunden operiert und ein AP wurde angelegt, sagte man uns, dass es sehr schlecht aussehen würde, der AP musste kurz nach dem Magen gelegt werden, weil der Darm so stark perforiert war und zusammengeklebt, dass eine OP nicht ausgereicht hat, weil sein Zustand immer schlechter wurde und man abbrechen musste. Seinen Bauch konnte man nicht zunähen, so stark war alles geschwollen und aufgedunsen. Nach 1 Woche mit offenem Bauch wurde die nächste OP angesetzt. Auch hier konnte nicht alles "repariert" werden. Er lag insgesamt 4 Monate auf intensiv, konnte nur über Infusionen ernährt werden, da sein verbleibender Darm bis zum AP zu kurz war um die Nahrung aufzuspalten. Der Weg war gezeichnet von ständigen Infektionen, Intubieren, ganz schlechten Leberwerten, Blutwerten usw. usw. Nach fast 4 Monaten wurde er erneut operiert. Die andere Seite vom Darm, an der man bisher nichts unternommen hatte, war dann Gott sei Dank doch nicht so schlimm betroffen, wie die Ärzte befürchtet hatten und es konnte alles behoben werden und der AP zurückverlegt werden. Heute ist unser Sohn 2,5 Jahre alt, wiegt 15 kg und ist ca. 95 cm groß. Er entwickelt sich absolut normal und es geht ihm super. Ich muss sagen auch nach dem Krankenhaus war es ein echt schwieriges halbes Jahr mit vielen Sorgen und Problemen, aber es hat sich gelohnt. Dir ganz persönlich möchte ich sagen, dass Du bitte nie nie die Hoffnung aufgeben sollst. Du musst für Dein Kind kämpfen auch wenn es noch so schlimm aussieht, rede ihm gut zu dass er tapfer sein soll und dass Du bei ihm bist und versuche wirklich so oft wie möglich bei ihm zu sein. Ich bin der Meinung dass hat unserem Sohn sehr geholfen. Die Ärzte hatten glaube ich manchmal schon aufgegeben. Er wurde z. B. alleine in ein Zimmer gelegt und wir konnten Tag und Nacht zu ihm. Es kann Dir niemand eine Garantie für das Überleben geben, denn NEC ist eine wirklich schwere Krankheit aber geb bitte niemals die Hoffnung auf und denk immer dran es geht auch anderen Müttern so. Ich kann Dir absolut nachempfinden wie es Dir im Moment geht und fühl dich gedrückt von mir. Meine Gedanken sind bei Euch! Kathi
hallo! wir hatten zwar auch ein frühchen (34+5), aber natürlich nie die torturen, die du mit deinen zwei würmchen durchleiden mußt. ich hab deine geschichte eben gelesen und es zerreißt mir wirklich fast das herz, solche dinge zu hören. wie gesagt, hatten wir derartige probleme zum glück nie, aber während unserer 4wöchigen zeit in der kinderklinik hab ich einiges gesehen und mitbekommen, darunter auch einige extrem-frühchen. seither kann ich ein stück weit mitfühlen mit diesen eltern, man ist viel sensibler für diese dinge, wenn man so etwas mal etwas näher mitbekommen hat. ich wünsche euch alles glück der welt und hoffe mit euch, daß sich alles noch zum guten wendet und der kleine alles gut übersteht und ein gesundes, kleines kerlchen wird. ich hoffe sehr, du hast eine familie, die dich in dieser schweren zeit stützen kann. denn alleine ist das sicher der blanke horror. gib aber bitte niemals auf und kämpfe mit deinen zwei kleinen mäusen weiter, sie brauchen dich!!! der kleine luis spürt, daß du für ihn da bist! alles erdenklich liebe und gute, Ela
