Elternforum Frühchen

TV-für eine Handvoll Leben wie fandet ihr es?

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Hallo, habt ihr den Bericht gesehen. Ich kann mir gar nicht mehr vorstellen, dass unser so klein war. Und es wurden viele Facetten der Frühgeburt gezeigt. Jedoch fehlte mir bei den Eltern von Jule die Kampfmoral u. dieses hoffen, dass sie es schafft. Wie fandet ihr es? LG Helga u Lukas ( 890 gr u. 29+6 SSW) PS. Ich bin so dankbar, dass mein Kleiner es geschafft hat u. dass er ein so süßer Kerl geworden ist.


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hallo, ich weiß nicht so genau. zum einen fand ich es etwas kurz und zu spät. dann fand ich,das die möglichkeit,das dein kind behindert ist,ein wenig zu sehr runtergespielt wurde. jules eltern fand ich auch seltsam,aber ich weiß nicht wie ich im fernsehen wäre in ihrer situation. ich bin auch nur froh,das es meinen kiddys gut geht. vorallendingen meinem großen lucas,29.SSW,1370g 39 cm. er kam völlig überraschend in einer ambulanz zur welt,wo keiner ahnung vom kinderkriegen hatte. auch bei den anderen bin ich sehr dankbar,da die schwangerschaften schwirig waren. liebe grüße stephie mit lucas,29.SSW,1370g,39 cm hannah,35+6,2640g,46 cm lea,36+6,33340g,51 cm paul,37+0,3370g,54 cm


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Hallo Helga, ich habe gerade einen Beitrag zur ZDF Dokumentation ins Forum von Prof. Jorch geschrieben. Ich denke nicht, das bei den Eltern von Jule der Kampfgeist gefehlt hat. Sie befanden sich in einer Ausnahmesituation und dazu noch von Kameras begleitet. Sicherlich waren sie optimistisch, da ihre Tochter Maria es vor 7 Jahren geschafft hat. Ich denke die Kamera hat diese Familien ja nur einen ganz kurzen Abschnitt begleitet und die Eltern werden icht immer "so" gewesen sein. Ich bewundere den Mut und die Stärke dieser Familien, sich in einer solch schwierigen Situation den Menschen/Kameras zu stellen. Ich denke ich hätte es nicht geschafft in Lauras schwieriger Phase auch noch Kameras um mich zu haben, die eine Reportage drehen , die später im TV jeder sehen kann der gerne möchte. Liebe Grüße Kerstin und Laura (*15.12.2000, 27+0SSW, 37cm, 820g)


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Also alles in allem fand ich den Bericht auch ein wenig kurz..aber schon informativ. Aber wie Stephie bin ich der Meinung, dass sie mehr darauf eingehen sollten, welche Behinderungen folgen können. Justin kam mit 950 Gramm und 35 cm in der 30.SSW zur Welt und er hat so ziemlich alles mitgenommen, was es an Komplikationen gibt. Und daraus resultieren nun mal seine heutigen Behinderungen (cerebral parese, tetraspastik, osteoporose, microcephalus etc.) Ich denke eh, dass es da noch viel zu wenig Aufklärung gibt. lieben Gruss Alex


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Hallo, da bekommt man ja lust mal seinen eigenen Film zu drehen. So wie man es als betroffene Mutter sieht. Naja aber ich habe mal ne Frage, die haben davon gesprochen, dass ein Mensch aber 500 gr Anspruch auf Betreuung u. so hatte. Was haben die denn damit gemeint. Ich meine, es gibt doch frühchen unter 500 gr die es auch schaffen können? LG Helga


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hallo, ich glaube es heißt,25.SSW oder mindestens 500 gramm. bin mir aber nicht sicher. ich dachte immer,25.SSw wäre die grenze. stephie


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Die "Grenze" scheint bei 25 Wochen zu liegen. Vielleicht sind die folgenden Links für die ein oder andere von euch noch interessant: Liebe Grüße und schonmal ein schönes Wochenende :-) (Hoffentlich mal regenfrei!!!!!) (...) Ab der 22. und 23. Schwangerschaftswoche steigen die Chancen dann rasch an, schreiben die Mediziner. Noch immer stirbt allerdings die Hälfte dieser Kinder, und von den Überlebenden leiden immerhin 20 bis 30 Prozent dauerhaft an "schweren körperlichen oder geistigen Behinderungen". (...) http://www.zeit.de/archiv/1998/52/199852.fruehchen_.xml (...) So empfehlen neonatologische Gesellschaften in Deutschland, alle Frühchen mit 24 Schwangerschaftswochen intensivmedizinisch zu versorgen, Kinder mit 23 Wochen jedoch nur bei optimalen Überlebenschancen und mit 22 Wochen nur dann, wenn dies die Eltern ausdrücklich wünschen. (...) http://www.aerzte-zeitung.de/docs/2004/02/06/022a0801.asp?cat=/medizin/frauengesundheit (...) Auch in hervorragenden Perinatalzentren zeigen daher die wenigen überlebenden Frühgeborenen nach einer Schwangerschaftsdauer von 23 oder 24 Wochen fast ausnahmslos schwere Behinderungen. Nach dem heutigen Wissensstand liegt somit die Grenze für eine gute Chance ohne Behinderung zu überleben bei 25 Wochen. Sie wird sich möglicherweise in den nächsten Jahren auf 24 Wochen verschieben. (...) http://www.uni-heidelberg.de/uni/presse/rc5/3.html (..) Mit 23 Wochen sind 50 Prozent der Kinder schwer behindert. Die übrigen leiden zum großen Teil unter kognitiven Störungen und Verhaltensstörungen. Mit 24 Wochen sind 50 Prozent der Überlebenden gesund, 25 Prozent deutlich behindert. Weitere 25 Prozent leiden unter mäßigen Beeinträchtigungen. Mit 25 Wochen überleben etwa 75 Prozent der Kinder gesund. (...) http://www.zdf.de/ZDFde/inhalt/11/0,1872,2082699,00.html