Hallo Carmen, hier bist Du mit Deinen Sorgen und Ängsten gut aufgehoben. Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie Du Dich fühlst. Unsere Tochter Lina kam in der 27. SSW zur Welt und hatte auch mit mehreren Infektionen zu kämpfen. Einmal war es so schlimm, dass sie mehrfach mit Atmen aufhörte, solange bis der Herzschlag auf 100 ging um dann wieder für 5mal Luft zu holen, bis der Herzschlag wieder hoch ging. Ihre Temperatur viel ab, sie bewegte sich garnicht mehr und sah elend aus. Nur Haut und Knochen. Ich war froh, als man sie wieder intubiert hat. Sie konnte sich nun auf das gesund werden konzentrieren. Sei einfach für Deinen Kleinen Mann da. Er spürt das. Ich habe Lina immer die Hand an Kopf gelegt und stundenlang erzählt. Einfach das sie spüren Mama oder Papa sind für mich da. Ich glaube, da ziehen die Kleinen unheimlich viel Kraft raus. Eine Garantie, dass es gut ausgeht kann Dir leider keiner geben. Ich habe Lina damals auch gesagt, wenn sie keine Kraft mehr hat, kann sie auch gehen. Das ist hart, aber man sollte den Kleinen die Entscheidung selber lassen. Aber Du siehst, Euer Sohn kämpft. Gib ihm Kraft und lass ihn Deine Verzweiflung nicht spüren. Geweint habe ich immer zu Hause um im KH wieder für Lina stark zu sein. Ich drück Dir und Deinen Kleinen ganz fest die Daumen, das alles Gut wird!!!! LG Annett
Hallo Ihr Lieben... habt soviel Dank für Eure Worte...ich sitze hier und mir laufen schon wieder die Tränen. Ich möchte mir so gerne die ganzen, teilweise auch unsinnigen gefühle und das Elend von der Seele schreiben, aber ich habe Angst davor. Angst zum einen, weil ich niemanden vor den Kopf stoßen möchte mit was auch immer aus mir heraus sprudelt und Angst zum Anderen, weil ich immer so sehr das Gefühl habe, jemanden zuviel zuzumuten mit allem was bei uns so geschieht. Wir haben soviele reaktionen erfahren auf unsere Geschichte, die sicher niemals böse gemeint waren, aber man erhält da teilweise Sprüche und Antworten, die einen nur noch tiefer ins Elend stürzen. So gab es zu Weihnachten den Spruch: " schenkt den beiden lieber nichts, wer weiß ob sie es überleben, dann würde ein geschenk der Kinder der mama nur hinterher wehtun". Sicher nicht böse gemeint und auch von derjenigen aus völliger Hilflosigkeit heraus gesagt.,.aber dennoch elendig schmerzhaft. Es ist eh schon schrecklich, daß einem alles genommen wurde, aus das man sich beim Kinderkriegen am Anfang so freut..das Wochenbett, die geburt, das staunende Glück im bettchen und den eigenen Herzen, strahlende Besucher, die letzten Einkäufe vor dem großen Tag und, und, und der vielen mehr. Ihr wißt was ich meine... und dann? Stattdessen werden wir regelrecht beraubt, zumindest fühlte es sich für mich so an. Und diese Schuldgefühle...das Gefühl versagt zu haben und daß die Kinder deswegen so leiden müssen, weil ich nicht in der Lage war, sie in meinem Bauch zu beschützen. Und und und... und dann dieser Wahnsinn, der mit unsrem Sohn geschieht. ich verzweifel fast an alledem, wir haben uns die beiden so sehr gewünscht und ich habe fast das gefühl, wir müssen für irgendwas büßen und wundere mich, warum man uns so sehr prüft...auf Kosten unsres Sohnes. Man wird auch so ungerecht...ich beneide alle Mamis, die glücklich sind obgleich ich es ihnen von herzen gönne, daß alles gut gegangen ist. Aber in der FIPS-Zeit mußten wir immer dort abpumpen, wo das Stillzimmer der anderen Mamas war..und es hat mir so weh getan, bei jedem glücklich saugenden Baby musste ich daran denken, wie es bei uns ist. Und schwupps lief die Milch erst wieder zu hause an der eigenen Pumpe. Es ist eh so ein Kampf um jeden tropfen und ich bete, daß meine Milch nicht weniger wird. Teilweise pumpe ich alle 2-3 Stunden, so daß es immer ein wenig mehr wird. Die Menge reicht noch ein klein wenig länger für das Sondieren beider Babies...Luis bekommt ja nicht viel und Emilia ist auch erst bei etwa 29 ml alle 2 Stunden. Trotzdem hab ich Angst, auch da zu versagen...es ist schließlich mit das Beste was ich den Beiden geben kann. ich sitze an Luis Inku und schau ihn an und dann quält es mich so sehr, zu sehen, wo er durch gehen muß. Ich bin unglaublich stolz auf den Kleinen, weil er so sehr kämpft und einen solchen Willen hat. Ich halte seinen Kopf und trotzdem kann ich die Tränen nicht zurückhalten, auch wenn ich stark sein will und ihm Zuversicht vermitteln. Manchmal zerbreche ich fast daran, daß ich ihm nichts von seinem leid nehmen kann und es zerreißt mein herz so sehr. Er haßt den Tubus so sehr, daß ich manchmal denke, wenn er den endlich wieder los ist und einfach mal ein zwei Wochen mama pur am Stück genießen darf, dann weiß er endlich wofür er all das tut. Ich hatte ihn in den 8 Wochen etwa ingesamt 7 Mal zum Känguruhen ( plus minus ) und habe das gefüphl, ich muß ihn einfach nur fest halten und trösten, ihm meine Liebe geben, damit er weiter kämpft. Aber je kränker ein Kind ist, desto zugeklebter der Körper und desto mehr Schläuche und Apparate in ihm drin. Und manches Mal war nicht mal mehr der Kopf zum streicheln frei, weil er da auch nen Zugang drin hatte. Und ich habe immerzu ein schlechtes Gewissen, weil ich nicht für ihn stark bin, ich wache nachts auf und hatte Alpträume über Gerichtsverfahren, in denen ich schuldig gesprochen werde am Zustand meiner Kinder. Wenn ich davon nicht aufwache, dann träume ich von den dingen die mir saelber bis zur Entbindung geschehen sind, und das war alles auch traumatisch. Wir haben Unterstützung von einem Psychologen für frühcheneltern...aber die Freunde und Verwandten lassen wir außen vor. Ich kann es nicht aushalten, wenn jemand anders er uns wichtig ist traurig ist oder Sorgen wegen unserer Kinder hat...es ist so paradox. Ich bekomme dann wieder solche Schuldgefühle und zeitgleich das gefühl, ich muß diese Menschen mittrösten...und das kann ich nicht. ich schaff es einfach nicht..und Mitleid ertrage ich auch nur sehr schwer..fühle mich doch selber so stumm und hilflos und habe das gefühl einer tiefen Ohnmacht in mir. Deshalb überlege ich mir schon die ganze zeit ob ich dieses Post überhaupt absende...aber ihr habt so lieb geschrieben und vor allem: keiner hat mir versucht, meine gefühle auszureden. Wißt ihr, mein Verstand weiß genau daß Schuldgefühle und manche Gedanken Unsinn sind...aber das gefühl in meiner Seele und meinem Herzen spricht eben eine andere Sprache und man kann sich nicht immer vom Verstand leiten lassen. Danke daß ihr mich versteht und zuhört...ich weiß nicht wohin mit mir. Mein Mann steht fest an meiner Seite und wir halten uns gegenseitig, aber ich sehe, wie auch seine Kräfte langsam weniger werden. Und ich habe das Gefühl, ich muß ihn ein wenig schonen mit all meinem Inneren, ich hab Angst, daß er sich zuviele Sorgen um mich macht. Vielen Dank... darf ich mich ab und zu melden und einfach drauf los schreiben? Ich hoffe, es wird bald alles besser... ich hoff es so sehr. Liebe grüße Carmen
Hallo! Du kannst jederzeit rund um die Uhr hier Posten!Wir haben alle ähnliche Sachen erlebt und können sehr gut mit dir fühlen!Ich drücke dich ganz ganz doll!Sammle viel Kraft für deinen kleinen Kämpfer!Er wird es schaffen,du mußt ganz fest dran glauben!In ein paar Wochen schiebst du voller stolz den großen Zwillingswagen vor dir her!Habe auch Zwillinge!Insgesamt 3 Frühchen!Wo kommst du her!Kopf hoch süße,sei stark!Es braucht viel Zeit,alles zu verarbeiten,bin auch noch nicht drüber weg,aber es wird immer besser!Bald ist er wieder stark genug,um zu kuscheln!Auch wenn er dich jetzt nicht so sehr spüren darf,er weiß trotzdem,das er geliebt wird,das er Mama,Papa und Schwesterchen hat!Und darum kämpft er!Sei einfach nur für ihn da,lass ihn deine Liebe spüren,erzähle ihn,soviel du kannst.Deine Stimme erinnert ihn,an die schöne Zeit im Bauch und er wird davon zehren! Viele liebe Grüße von Romy!