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Die Sendung war für die Komplexität dieses Themas viel zu kurz. In einer solch kurzen Sendezeit ist es nicht möglich, auch nur annähernd alle Probleme, von den "Problemchen" möchte ich gar nicht reden, anzusprechen. Das dann auch noch bei verschiedenen Eltern und mehreren Kindern zu versuchen, ist absurd. Unsere Tochter Lilian (26+2 - 365 Gramm) befindet sich nun seit mehr als 3 Monaten auf der Intensivstation. Ihr Befinden war ein ständiges Auf und Ab für sie und auch für uns als Eltern. Wenn Lilian auch glücklicherweise bisher keine wirklich gravierenden Probleme hatte, bedeutet die ganze Situation einen gewaltigen, sowohl körperlichen, vor allem aber nervlichen Stress. Wenn dann Kinder schwerwiegende Erkrankungen, Fehlbildungen, oder andere Probleme haben, ist das noch um ein Vielfaches heftiger und für einen Außenstehenden überhaupt nicht mehr nachvollziehbar. Für werdende Eltern mit der Prognose "Frühchen", die diese Sendung gesehen haben, bietet sich meines Erachtens ein völlig falsches Bild. Dass es neben schwarz und weiß auch noch eine Vielzahl von Grautönen gibt, wurde kaum deutlich. Die Sache mit den "500-gramm" hängt mit der deutschen Gesetzgebung zusammen. Das betr. Gesetz wurde zu einem Zeitpunkt verabschiedet, als Frühchen mit einem Geburtsgewicht von unter 500 gramm nahezu noch nicht durchzubringen waren, und ist insofern nicht mehr zeitgemäß. Es wird aber keinen Arzt geben, der ein kleineres Frühchen nur wegen dieser gesetzlichen Regelung aufgibt und nicht behandelt (bestes Beispiel: Unsere Lilian!). Soweit mir bekannt ist, gibt es in der Schweiz eine viel drastischere Regelung, die unterhalb eines festgelegten Gewichts ( 450 gr. ???) eine intensivmedizinische Behandlung sogar verbietet, so dass extreme Frühchen nur überleben können, wenn sie selbst von Ihrer Konstitution dazu schon in der Lage sind. In solchen Fällen darf dort nur gegen Schmerzen behandelt werden. (Falls ich hier falsch liege, bitte ich mich zu korrigieren.) Hinsichtlich der Eltern von Jule, deren Schicksal mir unendlich leid tut, kann ich nur sagen, dass jeder Mensch anders ist, und dass die Kraftreserven auch irgendwann aufgebraucht sind, gerade, wenn man, ohne dagegen wirklich was tun zu können, sein geliebtes Kind langsam über die Dauer von einigen Wochen sterben sehen muss. Dann noch einen Fernsehsender als ständigen Begleiter zu haben, ist dann sicher geradezu unerträglich. Ich bin sicher, dass Jule's Eltern, genau wie alle anderen Eltern von frühgeborenen Kindern, auch bis zum letzten Moment gebangt und gehofft haben, dass Jule "die Kurve nochmal kriegt". In einer so kurzen Fernsehsendung kann dies aber niemals richtig rüberkommen. Für alle, die Lilians "Schicksal" bisher mitverfolgt haben: Lilian wiegt inzwischen knapp 1500 gramm, hat die Augen-OP (Laser) gut überstanden, atmet selbst, trinkt ihre Mahlzeiten (teilw.) selbst, und ihre "Kurve" zeigt eindeutig nach oben. Trotzdem wissen wir, dass immer noch Komplikationen eintreten können, hoffen und wünschen natürlich, dass wir sie bald nach Hause holen dürfen. Ich wünsche allen Eltern von Frühchen und natürlich vor Allem den Frühchen selbst, dass sie die Kraft haben, die Strapazen bis zu Klinikentlassung durchzustehen, dass sie gesund bleiben oder gesund werden und das gleiche Glück haben, wie unsere kleine Maus. Insbesondere möchte ich an dieser Stelle aber mal dem Personal der Klinik, den ausnahmslos hervorragenden Ärztinnen und Ärzten und dem äußerst qualifizierten und fürsorglichen (gegenüber Eltern und Lilian) Pflegepersonal für Ihren Super-Job zu danken, und hoffe, dass es auch mal jemand davon liest.