Hallo Carmen, auch ich weiß genau wie du dich fühlst. Meine Tochter wurde per kS geholt, weil sie einen offenen Bauch hatte. Es war auch ein stetiges auf und ab, und ich konnte manchmal einfach nicht mehr, für meine Kleine war ich aber stark und wir haben die Zeit gemeistert. Dieses Gefühl der Ohnmacht, wie du es beschreibst, ist Hölle, aber man kippt einfach nicht um, glaub mir. Deine Kinder geben Dir auch Kraft, Kraft weiter für sie da zu sein. Meine Tochter konnte ich die erste Zeit auch nicht känguruhen, weil der bauch es einfach nicht zu ließ, aber ich war, genau wie du, einfACH nur da und habe ihr Köpfchen gestreichelt (sofern es ging, hatte auch ständig dort einen Zugang) und mit ihr geredet oder aus einem Buch vorgelesen. Ich finde es gut, das du dir alles von der Seele schreibst, ich selber habe es damals alles für mich behalten, das war nicht leicht. Ich bin mir sicher das du bald mit deinen beiden zu Hause bist! Ganz liebe Grüße von Jessy
Schreib weiter, es hilft! Lass Dich von mir einfach nur mal lieb druecken, ich wuensch Dir ganz viel Kraft! Karina mit Mara (29+5SSW, inzwischen 11,5 Monate unkorr.)
Liebe Carmen, als ich Deinen Bericht las, fühlte ich mich sofort in diese Zeit zurück versetzt und habe schon das Läuten der Alarme im Ohr. Unser Sohn Joshua kam in der 25. SSW zur Welt, völlig unerwartet und ohne dass wir noch die Möglichkeit hatten, Lungenreifungsspritzen zu geben. Er wurde vom Geburtskrankenhaus noch 75 Km ins nächste PNZ transportiert. Die ersten 10 Tage liefen super, er konnte nach einer Woche extubiert werde, der Ductus schloß sich. Doch dann begann das Drama. Der Ductus öffnete sich erneut und der Zwerg mußte per Hubschrauber in ein anderes KKH zur OP gebracht werden. Die OP überstand er recht gut und konnte nach 3 Tagen in das ursprüngliche KKH verlegt werden. Sobald er da war, vertrug er das Essen (Muttermilch) nicht mehr. Seine Hautfarbe entwickelte sich von grau zu grün und es bestätigte sich, dass er sich eine heftige Infektion eingefangen hatte. 4 Sorten Antibiotika über 4 Wochen folgte, zusammen mit künstlicher Ernährung. An Extubieren war überhaupt nicht zu denken, sein Bauch war dermaßen aufgebläht, dass er auf die Lunge drückte. Dann besserte sich sein CRP Wert, wenn auch nicht zum Optimalen. Die Beatmung lies sich besser regeln, Sauerstoff wurde runter gefahren. 2 Wochen später kam ich auf die Station und mein Sohn lag im Inku und wurde unter Hochfrequenzbeatmung mit über 50 Stößen die Sek. durchgeschüttelt. Sein Bauch war stark gebläht und seine Lunge tolerierte die alte Beatmung nicht mehr. Sauerstoff fast 100%. Mitleidige Blicke von Schwestern und GEspräche mit den Ärzten, dass wir uns auf das Schlimmste gefasst machen müßten. Muttermilch vertrug er gar nicht, auch war vom Darm keine Peristaltik zu sehen, nichts bewegte sich und nichts wurde transportiert. Da sich die Ärzte nicht anders zu helfen wußten, entschieden sie in einer halbwegs stabilen Situation zur OP. Dort stellte sich dann heraus, dass er einen Darmdurchbruch hatte, der sich dann wieder verklebt hatte und somit nicht im Ultraschall oder Röntgen zu erkennen war. Der Darm wurde gekürzt und über dem Durchbruch ein Anus Praeter gelegt. Dies versprach Besserung, der Darm oberhalb des AP arbeitete und er vertrug jetzt sein Essen. Da der Ap allerdings im Dünndarm war und somit ein Kurzdarmsyndrom vorhanden war, blieb das Essen zum Teil noch nicht mal 20 Minuten im Darm und er nahm nicht mehr zu. Nun wurde er an eine Nahrungspumpe gehangen, die 24 Stunden lang Essen durch unseren Zwerg pumpte. Aufgrund des noch vorhandenen Zentralvenenkatheters, der weiterhin für die Antibiotika gebraucht wurde, entstand eine Infektion mit Trombose in dem Arm. Weiterhin intensive Beatmung mit Sauerstoff. Aufgrund des Frühchenpressens, rutschte sein Darm aus dem Ap und er mußte schnellstmöglich operiert werden. Bei dieser OP machten man mit Kontrastmittel einen Enlauf, um zu sehen, ob der Darm mittlerweile nicht doch wieder arbeitete und man stellte fest, dass er an einigen Stellen arbeitete, es aber auch stellen gab, die verkümmert und abgestorben waren. Diese sollten bei eine nächsten OP entfernt werden. Bei der jetzigen OP gab man ihm eine Peridualanästhesie, die super funktionierte und, Oh Wunder, nach dieser Op konnte man auf CPAP umstellen. Wir waren sehr, sehr stolz auf unseren Zwerg. Endlich konnten wir känguruhen und auch sein Fläschchen vertrug er gut. Nach drei Wochen dann die nächste Infektion mit B-Streptokokken, wieder mußte intubiert werden. In dieser Zeit starb auch noch unsere mit Zimmergefährtin Emma nach einer ductus OP. Unsere Sohnemann erholte sich dann aber wieder schnell und es konnte die vierte OP folgen mit Rückverlegung des AP. Gespannt warteten alle auf den ersten Stuhlgang und ob alles gut funktionierte mit der Nahrungsaufnahme. Und tatsächlich konnte er nach 3 Tagen wieder seine Flasche bekommen und nahm dann auch zügig an Gewicht zu. Ca. 4 Wochen später konnten wir Joshua direkt von der Intensiv mit nach Hause nehmen. Es war unbeschreiblich, wie die Stimmung war. Niemand wollte am Anfang so recht glauben, dass er es tatsätlich schaffen sollte. Und trotz den vielen, vielen Rückschlägen, unzähligen Medikamenten, OP`S etc. geht es im heute richtig gut. Die Ärzte befürchteten zwar Schäden an den inneren Organen, wie Nieren oder Leber, aber, toi, toi, toi, da ist bisher nichts gewesen. Ich wünsche Dir und Deinem Zwerg alles erdeknlich gute und und glaube an ihn und höre auf Deine innere Stimme und höre in Dich rein, was Dein Gefühl Dir sagt. Ich drücke auch ganz fest die Daumen und appeliere an seinen Schutzengel. Liebe Grüße, Annika mit Joshua
hallo liebe Carmen, oh ich weiß ganz genau was du durchmachst. haben es nicht ganz so schlimm gehabt, aber ich war genauso niedergeschlagen wie du! Unser Jannek hat lange auf Intensiv gelegen. Es Begann so ca. 3 Wochen nach der Geburt. Felix lag schon längst auf der normalen Frühchenstaation und unser Jannek hatte immer mehr Rückschritte gemacht. Apnoe - durfte nicht kuscheln - nichts. "Das machen wir nur zur Sicherheit" Sonntag morgen wurde er schon wieder beatmet. Montag sollte er wieder alleine atmen dürfen.Montag morgen: Jannek ging es ein bisschen besser.Dienstag Morgen: Ich hatte endlich wieder Milch und miz der Milch Hoffnung wieder mit Jannek zu kuscheln. 8 Uhr im Krankenhaus und ich sehe vor lauter ärzten keinen Jannek mehr - ein arzt kam auf mich zu und fragte mich ob ich die Mama von Jannek bin. und ich soll doch bitte die Intensivstation verlassen. Keine Erklärung nichts. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen. ich dachte es ist vorbei. Hab dann den Papa angerufen er soll bitte kommen. Er kam natürlich nicht und ich bin fast zusammengebrochen. Die Welt erschien mir so endlos leer. Ging dann zu Felix. Habe noch nicht mal geschafft den inkubator zu öffnen - hab nur hallo gesagt und wieder gegangen. " Stunden später sollte ich unterschreiben dass er eine Bluttransfusion bekommen soll und ich wußte immernoch nicht wieso. Dann kam endlich ein Arzt und erklärte mir die Situation: Blutvergiftung! Nachmittags durfte ich endlich zu ihm - die milch kam ja nun jetzt leider gar nicht mehr und ich machte mir Vorwürfe....Ich habe mir Janneks bogen angeschaut und bin heim, weil ich nicht mehr konnte. Wenns schiefgegangen wär, ich hätte mich noch nicht mal von ihm verabschieden dürfen! Heuze: Jannek ist kerngesund, läuft,lacht und spricht und ich drück dir und deinen mann ganz fest die Daumen dass euer GROSSER Kämpfer noch viel Kraft hat, und das alles schafft. Und wenn du dich allein gelassenfühlst schreib mit uns - wir haben wieder kraft gesammelt. du kannst mir auch E-Mail schreiben wenn du reden möchtest.Also nochmals - viel viel Glück und ich denke, dass du die Kraft hast dass zu schaffen und auch die Kraft hast weiter Hoffnung zu schöpfen: Gruß Franzi
Liebe Carmen, es tut mir sehr leid, immer wieder zu hören, dass auch andere Eltern solch einen Leidensweg hinter sich bringen müssen. Ich habe im Sommer 2005 auch Zwillinge in der 26. SSW entbunden, auch bei uns war es so, dass es dem Mädchen wesentlich besser ging und der Junge sämtliche Komplikationen mitmachen musste. Unsere Tochter hatte leider eine Gehirnblutung, brauchte auch einen Shunt, weil sie durch die Blutung einen Hydrocephalus entwickelt hatte, sie blieb aber von weiteren Komplikationen verschont und konnte sich deshalb auch recht schnell „erholen“. Wenn ich sie heute sehe, kann ich kaum glauben, was uns damals von wegen „Entwicklungsprognosen“ gesagt bzw. angedeutet wurde. Sie rennt, klettert, hat nur Unsinn im Kopf und ist ein absoluter Sonnenschein, korrigiert wäre sie jetzt gute 15 Monate! Unser Sohn hatte auch Probleme mit dem Darm, bekam auch einen Anus praeter, dieser konnte dann nach einigen Monaten relativ komplikationslos zurück verlegt werden. Er hatte eine ganz schwere Gehirnblutungen und natürlich noch zahlreiche andere Diagnosen, von denen man, wie du schon gemeint hast, ein Buch schreiben könnte. Wie du vielleicht merkst, ich kann so sehr mit dir mitfühlen. Diese Ungewissheit, dieses Unverständnis der Umgebung, diese Schuldgefühle, diese Angst... Was uns und wie ich denke auch mit Sicherheit unseren Kindern immer geholfen hat, war meine unendliche Hoffnung und mein unerschütterlicher Glaube, dass sie es schaffen können und uns alle bezüglich ihrer weiteren Entwicklung überraschen werden. Wir sind bisher auf einem sehr guten Weg. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute, ganz viel Mut und ganz viel Hoffnung, alles Liebe Tanja P.S.: Ihr habt euch wunderschöne Namen ausgesucht, unsere heißen so ähnlich: Emma und Louis!
ich drücke euch alle daumen das sich der kleine mann bald gut erholt habe selber zwar kein frühchen aber mir ging das sehr nahe.. und ich hoffe das er sich bald stabilisiert .. ich kann euch auch voll verstehen das das ein fertig macht..und mitmenschen können oft grausam sein :-((
Liebe Carmen! Unsere Zwillinge kamen am 13.5.06 bei 27+5 zur Welt und obwohl sie vergleichsweise wenig Probleme hatten, kann ich sooo nachempfinden wie es Dir geht. Es gibt kaum etwas, das man sagen kann, weil es einfach nicht die richtigen Worte für solche Situationen gibt, aber ihr dürft nicht aufgeben. Halte durch, sei genauso stark und kämpferisch wie Deine Kleinen. Das ist so schwer aber auch so wichtig! Liebe Grüße kathrin, mit Lena und Max
Hallo simymama, ich möchte Dich in ein Frühchenforum einladen. Da ist ein Mama dabei, mit der Du Dich explizit über NEC usw. austauschen kannst. Und die anderen sind auch ganz nett. Schreib mir ne Email, dann schick ich Dir den Link. Emailaddy ist oben hinterlegt (blauer Benutzername) LG Katrin mit Klara www.klaraswelt.de
es tut so gut endlich verstanden zu werden. Es bedeutet mir sehr viel, daß es andere mamas gibt, die mich verstehen und daß es nicht hoffnungslos ist. auch wenn ich mir von herzen wünsche, es wäre bei euch alles gut gegangen, versteht mich nicht falsch bitte. Ich verzweifel manchmal so sehr und wenn ich dann lese, daß ich damit nicht alleine bin, dann macht mir das mut und gibt mir neue hoffnung, daß unser luis es schaffen wird. man hat uns nun gesagt, daß diese gerade bestehende infektion eine schwere lungenentzündung ist, die allerdings ganz langsam schon am besser werden ist. es geht ihm nach wie vor nicht gut, aber das crp fällt und das macht uns mut. wir wollen so gerne stark sein, aber ihr kennt das ja...die eigenen gefühle richten sich nur noch danach, wie es den kindern gerade geht und ich hatte heute endlich das gefühl, daß es besser wird und er nicht mehr so grau weiß aussieht. ich bin so dankbar für alle eure posts und ich möchte euch ganz fest in die arme schließen. ich kann mir vorstellen, was es heißt, all das noch einmal aufzuschreiben und mir zu antworten, habt soviel dank dafür. wir wissen nicht, wann unbd wie es besser wird mit luis. heute haben sie gesagt, daß emilia sehr wahrscheinlich früher nach hause entlassen wird...man versucht es hinaus zu zögern, aber das wird schwer, weil luis so sehr hinterher ist. ich hab angst davor..und weiß nicht, wie ich das dann managen soll. ich werde dann ein kleines zartes baby zu hause haben, und versorgen rund um die uhr natürlich. und dann mein großer hier und luis in der klinik...das heißt ich muß sie wahrscheinlich dann abstillen, da sie in der klinik in die betreuung muß und sowieso noch nicht so richtig an der brust trinken kann, dafür ist sie noch zu klein. aber ich hatte soviel hoffnung und um die milch gekämpft und nun steht es in den sternen, ob es überhaupt klappen wird...und ich habe auch angst, weil ich die kleine maus dann bei dem sauwetter mit den öffentlichen mitnehmen muß, und in bus und bahn durch die gegend kutschieren. bei all dem krach dem sie da von heute auf morgen ausgesetzt sein wird..ich hoffe nur, daß ich das hinkriege. sonst kann ich luis nicht mehr besuchen fahren und mich um ihn kümmern. wo er das doch so sehr braucht wenn er bald wieder auf die aufpeppelstation darf... im moment bangen wir aber sehr darum, daß es mit dem kleinen mann endlich ein kleines bißchen voran geht, er soll endlich mal ruhe und liebe haben dürfen.. gestern war ein schlimmer tag, deswegen habe ich nicht geschrieben.
hallo, habe grade eben deine postings gelesen. wie schon gesagt, hatten wir zum glück nie ernsthafte probleme mit unserem sohn (34+5), aber ich weiß zum teil ganz genau, wie du dich fühlst. ich hatte auch das gefühl, eine versagerin zu sein, wenn ich meinen kleinen wurm im wärmebettchen liegen sah - nur weil ich nicht in der lage war, ihn länger in meinem bauch zu beschützen (es hört sich blöd an und ist eigentlich unsinnig, aber man hat wirklich schuldgefühle!!). wie du auch schon geschrieben hast, freut man sich auf die "rosarote wolke" gegen ende der ss und nach der geburt, wenn man glücklich und zufrieden mit anderen mamis im krankenhaus das bettchen durch die gegend schieben kann. es erscheint einem alles so perfekt und man freut sich darauf. durch eine frühgeburt wird man ziemlich unsanft in eine welt katapultiert, mit der man nicht gerechnet hat. frühgeburt, kinderklinik, wärmebett, magensonde & co. sind nicht das, was man sich vorstellt, wenn man ein baby erwartet. die kinderklinik war bei uns in der nachbarschaft der entbindungklinik, aber eben nicht direkt angeschlossen. das hieß für mich immer hin- und herlaufen, anfangs auch noch ziemlich geschwächt und fertig. wenn man dann nachts beim abpumpen die glücklichen mamis mit ihren stillkindern sieht, kommen einem schon mal die tränen. ich hätte oft heulen können, es ist einfach ganz plötzlich so ganz anders und man hat sorgen, mit denen man vorher nicht gerechnet hatte. mein sohn hat lange nicht ausreichend getrunken, die milchbildung war bei mir irgendwie nicht so üppig und das bestärkte noch mein schuldgefühl, eine versagerin zu sein - eine, die nicht mal ihr kind ausreichend ernähren kann, obwohl es für den kleinen wurm sooo gut gewesen wäre... wie du siehst, bewegen einen dieselben gedanken. wir waren insgesamt 1 monat in der kinderklinik, bis der kleine ausreichend getrunken hat und nach hause durfte. das stillen war bei uns leider nicht sehr erfolgreich und ich hab teilweise gestillt, bis der kleine knapp 3 monate war - aber immer mit zufüttern, weil sich die menge nicht recht steigern ließ. lag wohl auch am streß dieser ersten zeit, nehme ich an. diese zeit in der klinik hat mich geprägt, auch wenn ich mir um die gesundheit meines sohnes nie ernsthaft sorgen machen mußte. aber man erlebt zwangsläufig so viele schicksale mit, die einem aus dieser perspektive noch viel mehr ans herz gehen! es ist selbstverständlich, daß du in diesem forum deinen gedanken freien lauf lassen darfst - dafür ist es doch da, oder nicht?! halt uns auf dem laufenden, viele werden sich interessieren, wie es deinen zwei kleinen geht. ich hoffe, daß sich der zustand von luis bald bessert und es nur noch aufwärts geht. laß ab und zu hören, wie es euch geht!! alles liebe, Ela